Capítulo Aragua

viernes, 15 de marzo de 2019

Es recomendable dormir bien

Echa un vistazo al Tweet de @ALMUAVE: https://twitter.com/ALMUAVE/status/1106601486673432576?s=09

miércoles, 13 de marzo de 2019

Su papá era viejo y parecía avergonzarlo en un restaurante. Al final les dio a todos una lección

UN JOVEN LLEVÓ A SU PADRE A UN RESTAURANTE PARA DISFRUTAR DE UNA DELICIOSA CENA. SU PADRE YA ERA BASTANTE ANCIANO Y, POR LO TANTO, UN POCO DÉBIL TAMBIÉN. MIENTRAS COMÍA, UN POCO DE LOS ALIMENTOS CAÍA DE CUANDO EN CUANDO SOBRE SU CAMISA Y SU PANTALÓN. LOS DEMÁS COMENSALES OBSERVABAN AL ANCIANO CON SUS ROSTROS DISTORSIONADOS POR EL DISGUSTO, PERO SU HIJO PERMANECÍA EN TOTAL CALMA.
UNA VEZ QUE AMBOS TERMINARON DE COMER, EL HIJO, SIN MOSTRARSE NI REMOTAMENTE AVERGONZADO, AYUDÓ CON ABSOLUTA TRANQUILIDAD A SU PADRE Y LO LLEVÓ AL SANITARIO. LIMPIÓ LAS SOBRAS DE COMIDA DE SU ARRUGADO ROSTRO, E INTENTÓ LAVAR LAS MANCHAS DE COMIDA DE SU ROPA; AMOROSAMENTE PEINÓ SU CABELLO GRIS Y FINALMENTE LE ACOMODÓ LOS ANTEOJOS.
AL SALIR DEL SANITARIO, UN PROFUNDO SILENCIO REINABA EN EL RESTAURANTE. NADIE PODÍA ENTENDER CÓMO ES QUE ALGUIEN PODÍA HACER EL RIDÍCULO DE TAL MANERA. EL HIJO SE DISPUSO A PAGAR LA CUENTA, PERO ANTES DE PARTIR, UN HOMBRE, TAMBIÉN DE AVANZADA EDAD, SE LEVANTÓ DE ENTRE LOS COMENSALES, Y LE PREGUNTÓ AL HIJO DEL ANCIANO: “¿NO TE PARECE QUE HAS DEJADO ALGO AQUÍ?”
EL JOVEN RESPONDIÓ: “NO, NO HE DEJADO NADA”. ENTONCES EL EXTRAÑO LE DIJO: “SÍ HAS DEJADO ALGO! ¡HAZ DEJADO AQUÍ UNA LECCIÓN PARA CADA HIJO, Y UNA ESPERANZA PARA CADA PADRE!” EL RESTAURANTE ENTERO ESTABA TAN SILENCIOSO, QUE SE PODÍA ESCUCHAR CAE UN ALFILER.

UNO DE LOS MAYORES HONORES QUE EXISTEN, ES PODER CUIDAR DE AQUELLOS ADULTOS MAYORES QUE ALGUNA VEZ NOS CUIDARON TAMBIÉN. NUESTROS PADRES, Y TODOS ESOS ANCIANOS QUE SACRIFICARON SUS VIDAS, CON TODO SU TIEMPO, DINERO Y ESFUERZO POR NOSOTROS, MERECEN NUESTRO MÁXIMO RESPETO.
Fuente: https://porquenosemeocurrioantes.com/2016/05/27/su-papa-era-viejo-y-parecia-avergonzarlo-en-un-restaurante-al-final-les-dio-a-todos-una-leccion/

¿Cómo afecta al familiar que cuida a una persona con demencia?

¿Cómo afecta al familiar que cuida a una persona con demencia?

Posted by ASISTED on 29/01/19 12:12Impacto cuidado familiar
Con la llegada a casa de una demencia, debemos tener claro que ésta va a marcar un antes y un después en nuestro hogar y en nuestras vidas. Va a generar un enorme y terrible impacto emocional, físico y psicológico, tanto en el enfermo como en su entorno más querido.
La experiencia nos cambia la existencia. Hará enfrentarnos a una de las realidades que muchos no quieren ver, por miedo a verse reflejados en ellas, y más exigentes y dolorosas emocionalmente que existen.
Esa es la descripción de lo que son las demencias para quienes convivimos o hemos convivido con ellas. Son muy duras, extremadamente demandantes y muy tristes.
Asistir a un afectado de demencia es un arte, una vocación. Hay que tener una sensibilidad particular, una gran inteligencia emocional y, por encima de todo, un alto nivel de paciencia, comprensión y empatía. Hay que estar hecho de una pasta especial para atender a un enfermo de estas características.
Son personas que necesitan todas esas cosas, sumadas a un respeto absoluto que les dignifique en todo momento y cantidades ingentes de amor.

¿Y qué impacto directo tiene el cuidar para a los cuidadores principales familiares, física y psicológicamente a la larga, si no recurrimos a ayuda?

  • En nuestro descanso, pautas y patrones de sueño
  • En nuestras relaciones sociales personales si no disponemos de tiempo propio
  • Causa irritabilidad, cansancio físico y psicológico
  • Te rompe emocionalmente produciendo en ti depresiones, angustia y ansiedad
  • Te puede conducir a sufrir el ‘Síndrome del Cuidador Quemado’ por sobrecarga
  • Te puede llevar al abuso de medicamentos, tabaco, comida y/o alcohol
  • Estás al cargo de alguien cuya dependencia va a ir en aumento y te va a exigir más
  • Nos irá aislando debido a que poco a poco la familia y los amigos te irán dejando solo
  • Abandono del cuidado propio
  • Somatizaciones y problemas de salud (algunos graves)
  • Sentimientos de soledad, desesperación, falta de apoyo e irascibilidad
  • ·Agotamiento y cansancio crónicos

La dependencia de las demencias

Las demencias son uno de los tipos de dependencia más complejos de tratar. La gestión de las situaciones límite ante las que la enfermedad nos coloca, es uno de los retos más importantes para un asistente de una persona dependiente afectada por cualquier tipo de demencia.
Tener paciencia y ser perseverante son dos de las virtudes más relevantes a la hora de realizar una buena labor asistencial.
Sin duda, es difícil no desgastarse atendiendo a una persona con demencia. Con ellos, es un volver a comenzar constantemente y encontrarse con nuevos retos y obstáculos a medida que progresa la patología.
Por lo tanto hay que buscar aunque solo sea en instantes, la congratulación recíproca entre asistente y asistido.
La asistencia de una persona con algún tipo de demencia es todo un reto y una carrera de mil obstáculos. Y como familiares de enfermos de este perfil, hemos de ser muy conscientes de que antes o después vamos a necesitar ayuda y a planificar y estructurar, al milímetro, su día a día.
Vamos a convertirnos en padres de nuestros padres. Vamos a vivir un proceso que nos va a demandar mucho tiempo y esfuerzo. Y va a llegar un momento en el que la dependencia por demencia nos va a exigir y presionar tanto que tendremos que aceptar que no lo podemos hacer solos.
Aprender a pedir ayuda antes de que el cuidar nos desborde es vital para quien recibe asistencia como para el familiar que asiste.
Fuente: https://blog.asisted.com/asistidocomo-afecta-cuidado-familiar-demencia?fbclid=IwAR3PfDieHqoMAc1EtN7t29IQupqkU67d-UO9BdxkPR7vL5P_SaKBXi1Gb9g

domingo, 10 de marzo de 2019

EL SENTIMIENTO DE CULPA EN EL CUIDADOR

EL SENTIMIENTO DE CULPA EN EL CUIDADOR
Ana García Gómez y Miguel Ángel Maroto Serrano
En la sociedad occidental imperan valores como el culto a la belleza, la necesidad material y la postergación de la juventud. La vejez cada vez queda más relegada a un tercer plano de los valores.
Sin embargo, el aumento de la esperanza de vida está causando un envejecimiento poblacional. Esto provoca una mayor visibilización de las personas con demencias, que tienen que vivir bajo limitaciones debido a la pérdida de facultades (previamente conservadas) y que, con el tiempo, supone la aparición de una nueva figura: el cuidador principal.

¿POR QUÉ SE SIENTE CULPABLE EL CUIDADOR?
Cuando aparece la figura del cuidador como nuevo rol familiar empieza un proceso de alteración emocional en él o ella debido a cambios extremos en el contexto familiar. Estas alteraciones suelen ir relacionadas con sentimientos de negación, tristeza, preocupación, vergüenza o culpa.
En concreto, el sentimiento de culpa se considera una expresión humana básica que en ocasiones es difícil de identificar, ya que puede interpretarse como tristeza o malestar.
Ésta puede darse por situaciones reales donde la persona se siente culpable ante un hecho acaecido; o bien ante suposiciones o pensamientos irracionales. La culpa por pensamientos irracionales es muy común en los cuidadores:
  • “Mi obligación es cuidar de él o ella”
  • “Me cuidó, ahora me toca a mí”
  • “Si yo no me ocupo de él, nadie más lo haría por mí”
  • “Soy una egoísta si pierdo el tiempo en mí”
  • “Sólo yo sé cuidarle”
  • “Es mi responsabilidad”, etc.
También es muy común la aparición de culpa cuando el cuidador principal teme actuar en función de sus valores, por temor a ser juzgado negativamente por otras personas del entorno familiar (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2010).
Estos pensamientos, añadidos a la situación de ver cómo nuestro familiar sufre un proceso de demencia o Alzheimer generan miedo que se transforma en culpa.

¿QUÉ TIPOS DE CULPA PODEMOS TENER?
Actualmente, se diferencian tres variantes específicas de culpabilidad.
1. Culpabilidad tabú: aparece cuando hemos incumplido alguna ley o norma implícita autoimpuesta. Por ejemplo: una persona siempre tiene la costumbre de dar los buenos días. Un día no lo hace y, después, ocurre algo negativo. La persona se sentirá culpable, pensando que ha sido porque ese día no dio los buenos días.
2. Culpabilidad ética: cuando no cumplimos con alguna norma socialmente aprobada. Por ejemplo: “no debería haberle chillado a mi padre, bastante tiene ya con el Alzheimer”.
3. Culpabilidad religiosa: suele darse en las personas que sufren la enfermedad, más que en los propios cuidadores. Aparece cuando la persona cree merecer la enfermedad por algún acto negativo realizado en el pasado. Por ejemplo: “me merezco esta enfermedad por no haber sido mejor persona antes (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2010).
También es muy común que el sentimiento de culpa aparezca en los momentos en los que el cuidado del familiar es muy difícil llevarlo a cabo en casa y se plantea la posibilidad de institucionalizarlo en un centro residencial. Aparecen pensamientos del tipo: “estoy abandonando a mi…”, “no sería una buena persona si lo hiciera”, “que pensarían de mi si ven que dejo tirado a mi…”.
Todos estos pensamientos llevan a la conclusión de que la responsabilidad del cuidado es nuestra y aunque imposibilite el día a día “es lo que toca”.
Es importante ser consciente de que el sentimiento de culpa suele provocar un fuerte desánimo que puede llegar a derivar en estados depresivos. Por eso, es muy importante ser consciente de este sentimiento y atenderlo sin juzgarlo (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2010; Martínez-Lage y García Ribas, 2015).

¿CÓMO EVITAR SENTIRNOS CULPABLES?
La actitud con la que afrontemos tanto la situación como nuestras emociones va a determinar la estabilidad de nuestro estado de ánimo. De manera indirecta, afectará también nuestra eficiencia en el cuidado de la persona con Alzheimer.
Por eso, es importante escucharnos a nosotros mismos, es decir, observar qué necesito, cómo me encuentro y por qué me siento de esta determinada manera: comprendiéndonos y no juzgándonos. Además, este aprendizaje interno actuará como preventivo para futuras situaciones (V.A., 2015).

¿ES LO MISMO CULPA QUE RESPONSABILIDAD?
En muchas ocasiones consideramos ambos conceptos como lo mismo y no es del todo así:
  • La culpa nos posiciona en un punto de indefensión y pasividad, donde tan solo esperamos recibir nuestro merecido, ya que hemos cometido algún error o hemos sido culpables de algún hecho. Esta visión puede llevarnos a perder la confianza en nosotros mismos y a sentirnos cada vez peor, derivando en sentimientos de irritabilidad, depresión, soledad y preocupación constante.
  • La responsabilidad nos incita a tomar una posición más activa ya que tenemos que hacernos cargo de una situación y procurar que salga adelante lo mejor posible(Martínez-Lage y García Ribas, 2015).
Es importante saber identificar los momentos que nos generan ese sentimiento de culpa y darnos cuenta hasta qué punto ese pensamiento, que está detrás del sentimiento de culpa, es razonable o no.
Como hemos comentado anteriormente, los pensamientos irracionales tienen un gran peso: una buena manera de prevenir un descarrilamiento emocional es hacer uso de un razonamiento lógico. Este último proceso puede ser el más complicado de llevar a cabo ya que depende de una buena capacidad de gestión emocional y de abstracción, pero con una red de apoyo emocional (amigos, familiares, etc) y con asistencia psicológica se puede conseguir.

¿PUEDO GESTIONAR EL SENTIMIENTO DE CULPA?
Probablemente, está es la pregunta que más se hacen los cuidadores. A fin de cuentas, es un sentimiento y no podemos evitarlo, eliminarlo o no hacerle caso. Condiciona nuestras actuaciones y determina nuestro estado de ánimo. Desde la psicología se puede ayudar gestionarlo mejor.

¿CÓMO LO LOGRO?
Para comenzar este proceso de gestión es interesante realizar una actividad de reflexión, algo que estará presente en todo el proceso.
Comienza por una toma de conciencia sobre la última vez que sentiste culpa: qué hecho ocurrió, en qué contexto se desarrolló y, sobre todo, si ese sentimiento se produjo por un conflicto de valores propios o por normas implícitas asumidas por terceras personas.
Es muy importante esta primera parte.
Pongamos un ejemplo: 
Una persona que sufre Alzheimer tiene varios hijos. De manera automática, uno de ellos asumirá el rol del cuidador familiar principal y el resto le evocará a asumir ese rol. Pueden surgir situaciones donde el resto de hermanos opinen sobre los cuidados del hermano que actúa como cuidador principal y éste genere constantes sentimientos de culpa por las normas implícitas del resto.
Si apreciamos que nuestro sentimiento de culpa lo causan este tipo de situaciones debemos aceptar el sentirnos culpables (no juzgarnos o intentar que desaparezca) y descubrir la razón por la cual nos sentimos así.
Una vez identificadas las situaciones, es importante manifestar abiertamente tal sentimiento y sus razones a los familiares y amigos.
Hay dos razones para hacerlo:
1. Al manifestarlo a los familiares se puede replantear la situación para alcanzar un equilibrio y que nos sintamos mejor o se nos facilite la labor del cuidado. En el caso de que la situación no pueda ser replanteada, entonces debemos aceptarla. Para lograrlo, es aconsejable ayuda psicológica, ya que se pueden realizar técnicas en terapia de aceptación y compromiso.
2. Al manifestarlo a los amigos (red social de apoyo) se realiza el proceso llamado “ventilación emocional”, que consiste en expresar abiertamente todo lo que sentimos sin ser juzgados; ya que en muchas situaciones tendemos a callarnos “por no molestar a los demás” o por “no ser una carga”.
Con la ventilación emocional no se espera encontrar soluciones a los problemas, simplemente ser escuchado y acogido ante las diferentes emociones que puede llegar a sentir un cuidador principal ante un proceso de Alzheimer.
Otra forma de gestionar el sentimiento de culpa es a través de lo que llamamos los psicólogos, “reestructuración cognitiva”. Consiste en identificar los pensamientos irracionales (que mencionamos anteriormente) y sustituirlos por unos más racionales y ajustados a la realidad.
Es aconsejable la supervisión profesional a la hora de realizar esta técnica, ya que a veces es difícil identificar ciertas ideas irracionales (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2010; Martínez-Lage y García Ribas, 2015).

CONCLUSIÓN
En definitiva, como comentan Arranz, Barbero, Barreto y Bayés (2010) lo más indicado para aprender a gestionar el sentimiento de culpa es:
  1. Realizar una auto-observación: reflexionar sobre los pensamientos irracionales y los momentos en que aparecen, con qué frecuencia se dan y en qué contextos.
  2. Auto-evaluación: comparar entre los pensamientos irracionales y subjetivos con otros más racionales y objetivos.
  3. Autorrefuerzo: nos recompensamos permitiéndonos tener tiempo de descanso o con algo motivador (realizar actividades que hacía tiempo que no realizabas, comida favorita, etc.) para mantener un estado de ánimo más positivo y desempeñar mucho mejor la labor como cuidador.
Fuente:https://ahoracentros.es/el-sentimiento-de-culpa-en-el-cuidador/

viernes, 1 de marzo de 2019

Cinco nuevos genes asociados al alzhéimer abren nuevas vías de tratamiento

Cinco nuevos genes asociados al alzhéimer abren nuevas vías de tratamiento

La información sugiere que algunas terapias desarrolladas para los casos de aparición precoz también pueden funcionar para los casos de inicio tardío

Descubren cinco nueves genes asociados al alzhéimerEFE
Actualizado:
La revista « Nature Genetics» ha publicado un estudio que identifica cinco genes nuevos relacionados con la enfermedad del Alzheimer, gracias al examen del genoma de 94.000 personas y el impulso español de distintas fundaciones y del consorcio de genéticas DEGESCO.
El estudio ha descubierto también cómo 
la unión de algunas variantes genéticas a una proteína llamada 'tau' puede afectar al desarrollo de la enfermedad de Alzheimer en una etapa más temprana de lo que se pensaba anteriormente.
Los resultados revelan una característica común antes desconocida entre el alzheimer precoz y el alzheimer de aparición tardía sobre cómo se descomponen ciertas proteínas llamadas proteínas precursoras de amiloide.

Proyecto internacional

Este último hallazgo sugiere que algunas terapias desarrolladas para los casos de aparición precoz también pueden funcionar para los casos de inicio tardío.

El meta análisis, que combina y revalúa los datos recopilados por cuatro consorcios que conforman el Proyecto Internacional de Genómica de Alzheimer (IGAP).
El proyecto ha sido financiado en parte por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA) y otros departamentos de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y ha analizado más datos genéticos que ningún otro estudio de la enfermedad de Alzheimer hasta la fecha.
El consorcio español de genéticas DEGESCO ha aportado al estudio 11.455 muestras, lo que supone que un 12 % de muestras del estudio son de población española, gracias también al proyecto GR@ACE, liderado por la Fundación ACE y el apoyo de "La Caixa", Grifols y el Instituto de Salud Carlos III.
Pascual Sánchez, miembro del comité ejecutivo de DEGESCO, ha detallado que «las huellas genéticas de las enfermedades nos apuntan hacia los mecanismos íntimos de la patología».
Los investigadores aún no han encontrado qué papel desempeñan las nuevas regiones identificadas, pues solo han descubierto que algunos de los genes están relacionados con la proteína beta-amiloide y la proteína tau que se sabe que son relevantes para la enfermedad de Alzheimer.
Las huellas genéticas de las enfermedades nos apuntan hacia los mecanismos íntimos de la patología
Esto ya había sido señalado por otras investigaciones, pero con los nuevos hallazgos parece que, tanto el manejo de las grasas como las gestiones de los procesos de inflamación, son rutas moleculares importantes que se deben estudiar para desarrollar terapias.
Fuente: https://www.abc.es/salud/enfermedades/abci-cinco-nuevos-genes-asociados-alzheimer-abren-nuevas-vias-tratamiento-201903011310_noticia.html?fbclid=IwAR1VFoOh8Vgbj2faFgCVAQGzVUxxfmsmBtK_QlEMnmqjYyUuGVwCVI9ceiw


viernes, 25 de enero de 2019

¿Cómo es vivir con alzheimer?

Víctor Bustos, el científico chileno que podría crear un tratamiento para el Alzheimer

Víctor Bustos, el científico chileno que podría crear un tratamiento para el Alzheimer

Si bien aún se encuentran en los primeros pasos para lograr un fármaco que contribuya con los pacientes de esta enfermedad, el reciente hallazgo permite "controlar" la creación de placas en el cerebro.
24 de Mayo de 2017 | 10:42 | Emol 

Víctor Bustos, El Mercurio
SANTIAGO.- Un científico chileno está en el centro de la atención médica esta semana luego de la publicación de dos investigaciones que podrían significar un posible tratamiento para el Alzheimer, una enfermedad que por ahora no tiene cura ni método para disminuir sus síntomas.
El experto de 38 años, oriundo de San Carlos, en la Región del Biobío, comenzó su formación profesional en 1996 cuando comenzó su licenciatura en Bioquímica en la Universidad Católica de Chile, para continuar con sus estudios de posgrado en la Universidad de Chile, en la que obtuvo su doctorado en biología molecular en 2005.
Ahora, sus más recientes investigaciones han marcado un punto de inicio para la creación de un fármaco que podría ayudar a los pacientes de Alzheimer incluso antes de que comiencen a mostrar los primeros síntomas.
"Pensamos que nos habíamos equivocado, así que tuvimos que repetir varias veces el experimento para comprobar que no era un error", asegura a El Mercurio el bioquímico que ahora se desempeña como investigador senior del Centro Fisher para la Investigación del Alzheimer de la Universidad Rockefeller en Nueva York.
El hallazgo de Bustos remarca el efecto de la proteína presenilina 1 (PS1) en la fabricación de beta-amiloide, que no sólo puede aumentarlo, sino también destruyendo estas placas responsables del avance de la patología en los pacientes, a través de una modificación química.
"Por primera vez observamos que en la proteína PS1 hay un equilibrio entre síntesis y destrucción del beta-amiloide, lo que abre un nuevo blanco terapéutico para combatir la enfermedad de Alzhéimer", señala el científico.
"Estamos hablando de la posibilidad de crear una pastilla que las personas puedan tomar para prevenir la enfermedad", asegura Bustos.
Este científico nacional, que trabaja en el Centro Fisher desde 2006, se educó en la Escuela Básica n° 1 y el Liceo Politécnico n° 4 de San Carlos, en el sur del país y asegura que "tuve vocación de científico desde que tengo memoria. No recuerdo un momento en que no haya querido ser científico".

Fuente: Emol.com - https://www.emol.com/noticias/Tecnologia/2017/05/24/859761/Victor-Bustos-el-cientifico-chileno-que-podria-crear-un-tratamiento-para-el-Alzheimer.html

sábado, 19 de enero de 2019

Lo que los hijos de personas con Alzheimer saben bien

Lo que los hijos de personas con Alzheimer saben bien


Que tu padre tenga Alzheimer te rompe el alma. Tienes miedo y es duro experimentar esa inversión de roles inesperada. Todavía se me llenan los ojos de lágrimas cuando recuerdo el Cola Cao que me preparaba cuando estudiaba por las noches y me daba un beso en la frente diciendo: “No te acuestes tarde hija, esa cabecita necesita descansar”. Es algo que nadie merece experimentar. Pero los hijos de personas con Alzheimer sabemos algo que los demás desconocen. Sabemos que, a pesar del dolor, la lucha, las lágrimas y las noches sin dormir, tener un padre con Alzheimer resulta maravilloso.
Los hijos conocemos la pérdida. La pérdida de un modelo de vida, de un consejero, de un confesor, de un amigo, de un maestro, de un regazo suave y acogedor, y de la experiencia que pensabas que ibas a tener como el resto. Conocemos el miedo y la impotencia de intentar desesperadamente ayudar a tu padre para quitarle el sufrimiento, deseando poder hacer cualquier cosa por conseguir llegar a casa con él cuando todo acabe. Sabemos lo que es pensar en tu futuro y el de tu padre y ser consciente de que quizá será mucho más duro de lo que nunca imaginabas.

Pero también sabemos otras cosas.

Sabemos lo que es mirar a tu padre acurrucado con la piel fina como el papel y los ojos cerrados, conectado a máquinas y a vías intravenosas, y aun así sentir un amor inconmensurable y sincero al pensar que tu padre es el ser más especial del mundo.
 
Sabemos lo que es encontrar la felicidad en las pequeñas cosas, como cuando tu padre gana un poco de peso, o cuando le ponen un nuevo sistema de respiración, o cuando por fin te mira a los ojos y sonríe.
Sabemos lo que es sentarse y coger la mano de tu padre durante horas, aprender cada día un poco más sobre nutrición y cocina por mucho que lo odies, porque pese a todo es lo más importante que puedes hacer por la enfermedad de tu padre.
Sabemos lo que es querer tanto a alguien hasta el punto de dar cualquier cosa por verle sano y feliz.
Sabemos lo que es darse cuenta, por fin, de que en realidad no importa si tu padre tiene dificultades de memoria o problemas de comunicación o si le cuesta caminar… porque siempre que mi padre viva, lo demás da igual.
Sabemos que por muy frustrado que estés cuando tu padre llore o grite o tire las cosas o diga cosas que duelen, sigue habiendo una parte de ti que recuerda cuando tú mismo no eras lo suficientemente fuerte para llorar, o cuando no sabías si podrías gritar o tirar cosas o a ir de un lado a otro.

Sabemos que cada paso, sea como y cuando sea, es una celebración.

Pueden pasar muchas cosas si tu padre tiene Alzheimer, y a unos hijos les costará más que a otros. Algunos lucharán más y tendrán que recorrer un camino más tortuoso. Pero lo que siempre sabrán -lo que ni médicos ni enfermeros ni familiares ni amigos ni el resto de hijos podrán entender de verdad- es que cuando miren a su padre (a su admirado, querido e increíble padre) verán a un guerrero, a un padre que ha luchado sin descanso por superar mucho más de lo que nadie puede imaginar, y que ser su hijo es lo mejor que te podría haber pasado nunca.
Puede que tener un padre con Alzheimer sea una de las cosas más duras que me han ocurrido en la vida. Pero puede que también sea una de las mejores.
Fuente:https://www.qmayor.com/opinion/lo-que-los-hijos-de-personas-con-alzheimer-saben-bien/

martes, 15 de enero de 2019

“Los cuidadores nos convertimos en padres de nuestros padres, y ellos se convierten en nuestros hijos”



Pablo Barredo: “Los cuidadores nos convertimos en padres de nuestros padres, y ellos se convierten en nuestros hijos”


Pablo A. Barredo (Barcelona, 1974) es el fundador y presidente de la fundación ‘Diario de Un Cuidador’. La primera ONG del mundo dedicada exclusivamente a la figura de los cuidadores y ex cuidadores de personas dependientes, especialmente de Alzheimer y otras demencias. Pablo comenzó a escribir con 33 años, cuando su madre cayó enferma de Alzheimer y él se hizo cargo de su cuidado. Ahora, Pablo Barredo es el escritor de un libro con el mismo nombre que su fundación y se dedica a orientar a cuidadores y ex-cuidadores de todo el mundo.
-Pregunta: ¿Qué le hizo llevar a cabo este proyecto?
-Respuesta: Comencé con un blog llamado ‘Diario de Un Cuidador’ mientras cuidaba de mi madre con Alzheimer. Me dedicaba al mundo de la comunicación y el marketing, así que me di cuenta de que había un vacío muy grande de información en el sector. El blog comenzó a tener mucho éxito y quise concienciar y ayudar a todos esos cuidadores. Después escribí el libro ‘Diario de Un Cuidador’; y más tarde, inauguré la fundación. Ahora, Diario de Un Cuidador tiene diez colaboradores y más de 600.000 asociados.
-P: ¿Cómo es el día a día de un cuidador?
-R: La jornada puede comenzar perfectamente a las 7:00h de la mañana. Empieza organizando todo el día con esa persona. Calculas desde el tiempo que tardarás en conseguir que se levante, hasta el tiempo que invertirás en vestirla y darle el desayuno. El cuidador tiene que hacerlo todo: las tareas del hogar, el aseo del enfermo, la medicación, la compra, el seguimiento de cuentas bancarias; todo. El día a día de un cuidador familiar se basa en dedicar las 24h de tu tiempo a esa persona.
“El síndrome del cuidador aparece siempre; antes o después, con menor o mayor intensidad, pero llega”.
-P: ¿Se puede huir del síndrome del cuidador?
-R: Cuanto mayor es la dependencia hacia el cuidador, mayor es el grado del ‘síndrome’ que se experimenta. El síndrome del cuidador aparece tarde o temprano con menor o mayor intensidad, pero llega siempre. Esto pasa sobre todo con enfermedades como la demencia. Por ejemplo, con el Alzheimer porque vas viviendo todo el proceso; desde que se da un diagnóstico, hasta que la luz de la persona se apaga. Y si estás tú solo, o no tienes los suficientes apoyos, el desgaste es tan grande que acabas “quemadísimo”.
“Aunque se reciba ayuda por parte de otras personas, acaba siendo una persona sola la encargada del enfermo; y la que lleva toda la sobrecarga del trabajo”.
-P: ¿Recibió algún tipo de ayuda?
-R: Tuve algo de ayuda por parte de mis hermanos. Mi hermana cumplió la figura de cuidador secundario. Es la persona encargada de hacer que el cuidador principal no decaiga. Le proporciona oxígeno y evita que acabe quemándose tanto el cuidador principal. Aunque, la mayor parte del trabajo la seguía haciendo yo porque al final del día mi hermana se iba a su casa con su familia; y el que se quedaba allí era yo.
-P: ¿Es el síndrome del cuidador mucho más grave para un cuidador familiar que para uno profesional?
-R: Cuando cuidas a un familiar estás viviendo toda la historia con él. El proceso de duelo comienza con el diagnóstico de la enfermedad, y se cierra con el fallecimiento de la persona dependiente. Por lo tanto, ya empiezas con una sobrecarga emocional. El amor y el cariño que tienes hacia esa persona es lo que te empuja a seguir cuidando de ella y a vivir situaciones que nunca te habías imaginado. Yo siempre digo que nos convertimos en padres de nuestros padres, y ellos se convierten en nuestros hijos.
-P: El perfil del cuidador es el de una mujer de mediana edad que generalmente suele ser familiar del enfermo.
-R: Normalmente, quién lleva esta labor es la mujer. Hay una idea generalizada de que el concepto de mujer y el concepto de cuidar van unidos. El perfil de un cuidador es el de una mujer de unos 50 o 60 años. Por ejemplo, una hija o una nuera. Los hombres deberíamos subir el nivel, buscando la igualdad también en eso. Cuidar es una cuestión que depende únicamente de la empatía y del amor de una persona. Por eso es algo que pueden hacer tanto hombres como mujeres.
Fuente: http://roismedical.com/pablo-barredo-nos-convertimos-en-padres-de-nuestros-padres-y-ellos-se-convierten-en-nuestros-hijos

Sitio Oficial

Ladrón de los Recuerdos

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