Cómo es cuidar a un enfermo de Alzheimer

En la Argentina, cónyuges e hijos de los pacientes son los que, en general, asumen este rol. Las alucinaciones, los delirios, la agresividad, la desinhibición y el vagabundeo nocturno son algunos de los trastornos conductuales que más afectan y sobrecargan al cuidador


El deterioro progresivo y los síntomas que van apareciendo con el curso de la enfermedad de Alzheimer exigen la supervisión y cuidado diario del paciente. Esta tarea generalmente recae en familiares que asumen el rol de cuidadores, lo que les provoca una gran carga de estrés que puede afectar su salud física y psicológica.
Lo que más sobrecarga al cuidador es la presencia y severidad de los trastornos conductuales. Las alucinaciones, los delirios, la agresividad, la desinhibición y el vagabundeo nocturno son síntomas muy disruptivos. Si bien el aspecto cognitivo nos entristece, es ver a nuestro ser amado con un problema psiquiátrico lo que destruye a la familia y sobrecarga al cuidador. Es importante entender que el sufrimiento de los cuidadores en parte se acrecienta porque la enorme mayoría son familiares directos.
Los déficits de memoria o del lenguaje son mucho menos disruptivos en la vida cotidiana de la familia y su cuidador que los trastornos de conducta que pueden incluir gritos, agresividad, ideas paranoides, irritabilidad e insomnio.
Diferentes estudios realizados en el país demostraron que más del 80 por ciento de las personas con deterioro cognitivo, aún en los estadios más leves, desarrollan trastornos conductuales o psiquiátricos, siendo los de mayor frecuencia la irritabilidad y la apatía, presentándose también la depresión, la ansiedad, las ideas paranoides y la agitación.
Otros estudios, por su parte, demuestran que son justamente estos trastornos conductuales por sobre los cognitivos la base de la sobrecarga y el estrés del cuidador.
El término “sobrecarga” refiere a las consecuencias que suele experimentar el cuidador de una persona con demencia. Pueden ser tanto físicas como psicológicas o económicas. Dicha sobrecarga fue asociada incluso como un factor de riesgo de mortalidad en los cuidadores.  Los cuidadores de pacientes con demencia son población de riesgo para enfermedades cardiovasculares, gastrointestinales, abuso de sustancias y trastornos psiquiátricos como depresión, ansiedad e insomnio.
En la Argentina, la sobrecarga a los cuidadores de pacientes con déficit cognitivo y trastornos conductuales es la resultante además de un factor cultural no resuelto por los sistemas de salud. El factor cultural es el que hace que la familia mantenga “incluido” al paciente aún en etapas de manejo complicado, a diferencia de otras culturas donde las familias delegan esa responsabilidad en instituciones especializadas.
A esto se suma que la mayoría de los sistemas de salud en nuestro país no brindan recursos que puedan aliviar la carga durante la permanencia del paciente con la familia (cuidadores temporarios, hospitales de día, etcétera). Llegado el momento en que esta permanencia en el hogar se hace imposible, también resulta de difícil obtención una cama o la ayuda económica para cubrir o paliar el costo de una institución para internación.
La importancia de la detección temprana de los síntomas psiquiátricos disminuye el sufrimiento del paciente, de la familia y de su cuidador. Y reduce además la tasa de ingreso al hospital clínico y la hospitalización geriátrica. Los síntomas psiquiátricos constituyen la principal causa de internación en este tipo de pacientes. Con una intervención farmacológica temprana o a través de medidas ambientales o de la psicoeducación, la familia puede tomar conciencia de las características de estos síntomas y conocer cómo enfrentarlos. Esto reduce la sobrecarga y el estrés que generan.
En la enfermedad de Alzheimer los tratamientos farmacológicos disponibles se orientan a compensar el déficit de neurotransmisores que provoca la enfermedad.
Cómo es el cuidador argentino
Se estima que en la Argentina en casi el 80 por ciento de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de los pacientes con deterioro cognitivo y demencias como la Enfermedad de Alzheimer; y casi el 65 por ciento de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufren cambios sustanciales en sus vidas y un fuerte impacto emocional y físico.
El cuidador emplea mucho tiempo y energía en la satisfacción de las necesidades físicas, sociales y afectivas del enfermo, olvidándose muchas veces de sus propias necesidades y bienestar. Las cifras muestran que el 20 por ciento de estos cuidadores llegan a desarrollar un cuadro intenso conocido como Burn Out o del “cuidador quemado”. En un alto porcentaje llegan a requerir tratamiento farmacológico, rehabilitador y/o psicológico.
De acuerdo a diferentes estudios, en el país el promedio de edad del cuidador de una persona con enfermedad de Alzheimer es de 58 años, con casi 10 años de educación formal y en el 81 por ciento de los casos son mujeres. El 54 por ciento de ellos son cónyuges y un 36 por ciento hijos. De todos ellos, un 41 por ciento tuvo que reducir la jornada laboral o incluso dejar de trabajar, y en las formas más severas de la enfermedad dedicar 44 horas semanales en el cuidado de su familiar.
Dr. Fernando TaraganoProfesor Titular de Psiquiatría e Investigador Principal del Instituto Universitario CEMIC
Presidente de Psicogeriatría de la Asociación Argentina de Psiquiatría
Dr. Diego SarasolaDirector del Instituto de Neurociencias Alexander Luria de La Plata
Médico psiquiatra del Servicio de Neuropsicología del CEMIC
Dr. Ricardo AllegriProfesor de Neurología del CEMIC e Investigador del CONICET y del GCBA
Dr. Raul Arizaga
Médico neurólogo, presidente del Grupo de Investigación de Demencias de la Federación Mundial de Neurología
Lic. Silvina Ambrosini
Coordinadora del taller “Cuidar a los que Cuidan” destinado a cuidadores de pacientes con Enfermedad de Alzheimer que forman parte de Viviendo Mejor, programa del laboratorio Novartis