El Alzheimer y el olvido social: el caso de Lila
22 de noviembre de 2011 16:25
Lila, como muchas mujeres de su generación, dedicó su vida a sus dos hijos y su esposo. Fue motor del hogar, se destacó por su entrega total mientras fuimos estudiantes; en la etapa de casados participó activamente en el cuidado de sus nietos mientras ejercíamos nuestras profesiones y nos apoyó de diferentes formas. A pesar de provenir de una familia distinguida de La Calera supo acomodarse a la realidad de un empleado público del SII. Sin embargo, como a miles de personas en Chile, la vida le dio un vuelco gigante, a ella y a nuestra famulia entera, a partir de la aparición del Alzheimer.
Los primeros signos, en el año 2004, fueron considerados cosas de la vejez. Sin embargo, muy luego, comenzó a dejar prendida la tetera, olvidaba cosas, hacía preguntas incoherentes que nos sorprendían. Con mi hermano Mario la llevamos a la consulta de la doctora Andrea Slachesvky. Pensábamos que estaba mal de la cabeza, que tenía alguna demencia senil. Vivía sola, mi padre había fallecido dos años antes. Teníamos claro que, en esas condiciones, debía vivir acompañada. Fue el primer problema que se nos presentó por recursos físicos y monetarios. A pesar de ser profesionales, no teníamos espacio en nuestras casas y estaba la problemática de quién se la llevaba.
La confirmación clínica de que padecía Alzheimer nos inundó con una gran tristeza. El resto de la familia no comprendió del todo lo que se aproximaba. Creo que yo tampoco sospeché lo que implicaría en mi vida futura. Y aún no sospecho lo que viene más adelante.
Al principio vivió en casa de mi hermano. Compartir la pieza con su nieto menor alteró la convivencia familiar y fue motivo para traerla a mi casa. Una de mis hijas la cuidó con mucho esmero y cariño. Pero al transcurrir los meses, su presencia alteró también la convivencia, obligándonos a repensar el problema. A esas alturas, tanto mi hermano como yo, teníamos claro que no podíamos tenerla por falta de espacio y tiempo para su cuidado.
Con el tiempo, Lila perdió completamente su independencia, transformándose en una madre y abuela dependiente. De ser una mujer que salía a la calle, realizaba compras, vitrineaba, fue transformándose en una mujer contemplativa, dedicando sus días a observar cómo otros vivían sus vidas. Y tal vez, sintiendo que molestaba.
En el año 2006 arrendamos un pequeño departamento amoblado en un barrio residencial de Providencia y contratamos una cuidadora libia, que ha sido clave en esta misión. Ella vive desde entonces con mi madre, y fue capacitada como enfermera por la Cruz Roja. Fue la mejor alternativa después de evaluar las casas de reposo.
Las dimensiones del olvido
La vorágine de los tiempos modernos lo consume todo, hasta los sentimientos. Estar lejos de las familias la distanció de sus nietos; hoy casi no es visitada. A veces pregunta por ellos, aunque se confunde respecto de quiénes son sus padres. Ella no se olvida de ellos, dice algo que cala los huesos: “yo me acuerdo de todos y todos se han olvidado de mí”. En su mente, los hijos de mi hermano son los míos, y los míos, de Mario. Muchas veces me pregunta por mi hermano, cree que es joven y, cuando le informo de su esposa e hijos, se enoja y me dice “debieron avisarme que se casó, no me invitaron al matrimonio”.
La enfermedad y las relaciones familiares
Tener en casa una enferma de Alzheimer hacer reflotar frecuentemente los problemas no resueltos, latentes o en-larvados que tienen las parejas. Esta nueva situación casi límite pone a prueba los equilibrios familiares, generando una causa más de las muchas existentes para desencadenar la crisis.
En el 60% de las familias afectadas por el Alheimer, sus integrantes quedan enemistados o sentidos porque alguno no cooperó o simplemente “se corrió” en aportar tiempo de cuidado o ayuda económica. Los reproches van y vienen.
Con mi hermano nos llevamos bien y compartimos la responsabilidad sin discusiones. No es fácil sostener los gastos mensuales y extras, ya que cada uno debe destinar una buena suma a sus cuidados.
En lo personal, lo que más nos consume es el tiempo que debemos dedicarle. Nos turnamos para cuidarla cada quince días. Tenemos hipotecados los fines de semana por medio. Y qué decir cuando hay feriados.
Efecto en la productividad de los cercanos
Las estadísticas indican que en el 20% de las familias con un enfermo de alzheimer, un pariente deja de trabajar para cuidar al enfermo cuando no tienen recursos para contratar una cuidadora. El 100% de las cuidadoras termina con una afección sicológica; las familias que tienen al enfermo en su casa se afectan en su rendimiento laboral en un 60% aproximadamente.
Como ingeniero, calculé el efecto que provoca en mi productividad, y obtuve el siguiente cuadro, en la etapa primaria del Alzheimer. En los dos días de turno se termina tan cansado como después de haber estado con cuidando a un niño. Los días posteriores (lunes y martes) me recupero, pero rindiendo un 50% menos y con la concentración afectada sustancialmente.
Resumiendo:
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dedicados al cuidado en turno/persona
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trabaja al 50% en su trabajo normal/persona
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Total días afectados/persona
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Porcentaje afectados a mi productividad.
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días/mes
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4
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4
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8
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27% del mes
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Días/año
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48
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48
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96
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26% del año
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(1) No considera semanas que incluyen lunes y feriados distinto a las semanas normales(2) Es decir ¼ del año se dedico al enfermo.
Si asumo los mismos datos para mi hermano, significa que en total se afectan productivamente 16 [días/hombre] y 192 [días/año] por enfermo. Los días destinados al descanso se ocupan trabajando en una labor estresante y cansadora.
El cuidado en el amor
Cuando estoy con Lila, solo quiere estar cerca mío. Si no, está llamándome todo el rato “Yayo”, como ella me decía de niño. A veces necesito trabajar y concentrarme y ella insiste igual. Si llego a tenderme un rato para descansar o dormir la siesta, me despierta. Tiene la idea de que flojeo, y que debo ir a trabajar.
Por un tiempo, me relacioné con ella como si fuera una enferma. Hace unos dos años descubrí otra faceta. Tiene su dulzura, su encanto y sabiduría en los dichos (cosa curiosa, por cierto).Me reconoce, y eso es bueno, almuerza y toma té sola, solo hay que pasarle el azúcar o pan; afortunadamente controla esfínteres, debo llevarla al baño y asearla. No es cosa fácil para un hombre: se queja de que soy brusco. Incluso cuando limpio sus partes íntimas, me dice: -“No seas brusco, yo soy una dama, no una cualquiera”. Me alegran sus salidas. Mantiene su genio y figura, como menciona el dicho popular.
Me encanta darle besos y especialmente los esquimales, con la nariz. Me dice: -“No seas cargante”. Le pregunto por qué la beso y responde: “porque me quieres”. Le pido me mire a los ojos para que su mente no olvide que la quieren, y que sienta el cariño a traves de una conexión fisica.
A pesar de su enfermedad, Lila exige sus cuidados especiales y mantiene su coquetería. Le encanta ir a la peluquería, teñirse el pelo, pintarse las uñas. Y cuando se da cuenta de que tiene sus canas a la vista, da explicaciones, disculpándose porque está fea y prefiere no salir a la calle.
Su vida es estar sentada en su silla de ruedas y mirar. No teje, no lee. Solo mira, ve algo de televisión y conversa, si alguien está a su lado.
Algunos fines de semana va de paseo a la playa, muy en contra de lo que dicen los médicos de que no es adecuado sacarla de su hábitat; ella lo disfruta y goza mucho desde que se sube al auto. Se le ve feliz. Y lo que más me ha sorprendido es que razona y cuenta cosas emocionales que le afligen. Incluso concluye sobre asuntos del pasado, donde ella se daba cuenta de que molestaba. Todo eso me hace conectarme cada vez más con ella.
En el reciente año nuevo la llevé a celebrar con unos amigos a la playa. Fue una experiencia realmente bella. A pesar de que nadie la conocía, se ganó la simpatía con sus palabras siempre positivas a quien le preguntaba algo, alentaba a muchos que se supone son normales mentalmente.
Muchos de mis amigos la conocen desde cuando estudiabamos en la escuela de ingeniería. La quieren, respetan, visitan y toman once con ella. Es divertido, porque al llegar los saluda, si se cambian de lugar y ella los ve por el otro lado de su silla de ruedas, los vuelve a saludar y les dice: - “Oh, no lo vi llegar, como está Ud. A Ud. lo conozco, ¿verdad?”
El año 2010 se levantó sin la cuidadora, caminó solo con el bastón, se cayó y estuvo varios meses delicada en cama. Se quebró una mano, generó escaras y todo eso se complicó con una cistitis. Desde entonces, dejó de caminar y se mantiene en silla de ruedas. Cada día está más delgada y frágil. Tiene excelente salud, a pesar de sus 92 años.
Esa es Lila, mi madre. Desde hace 5 años, vivimos la pérdida de ella en un sentido figurado. La tenemos y no la tenemos. Nuestras vidas le pasan de largo, no las capta ni las retiene. Solo vivimos instantes en que ella se conecta a este mundo. Luego, se retira a su universo del olvido, nosotros, ¡imposible olvidarla!
Solo nos quedahacer intensos los momentos en que estamos con ella.
Le entregamos lo mismo que hizo ella con nosotros cuando éramos niños, pero ella lo hizo con mayor calidad, abnegación, cariño y afecto.
Así como Lila, hay aproximadamente 300.000 enfermos de Alzheimer en Chile, que afectan indirectamente a su núcleo familiar, estimado 1.200.000 personas. Muchas de ellas no pueden acceder a los cuidados adecuados, por esto es imperativo que este problema sea asumido como otros países como una tarea del Estado.
