Alzheimer, las otras víctimas

No es fácil atender a un pariente afectado por esta enfermedad que, lejos de mejorar, empeora En Venezuela, hay 140 mil pacientes para quienes la protección familiar es el último seguro de vida

Irma dedica 30 minutos de cada noche para llorar. La tragedia no es suya, sino de su hermana Eloísa, 68 años de edad y tempranamente alcanzada por el mal de Alzheimer. "Es un ritual, me encierro en mi habitación, y en vez de rezar, lloro". El drama de esta docente jubilada, madre de tres hijos ya adultos y ahora dedicada al cuidado de su hermana mayor, quien para más desventaja es soltera, es una dura batalla que se libra en silencio. Atender a un enfermo de Alzheimer que no entiende el mundo que le rodea y que al mismo tiempo no es comprendido por el entorno es un hecho que cambia radicalmente la vida de una persona. Según el Estudio de demencias en países en vías de desarrollo, realizado en Venezuela como parte del proyecto del Grupo Internacional de Investigación en Demencias 10/66, la cifra de prevalencia de deterioros cognitivos en personas mayores de 65 años estaría entre 7,5% a 8%. Esto es 140 mil pacientes en el país, cada uno con sus respectivas familias. A esta situación se añade el carácter progresivo y muchas veces irreversible de estas demencias, condición que aún no cuenta con un tratamiento curativo definitivo. Sin embargo, la ciencia ha logrado grandes avances, y actualmente existen medicamentos de la categoría "neuroprotectores" que desaceleran el progreso del Alzheimer y que, según Juan José Rodríguez, director médico de Laboratorios Nolver, firma que adelanta su incursión en el área, "han dado prometedores resultados en estudios clínicos". ¿Y TÚ, QUIÉN ERES? El Alzheimer es un padecimiento de la edad adulta. Se asoma progresivamente ­actos distraídos y confusión son la primera señal­ pero en cuestión de años altera por completo el comportamiento, ya que la actividad mental se disuelve, se desbarata la movilidad, la cama se vuelve el sitio de reclusión y la persona se vuelve vulnerable a enfermedades infecciosas que el cuerpo ya no puede combatir. Pero el Alzheimer, como todo padecimiento terminal o crónico, no sólo castiga al enfermo: la familia es la otra víctima y a veces sufre más las consecuencias. "Para mí fue un latigazo la noche en que Eloisa cuando cenábamos me preguntó mi nombre y en qué casa estaba", recuerda Irma, ya conforme con la "misión" que el destino le ha encomendado. Por lo general, el enfermo de Alzheimer es visto como víctima y victimario. Nadie los entiende, la familia se desconcierta y pierde la paciencia; y quien pudiera dar un toque afectivo, busca la forma de huir de esa realidad, para no caer también en la tristeza, rabia, desesperación y miedo al futuro. Hay familias que ante un caso de Alzheimer de uno de sus miembros opta por desencadenar su ira contribuyendo a romper la unidad familiar. En el Alzheimer el enfermo necesita supervisión y luego requerirá ayuda las 24 horas del día. Por eso hay que prepararse, unirse, trabajar en equipo toda la familia para que el enfermo y toda la familia, sobre todo el cuidador principal tengan calidad de vida y no abandone sus proyectos de vida. MARCOLINA NO ESTUVO SOLAUn buen ejemplo sobre cómo organizarse frente a un paciente con Alzheimer es el de la familia de Marcolina Bermúdez, cuyos hijos pudieron distribuir de manera equitativa tanto las labores de cuidados como los gastos económicos. "Afortunadamente somos 8 hermanos, de los cuales únicamente dos no podían encargarse, entonces, entre los restantes nos distribuimos los días, y los fines de semana", explica Zoraida Gatás, una de los hijos. De esta forma afrontaron, por 14 años, la enfermedad de su mamá, dándole la atención necesaria y garantizándose su propia salud, con tiempo para el esparcimiento, posibilidad de continuar con sus trabajos y colaboración para los gastos de vivienda, medicinas y el cuidador. Este es un caso excepcional. Pero cuando es un solo miembro de la familia el que asume la responsabilidad, el cuidador debe comenzar a proteger su vida, su espíritu y su cerebro. No debe olvidar tener vínculos sociales, compartir y no aislarse de su entorno. Es por ello que la Sociedad de Alzheimer de Venezuela desarrolla grupos de apoyo, en los cuales los cuidadores se reúnen periódicamente para compartir. "El objetivo de estas actividades es que la persona se ocupe un poco de sí misma, que tenga un rato de respiro y disfrute, con bailoterapia, yoga, tai-chi, lecturas dirigidas, masajes, entre otras actividades de esparcimiento", asegura el doctor Ciro Gaona, médico y directivo de la Fundación Alzheimer de Venezuela. Para este neurólogo, es importante "cuidar al cuidador", la persona que dedica su vida a la protección del otro, y quien es el verdadero "héroe" en este proceso. En el área cognitiva se diagnostica y trata compartiendo, entre el paciente, el médico, la familia y los cuidadores. "No hay que perder de vista el poder terapéutico que tiene la presencia, la palabra y la sonrisa, que muchas veces tienen tanto o más poder que los fármacos", enfatiza el especialista.