Es habitual que los enfermos
de Alzheimer, que ya de por sí
son muy complejos, sean bastante
mayores, y a su vez sean
cuidados por personas mayores.
La edad media de estos últimos
ronda los 50 años. Excepcionalmente
son atendidos
por miembros jóvenes de la familia
o por servicios asistenciales
públicos.
"Por una parte", señala
Rodríguez del Álamo, "es indudablemente
positivo, para
la calidad de vida del enfermo,
el que viva en su ambiente
de toda su vida, rodeado
por sus propios objetos y por
los seres queridos. Pero la
otra cara oscura de la cuestión
radica en el abandono de
responsabilidades por parte
del Estado y del Sistema Sanitario,
la sobrecarga de tareas que se va acumulando sobre
la familia, la fuente de conflictos
que ello puede acarrear, el
agotamiento económico de
los recursos familiares (el coste
por enfermo de Alzheimer
y año se estima en superior a
20.000 euros) y el posible
desgaste del cuidador familiar
principal".
24 horas
Pero en cualquier caso, lo primero
que debe asumir la familia
es que en su seno van a
surgir nuevas tareas, los conflictos
van a ser inevitables, el
trabajo puede verse alterado
por absentismo, por gastos
que van en aumento, el tiempo
libre va a verse comprometido,
etc. Lo peor es que se
vea afectada la salud del cuidador,
agobiado por la fatiga,
alteraciones del sueño y cambios
en su estado de ánimo.
En la enfermedad de Alzheimer
el enfermo va paulatinamente
necesitando ayuda
hasta que ésta se hace imprescindible
las 24 horas del día. Y
para ello hay que estar preparado.
Como dice Jacques Selmes,
coordinador responsable
de la sección "El Rincón del
Cuidador" de la Fundación
Alzheimer España, "nadie está
preparado para vivir las 24 horas
del día con un ser querido
que pierde poco a poco sus facultades
mentales. No sabemos
ni cómo cuidar al enfermo,
ni cómo enfrentarnos al
esfuerzo físico que suponen
sus cuidados, ni cómo superar
las repercusiones psicológicas
de esta situación totalmente
nueva a la cual nos enfrentamos.
Pero todo esto se aprende
paso a paso y se llega a dominar
la situación".
Es importante que al enfermo
le sea programada su
actividad para las 24 horas del
día, de manera que tanto él,
mientras sea posible, como la
familia, sepan en cada momento
lo que debe hacer.
Principales
emociones
De acuerdo con las recomendaciones
que se recogen en
www.alzheimer-online.org, el
cuidador principal de un paciente
aquejado por dicha enfermedad
va a ir pasando, con
el transcurso de los años, por
fases diferenciadas a lo largo
de este proceso. Así:
Ante la sospecha de la
demencia las emociones más
frecuentes son incertidumbre,
desconcierto, hostilidad,
cólera, incredulidad y desasosiego.
Ante el diagnóstico, las
emociones se traducen en
aturdimiento, bloqueo, incomprensión,
impotencia, indefensión,
bloqueo mental, negación
de la evidencia, temores
racionales e irracionales, culpabilidad,
miedo al futuro y
sentimientos de soledad.
Durante la primera fase
de la enfermedad, lo que va a
experimentar el cuidador es
descontrol emocional, vergüenza,
estrés, ineficacia en la
toma de decisiones, inseguridad
en las medidas tomadas
para el cuidado del enfermo,
sensación de aislamiento social
y manifestaciones de ansiedad
y/o depresión.
En fases sucesivas se suele
agudizar el cansancio psicofísico;
al mismo tiempo aparece
el miedo a la pérdida del
ser querido. Las emociones se
pueden agravar o cambiar en
función de la información y
apoyo que se vaya recibiendo;
en otras palabras, se puede
pasar de este panorama tan
negativo a otro en el que desarrollaremos
la tolerancia a los
síntomas de la demencia, aumentaremos
la sensación de
crecimiento personal, mejorará
nuestra aceptación de lo inevitable
y nuestro valor para
modificar lo que es posible
cambiar.
Podremos experimentar
emociones positivas como la
ternura, la creatividad ante lo
cambiante, la vivencia de nuevos
roles en nuestra vida, la satisfacción
por la superación de
objetivos y metas cumplidos e
incluso el aumento del sentido
del humor como una herramienta
más para enfrentarnos a las dificultades.
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