Recomendaciones para el manejo general de los pacientes con demencia

¿Cómo dar la información?
Hacer aproximaciones sucesivas. Debemos tomar en cuenta que, en muchos casos, la negación de los familiares (e inclusos de los médicos tratantes) es tal, que presentan una especie de "estado de shock". Pero es muy importante que los familiares y cuidadores estén conscientes del diagnóstico, para poder llevar a cabo un programa de adaptación adecuado.

¿A quién darle la información?

Al paciente
El grado de influencia en otras personas y las responsabilidades que debe dejar de asumir el paciente deben ser tomadas en cuenta. En el caso de Ronald Reagan fue vital.

• En casos de herencia y diagnóstico inicial, si las capacidades abstractas están preservadas aún. Al momento del diagnóstico se debe intentar resolver situaciones legales de consecuencias futuras (cuentas bancarias, seguro de vida, seguro privado).
• Si queremos la participación activa del paciente. Es necesario tomar en cuenta la etiología de la demencia: la repetición es una herramienta muy útil en los pacientes con demencias subcorticales (p.e. Enfermedad de Parkinson), por lo tanto las estrategias han de dirigirse a la atención y comprensión de los ejercicios por parte del paciente. En el caso de la DTA, las estrategias deben dirigirse a no fijar "información patológica" en los estadios iniciales.
• Siempre hay que individualizar los casos. He aquí algunas preguntas importantes: ¿qué hay del paciente que acude solo a la consulta?, ¿cómo justificar que llamaremos a sus familiares?; ¿qué hacer con los que tienen empresas y no quieren delegar responsabilidades?; ¿qué hacer con un médico con diagnóstico de demencia que se niega a dejar su consulta?; ¿puede conducir el paciente?; ¿puedo o debo usar la palabra demencia?

A los familiares

• ¿A cuál de ellos? Hay quienes consideran que la información debe ser dada al cuidador que siempre ha acompañado al paciente, es decir al cuidador principal. Aunque esto luce sensato, debemos tomar en cuenta los aspectos legales involucrados.
• Es importante evaluar al grupo familiar, con el fin de conocer sus reacciones individuales y de grupo, así como las del paciente. Así, la toma de decisiones se simplifica.

El conocimiento del diagnóstico, generalmente, debe extenderse a amigos, vecinos, familiares que no vivan con el paciente y pequeños comerciantes con los que se relaciona el paciente. Esto mejorará la tolerancia y la seguridad del paciente. De ser posible, debe participarse a las autoridades locales.

1.- Optimice la salud general del paciente: pueden requerir consultas de geriatría, oftalmología, otorrinolaringología, odontología.

2.- Optimice la comunicación

3.- Comprenda al afectado (muchas veces no puede expresar lo que desea o lo que siente, y otras veces olvida o pierde el hilo de la conversación).

4.- Exprese sus ideas con claridad, sea conciso, una información a la vez, céntrese en el paciente (no le dé órdenes simultáneas ni haga varias cosas mientrás le da las órdenes).

5.- Apóyese con gestos precisos.

6.- Enséñelo a usar un sistema de llamado a distancia (una campanilla puede ser útil, tocar una pared, etc).

7.- El uso de letreros o dibujos no debe ser indiscriminado: asegúrese de cuáles son las capacidades más preservadas, hay pacientes que comprenden mejor lo escrito y otros los dibujos. En cualquier caso, la información debe ser precisa y muy visible.

8.- Mantenga al paciente, en su entorno habitual, en lo posible. Si el paciente se tiene que mudar, es recomendable conservar, en lo posible, sus pertenencias y el orden habitual de las mismas.

9.- Establezca rutinas diarias viables para el paciente y el cuidador (un consenso entre las necesidades de ambos). Intente programar todas las actividades extras, prepárelo y prepárese para los cambios.

10.- Use calendarios de forma activa, para ayudar a mantenerlo orientado. Un reloj grande y visible lo ayudará también.

11.- La orientación se refuerza con eventos y hechos concretos. El propio paciente debe relacionar hora con toma de medicamentos, baño, comidas. Prepare al paciente para celebraciones familiares.

12.- Planifique el modo de convivencia futura: ¿con quién vivirá?, ¿dónde vivirá?, ¿cómo estará preparada la vivienda y la habitación?.

13.- Evite accidentes: limite el uso de la cocina de acuerdo al deterioro y establezca usted su rutina de revisión del gas, llamas, fuentes de electricidad. objetos cortantes. Si hay escaleras o rampas, coloque barandas y haga mantenimiento de las mismas. Las andaderas pueden ser útiles.
Elimine las puertas de los armarios y clasifique (inclusive con letreros) las prendas del paciente.

14.- Aseo personal: a los pacientes con demencia hay que bañarlos más de lo que a ellos les gusta y, generalmente, menos de lo que le gusta a los familiares. Esto puede convertirse en una situación estresante para todos.

15.- Manténgalo activo: rutinas de ejercicios físicos adaptados, supervisados y muy suaves. Establezca responsabilidades que no ocasionen riesgos (no se trata de que las tareas sean perfectas sino la actividad en sí misma).
Mantenga el interés del paciente en aficiones habituales y hobbies. Incite comentarios sobre lo que lee, lo que ve en TV o la música que oye, si esto no le perturba.

16.- Promueva la independencia tomando las precausiones necesarias. Modular y corregir las tareas más que hacerlas. Adáptese usted a las capacidades del paciente. Un ejemplo: 1) Inicialmente compra y lee el periódico. 2) Lo compra y lo lee pero se confunde con el dinero (podemos alertar al expendedor para que lo ayude o darle el dinero justo). 3) Lo quiere comprar pero se extravía, entonces lo acompañamos. 4) No puede leer o no comprende lo que lee, dejamos que lo compre y que haga el gesto de leerlo.

17.- Sueño: el insomino es una queja frecuente y puede ser difícil de tratar. Reduzca al máximo el sueño diurno. Los ejercicios y paseos vespertinos pueden ser de ayuda. Sustituya las siestas por alguna de éstas u otras actividades. Evite estimulantes como el café, particularmente en horas de la tarde. Busque siempre alguna causa que explique el insomnio ocasional (ciertas situaciones de ansiedad o tristeza, café, alcohol) para tomar las medidas conductuales adecuadas sin recurrir a mayores dosis de medicamentos.

18.- Incontinencia: A veces puede aparecer en estadios en los que no es usual, si no es constante, puede haber desencadenantes potencialmente reversibles: cambios de rutinas, cambios de temperatura y humedad, situaciones que agitan al paciente. En estos casos, una rutina horaria de micciones puede ayudar.

19.- Deambulación: cuando el paciente se desplaza de un lado a otro, sin un fin determinado, lo hace por una necesidad imperiosa. De tal manera, que lo mejor es dejarlo e incluso acompañarlo quitándole los objetos que dificulten su desplazamiento o sean peligrosos.

20.- Los cuidadores: Comparta sus responsabilidades con varios familiares. Establezca turnos. Se recomienda compartir sus experiencias acerca de la situación con otros afectados, pero también momentos de desconexión con la situación. Al menos un día a la semana debe pasarse fuera de casa, con fines recreativos.