1“Está viejo y punto”.
Esta es una de las ideas falsas más difundida,
incluso entre algunos médicos.
Pues no. La enfermedad de Alzheimer
no es la evolución normal e
inevitable del envejecimiento. Es una
enfermedad que, aunque no se conoce
bien su causa, ni tiene un tratamiento
curativo o preventivo, sí
cuenta con unos signos clínicos definidos,
así como unas lesiones descritas,
una evolución y un tratamiento
paliativo. La edad debe ser considerada
como uno de los mayores factores
de riesgo de padecer la enfermedad,
nunca como la causa de la
enfermedad.
2“No hay nada que
hacer”.
Es cierto que no existe todavía un
tratamiento preventivo o curativo
para esta enfermedad. Pero teniendo
en cuenta que la evolución de la
enfermedad es de entre 10 y 12
años, el enfermo va a vivir durante
mucho tiempo entre nosotros y nos
necesita. No hay que dejarse llevar
por el desánimo y se debe aceptar la
enfermedad. Se pueden hacer multitud
de cosas para que la calidad de
vida de nuestro familiar, la nuestra
propia y la de todo su entorno sea la
mejor posible. El beneficio es para
todos. Infórmese, participe en sesiones
educativas, intégrese en un grupo
de soporte, contacte con la Asociación
de familias de enfermos de
Alzheimer más cercana. Muévase de
forma positiva.
3“Es culpa mía”.
Usted tiene el sentimiento de ser culpable.
Cree que si sus relaciones con la
persona enferma hubieran sido diferentes
no estaría enferma. Puede reprocharse
no ser capaz de ocuparse
bastante de él o ella. Este sentimiento
de culpabilidad es frecuente, sobre todo
en aquellos casos donde ha habido
roces o enfrentamientos anteriores entre
el enfermo y su familiar. Este sentimiento
de culpabilidad no está justificado.
La enfermedad de Alzheimer es
una enfermedad orgánica, independiente
de las relaciones interpersonales
mantenidas por el enfermo. Olvide ese
sentimiento de culpa, usted no tiene
nada que ver con ello.
4“Estoy avergonzado”.
Usted se avergüenza de la degradación
que padece su familiar ante sus
amigos o sus vecinos, que lo han conocido
alegre y dueño de sí mismo.
Se avergüenza de su conducta pública,
porque es incomprensible y fuera
de las normas sociales: se desnuda
en público, grita que se le quiere
raptar, dice palabrotas, etc. No lo hace
para fastidiarle. Es su forma de decir
que le pasa algo y que no está
conforme con la situación que vive.
Recuerde que sufre una enfermedad.
Explique a sus parientes, amigos y
vecinos que su conducta se debe a
una enfermedad. Utilice la palabra
"Alzheimer". Hoy en día, muchas personas
tienen conocimiento de lo que
es esta enfermedad.
5“Es contagioso”.
No. No existe ningún elemento que
demuestre que la enfermedad de Alzheimer
sea contagiosa y que sus familiares
o amigos puedan contraerla.
6“Es hereditaria y mis
hijos tendrán la misma
enfermedad”.
Es cierto que se han descubierto anomalías
cromosómicas, lo que nos lleva
a pensar que la enfermedad es genética
y hereditaria. Pero esta afirmación
no responde totalmente a la verdad.
Hay que distinguir claramente entre
ciertas formas hereditarias muy raras
-Alzheimer familiar- (con menos del
1% de todos los casos), de la forma
más habitual del Alzheimer, su presentación
esporádica. En esta última
forma se observan, con cierta frecuencia,
otros casos dentro de una misma
familia. Si uno de sus parientes directos
está afectado por la enfermedad,
usted tendrá un factor de riesgo mayor
de padecerla (el riesgo de padecer
la enfermedad después de los 65 años
pasa del 7% al 7,35%). Esto no debe
impedirle a usted y a sus hijos vivir
tranquilos. Cuando ellos lleguen a la
edad crítica (70/75 años), probablemente
habrá métodos eficaces para
prevenir la aparición o la evolución de
las lesiones.
7“No hay tratamiento”.
De nuevo es una verdad a medias.
Aunque no existe un tratamiento curativo
o preventivo, sí existen fármacos
que actúan sobre ciertos síntomas de
la enfermedad: pérdida de memoria y
disminución de las actividades. El objetivo
principal de estos medicamentos
es retrasar la evolución de la enfermedad
y proporcionar al enfermo y al
cuidador una mayor calidad de vida.
8“Hay tratamientos
solamente para la fase
inicial de la enfermedad”.
También esto era verdad hasta hace
poco. Aunque la mayoría de los medicamentos
"anti-demencia" tienen
que recetarse al inicio de la enfermedad
para ser eficaces (las indicaciones
legales son las formas ligeras), ha
aparecido recientemente en el mercado
un tratamiento que está indicado
para las formas de Alzheimer moderadas
a severas.
9“Soy el único que sabe
cómo cuidarle”.
Es verdad que usted conoce a su familiar
y, con la experiencia de los años,
sabe más que cualquier otra persona
cómo cuidarlo. Pero usted tendrá necesidad
de recurrir a otras personas
(parientes, amigos, profesionales, etc.)
para ayudarle y dejarle los momentos
idóneos para salir, ir de compras...
Piense que nadie es imprescindible. Si
usted se toma la molestia de explicar
detalladamente a su sustituto lo que
tiene que hacer, todo funcionará bien.
10“Lo hace para
fastidiarme”.
En la vida del cuidador surgen situaciones
estresantes y todos conocen
los "días difíciles": el familiar no abre
la boca para comer, no quiere lavarse,
se levanta durante la noche y
quiere irse, etc. Su conducta puede
crear situaciones embarazosas para
el cuidador y su primera reacción es
de enfado. Hay que saber que su familiar
está desorientado, confuso,
ha perdido la noción del día y de la
noche, ha olvidado las normas sociales.
Él no le quiere fastidiar. Es su
forma de reaccionar ante una situación
que se siente incapaz de
aguantar. Su conducta no responde
a nuestra lógica.
11“Está loco”.
No. En términos médicos, la demencia
se define como una alteración de
la memoria y de otras funciones cognoscitivas,
presentes al menos desde
hace 6 meses atrás y que perturban
las actividades diarias.
12“Hay que estimularlo
permanentemente
para mejorar su memoria”.
No. La estimulación de la memoria
es positiva cuando no se multiplican
a lo largo del día preguntas y
llamadas de atención. En caso contrario
se pueden inducir situaciones
de fracaso que disminuyen la autoestima
del enfermo y provocan irritabilidad,
agitación y reacciones
agresivas.
FUENTE: El Rincón del Cuidador (Fundación
Alzheimer España).
No hay comentarios:
Publicar un comentario