preguntas frecuentes

¿En qué consiste el proceso de incapacitación?
La pérdida progresiva de capacidad que sufre el enfermo de alzhéimer puede llegar a plantear problemas de tipo legal, que es importante prever para poder protegerle adecuadamente cuando ya no pueda seguir ocupándose personalmente de sus asuntos.
El enfermo de alzhéimer a medida que la enfermedad evoluciona, va perdiendo la capacidad para realizar determinadas actividades, así como la comprensión y alcance de los actos que realiza y la noción del valor del dinero, no obstante desde el punto de vista legal tiene capacidad plena.
Esta situación puede suponer para sí mismo y para los familiares un problema grave. Por ello es necesario poder establecer un mecanismo de protección y esto se consigue mediante el nombramiento de un tutor, pero previamente es preciso que un juez reconozca que el enfermo ha perdido su capacidad. Es lo que jurídicamente se denomina como declaración de incapacitación.
¿Cuánto se sabe acerca de las posibles causas de la enfermedad de Alzheimer?
Actualmente una parte importante de la investigación va dirigida a intentar establecer las causas de la enfermedad, aunque por el momento queda mucho por descubrir en este sentido.
Se sabe que la enfermedad es más común en edades avanzadas, pero se desconocen los factores desencadenantes de los cambios característicos que se producen en el tejido cerebral de quienes la padecen. Se sabe que estos cambios cerebrales están asociados al envejecimiento, pero también que no son parte del proceso normal de envejecimiento. En algunos casos, estos cambios se producen a una edad relativamente temprana.
Aunque se cree que la genética puede jugar un papel, son raros los casos en los que una anormalidad genética es causa de la enfermedad. La opinión general es que los genes únicamente contribuyen a aumentar la susceptibilidad de una persona a padecer la enfermedad. Parece que, al menos en algunos casos, hay factores ambientales que contribuyen a desencadenar la enfermedad. Lo que está claro es que la enfermedad de Alzheimer no es infecciosa y que no está causada por un infra o sobreuso del cerebro. Aunque a veces la enfermedad se manifiesta tras un periodo de estrés o preocupación, no se cree que estos estados emocionales sean su origen. Tampoco se cree que un traumatismo o una operación puedan desencadenarla. En ocasiones se ha dicho que la dieta o que algunas deficiencias hormonales pueden contribuir a su desarrollo, pero la mayoría de los especialistas no aceptan esta propuesta, como tampoco se acepta la idea de que el aluminio en la dieta puede tener algo que ver.
Así pues, todavía hoy no se conoce la causa principal. Sí se sabe que se trata de una enfermedad edad-dependiente -es decir, es más frecuente cuanto mayor se es- y que existen muchos factores que influyen en su génesis.
¿Se puede prevenir la enfermedad de Alzheimer?
Si bien los científicos aún no logran ponerse de acuerdo sobre los orígenes de esta enfermedad, investigaciones preliminares sobre el tema sugieren que algunas estrategias para mantenerse saludables a medida que se envejece reducen el riesgo de desarrollar el alzhéimer. Varios estudios le dan un gran valor al continuar aprendiendo a lo largo de la vida y al hecho de tomar parte activa en actividades que son mentalmente estimulantes. Existe evidencia clínica que sugiere que las funciones mentales y físicas pueden mejorar con la actividad física aeróbica. Algunas recomendaciones saludables incluyen el disminuir los niveles de colesterol, controlar la presión arterial, el peso y la diabetes y ejercitar el cuerpo y la mente.
¿A cuántas personas afecta?
Cada año se detectan 4,6 millones de nuevos casos de alzhéimer, o lo que es lo mismo, cada siete segundos una persona en el mundo es diagnosticada de dicha condición. En España las cifras del alzhéimer ascienden hasta 1,2 millones de pacientes, con lo que el número de perjudicados por esta patología degenerativa –entre enfermos, familiares- golpea en torno a 6 millones de personas.
¿Quiénes son afectados por la enfermedad del Alzheimer?
La enfermedad del Alzheimer afecta primordialmente a individuos mayores de 65 años. Una entre cada diez personas mayores de 65 años y casi la mitad de las personas que llegan a los 85 años desarrollan esta enfermedad. Debido a la naturaleza del alzhéimer, ésta llega a tener un impacto tremendo no sólo en aquellos a quienes se les ha diagnosticado sino también en sus familiares y en las personas encargadas de cuidar a estas personas.
¿A quién afecta más esta enfermedad: a los varones o a las mujeres?
No existe una inclinación a ser padecida más en un sexo u otro. Si en las estadísticas aparece un mayor número de enfermas, es solamente porque la mujer vive más años que el hombre y, por tanto, es mayor su número.
¿Es una enfermedad que va en aumento?
Cada vez es mayor la esperanza de vida y por tanto hay un mayor número de personas mayores, por lo que serán cada día más los enfermos de alzhéimer. Además, las personas consultan más al médico y los facultativos suelen estar más atentos al desarrollo de la enfermedad en sus pacientes.
¿Se da la demencia también entre la gente joven?
Existe un reducido grupo de pacientes que muestran síntomas de demencia antes de cumplir 60 años.
¿Es hereditaria?
Existen dos variantes de la enfermedad del Alzheimer. Una, bastante rara, que se llama Enfermedad de Alzheimer familiar, se desarrolla en personas menores de 65 años, dándose algunos casos en personas jóvenes entre los 30s y los 40s. Se han identificado apenas unos cientos de casos en todo el mundo y es una enfermedad hereditaria. Esta variante de la enfermedad se debe a un trastorno genético. La segunda variante de esta enfermedad es conocida como Enfermedad de Alzheimer tardío, y es la forma más común. El alzhéimer tardío ocurre después de los 65 años y se da principalmente entre personas mayores de 70 y de 80 años. Se sabe por estudios que un historial familiar de alzhéimer incrementa también el riesgo de sufrir esta enfermedad. Aunque se sabe que los genes juegan un rol primordial en la variante tardía de la enfermedad ciertos genes probablemente interactúen con algunos factores ambientales aún desconocidos para causar la aparición de esta enfermedad.
¿Es contagiosa?
En absoluto.
¿Qué puede hacer la familia?
Cuidar del enfermo y darle todo su cariño. Y la tarea no es fácil. Nadie está preparado para ser cuidador de un ser querido que sufre una enfermedad de Alzheimer. La información sobre la enfermedad, sus repercusiones y sus consecuencias, puede influir en algunos casos, e incluso podría haber factores ambientales, deficiencias hormonales o dietas que pudieran contribuir a desencadenar la enfermedad.
¿Los enfermos son conscientes del inicio del alzhéimer?
Aproximadamente un 30% de los enfermos no son conscientes de que su cerebro está enfermando y buscan explicaciones racionales para lo que les ocurre: por ejemplo, lo achacan a la edad.
¿El enfermo sufre?
Esto dependerá de las alteraciones cognitivas que tenga cada paciente y del estadio de la enfermedad en que se encuentre. A pesar de ello, debe tenerse en cuenta que el enfermo percibe la situación desde las coordenadas de un cerebro dañado, por lo que la angustia y sufrimiento siempre será mayor en la familia.
¿Siempre que hay problemas de memoria significa que tenemos alzhéimer?
Las alteraciones de memoria son muy frecuentes y son debidos a múltiples procesos. La pérdida de memoria se asocia al envejecimiento y aumenta cuando estamos ansiosos, fatigados, deprimidos y en momentos de mucha actividad. En especial olvidaremos con facilidad todo aquello que realizamos sin prestar mucha atención.
Aún con todo, si tiene dudas y se encuentra angustiado no dude en acudir o llevar a su familiar a su médico de familia.
¿Es cierto que las personas que han desarrollado una actividad intelectual tienen menos posibilidades de desarrollar la enfermedad que las que no lo han hecho?
La enfermedad no entiende de capacidades intelectuales, pero es verdad que en la práctica las personas acostumbradas a utilizar el cerebro presentan menos casos. La reserva cognitiva de personas que han desarrollado una actividad intelectual durante su vida, hace que algunos déficits se suplan por otras redes neuronales, y se mantenga una funcionalidad intelectual más tiempo.
¿Le cambia el carácter al enfermo de alzhéimer?
La enfermedad de Alzheimer acentúa y exagera el carácter previo del enfermo, pero en algunos casos provoca un cambio de carácter y personalidad: por ejemplo la persona que ha sido dominante, autoritaria y con la enfermedad se vuelve dócil y cariñosa. Uno de los tres aspectos, además del cognitivo y del funcional, que presentan las demencias, es la aparición de trastornos de conducta o de comportamiento en las fases intermedias o moderadas de la enfermedad, que tienden a desaparecer cuando ésta avanza.
¿Cuál es la diferencia entre el alzhéimer y otros tipos de demencia?
La demencia es un término genérico que agrupa a todos los trastornos crónicos en que se da un deterioro generalizado de las facultades intelectuales, en personas que previamente han tenido un desarrollo intelectual normal, lo que nos sirve para distinguir estos procesos de los retrasos mentales.
Además del deterioro intelectual, hay cambio en el humor y la conducta, que no siempre está claro si son concomitantes o causados por ese deterioro intelectual. Todas las demencias tienen una causa de fondo que es el deterioro cerebral, específico para cada enfermedad. Ese deterioro específico también suele producir signos o síntomas más o menos específicos que permiten muchas veces presumir la causa de la demencia, porque el diagnóstico absolutamente seguro sólo se obtiene examinando directamente el cerebro, lo cual sólo es posible en la autopsia o en una biopsia, que no siempre es recomendable ni fiable.
La enfermedad de Alzheimer, concretamente, se debe a un cambio bioquímico que se da en la corteza cerebral, lo que produce la acumulación de ciertas sustancias que resultan nocivas para las neuronas, las células de la corteza. Otra demencia, muy frecuente también en personas mayores, es la demencia vascular, o multi-infarto, producida por un deterioro de las arterias cerebrales que hace que pequeñas zonas del cerebro mueran ante la falta de aporte sanguíneo. Aparte de estas dos más frecuentes, hay otras muchas causas de demencia, como algunos casos de la enfermedad de Parkinson, la corea de Huntington, hidrocefalia, tumores y hematomas cerebrales, infecciones, etc.
¿Qué diferencia hay entre el alzhéimer y la demencia senil?
Hace 100 años se llamaba demencia senil a toda persona que padecía demencia a partir de los 65 años. La demencia puede tener causas diferentes. El alzhéimer es la demencia senil más frecuente. Es la enfermedad responsable de aproximadamente el 65% de las demencias seniles. La demencia senil puede ser por alzhéimer o por pequeños infartos que se producen en el cerebro o debida a la enfermedad de Parkinson en estado avanzado. A toda demencia senil hay que ponerle apellido y la mayoría se apellida Alzheimer. El término demencia senil es tan general que tendría que desaparecer de los términos médicos.
¿Difiere la enfermedad de Alzheimer de una persona a otra?
Afecta a cada persona de forma distinta. Aunque la enfermedad tiende a seguir el mismo patrón -un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas y funcionales a lo largo de los años-, su impacto va a depender del estado del que parte el enfermo. Personalidad, condiciones físicas y situación social son factores importantes.
Algunos enfermos se van volviendo cada vez más complicados y es difícil vivir con ellos, mientras que otros se dulcifican y se vuelven más amables. Algunas personas con enfermedad de Alzheimer no tienen problemas de salud añadidos, mientras que otras tienen otras discapacidades que pueden hacer mucho más difícil su cuidado. Algunos pacientes cuentan con una situación social confortable, mientras que otros han de hacer frente a problemas familiares y financieros.
¿Qué signos pueden hacernos sospechar la existencia de esta enfermedad?
Uno de los cambios que a menudo aparecen en los estados iniciales de la enfermedad es que la persona parece diferente a quien es habitualmente. La persona parece menos capaz, menos involucrada y menos adaptable. Pierde interés en sus aficiones y pasatiempos; muestra pérdida de atención y/o concentración; es incapaz de adoptar decisiones y evita cualquier tipo de responsabilidad. También se pueden notar comportamientos extraños, como que se prepara para ir a trabajar años después de que se haya retirado; o apreciar desorientación y extraños cambios de humor, como irritabilidad y recelos, que se pueden deber a que esa persona se da cuenta de que algo no va bien pero es incapaz de establecer dónde radica el problema.
Todos estos cambios son difíciles de determinar precozmente. Se suelen identificar más tarde, «echando la vista atrás», y tratando de recordar cuáles fueron las primeras señales de la enfermedad.
¿Cómo progresa, generalmente, la enfermedad de Alzheimer?
Fases

El curso de la enfermedad no es igual en todos los pacientes. De esta forma, el alzhéimer puede avanzar más rápido en algunas personas. Además, nadie va a experimentar todos los signos y síntomas que enumeramos a continuación.
Es importante puntualizar que la enfermedad va progresando de manera gradual y que es muy raro que coincida, exactamente, con cada una de las tres fases, que vamos a describir.
Aun así, resulta interesante echar un vistazo a los signos y síntomas típicos, en cada uno de estos tres estados. Pueden ayudar a los cuidadores a mantenerse alerta de los problemas que puedan aparecer y planificar sobre futuras necesidades.
Fase 1 -Leve-

A menudo, se pasa por alto el estado inicial de la enfermedad, que suele ser interpretado como parte normal del proceso de envejecimiento de la persona. Como el comienzo de la enfermedad es gradual, resulta difícil identificar exactamente su inicio.
Síntomas iniciales:

Ligeras alteraciones en el uso del lenguaje.
Pérdidas de memoria significativas, sobre todo en la memoria a corto plazo.
Dificultad reiterada para recordar hechos importantes.
Ligera desorientación tiempo-espacio (por ejemplo, perderse en lugares familiares).
Dificultad para adaptarse a nuevos entornos o ambientes.
Dificultades para tomar decisiones.
Dificultad para nuevos aprendizajes, que requieran procedimientos razonados con cierta complejidad.
Ligeras dificultades en la praxia (dificultad para ejecutar movimientos coordinados complejos).
Alteraciones en el estado de ánimo y comportamiento (signos de depresión y agresividad).
Pérdida de iniciativa y motivación.
Pérdida de interés en sus aficiones y pasatiempos.
Disminución de la autoestima, miedo al deterioro, confusión.
Empleo de mecanismos de defensa.
Escritura imprecisa y pobre.
Dificultad para el cálculo.
Fase 2 -Moderada-

A medida que la enfermedad va progresando, los problemas se van haciendo más evidentes y la persona con alzhéimer ya presenta dificultades en su vida diaria.
Síntomas medios:

Desorientación temporal y espacial grave.
Deterioro marcado de la memoria (la persona se vuelve muy olvidadiza, especialmente con los asuntos recientes y los nombres).
Dificultad para el aprendizaje de nuevas tareas.
Alteraciones gnósicas (alteraciones de la percepción, que incapacitan a quien las padece para reconocer a otras personas, objetos o sensaciones, antes familiares).
Incapacidad para asumir acontecimientos muy significativos.
Gran dificultad en las actividades de la vida diaria (la persona necesita ayuda para: su higiene personal, ir al servicio, vestirse; es incapaz de cocinar, limpiar, hacer la compra…); no puede vivir sola.
Empobrecimiento significativo del lenguaje.
Apenas realiza alguna actividad.
Torpeza al caminar.
Reacciones desmesuradas del carácter.
Anomalías diversas del comportamiento (agresividad repentina, seguir al cuidador por toda la casa…).
Deambula y, a veces, se pierde.
Posibilidad de experimentar alucinaciones.
Fase 3 -Grave-

Esta etapa se caracteriza por una total dependencia e inactividad. Los trastornos de memoria son muy serios y el deterioro físico de la enfermedad se hace muy evidente.
Síntomas avanzados:

Dificultad para comer.
Pérdida total de memoria, excepto la afectiva.
Nulo reconocimiento de parientes, amigos y objetos familiares.
Dificultad para comprender o interpretar cualquier cosa.
Desorientación temporal y espacial total.
Incapacidad para orientarse en la propia casa.
Graves trastornos del movimiento.
Dificultad para caminar.
Estar confinado a una silla de ruedas o a la cama.
Doble incontinencia total.
Frecuente alteración del sueño.
Comportamientos inadecuados en público.
Alteración grave o incapacidad para realizar las actividades de la vida diaria (apraxia).
Problemas respiratorios, alimenticios y dermatológicos.
¿El progreso de la enfermedad es igual en todos los pacientes?
Aunque en todos los casos se produce un deterioro progresivo, el curso de la enfermedad nunca es igual. En algunos casos el avance en el deterioro es rapidísimo, mientras que en otros el avance es más lento. Tampoco todos experimentan los mismos síntomas.
¿Cómo se efectúa su diagnóstico?
Un diagnóstico temprano puede mejorar la calidad de vida y ayudar a controlar la ansiedad provocada por los cuestionamientos que se originan al no saber qué sucede cuando esta enfermedad comienza a interferir con las actividades diarias de una persona.
Sin embargo, con la excepción de una autopsia practicada después de la muerte del individuo, no existe ningún examen que pueda garantizar que un individuo esté afectado por el alzhéimer. Los diagnósticos clínicos se basan en una serie de exámenes físicos y neurológicos que incluyen pruebas de laboratorio, de neuroimagen y una evaluación neuropsicológica y psiquiátrica. Estas pruebas toman más de un día y usualmente se llevan a cabo como paciente ambulatorio. Adicionalmente a la entrevista que se le hace a la persona, se suele entrevistar a otros integrantes de la familia con el fin de recolectar información sobre el comportamiento del paciente.
Desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, ¿cuánto tiempo puede vivir el paciente?
Aunque depende de diversos aspectos, sobre todo de los cuidados, podría decirse que el tiempo de supervivencia estará alrededor de quince años.
¿Quién realiza el diagnóstico?
La sospecha diagnóstica la realiza el médico de atención primaria y la confirmación del diagnóstico el médico especialista en geriatría, neurología y/o psiquiatría. Éstos además marcarán el tratamiento farmacológico adecuado a los síntomas cognitivos y no cognitivos, tales como depresión, ansiedad, insomnio, y a los trastornos de conducta graves como delirios, alucinaciones, agitación y agresividad. También se valoran las diferentes enfermedades que acompañan con frecuencia al envejecimiento produciendo incapacidad.
¿Existe un tratamiento curativo?
No existe actualmente un tratamiento farmacológico curativo de la enfermedad. Sí hay, en cambio, tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que aminoran la velocidad de progresión de la enfermedad si el estadio es aún temprano.
¿Cuál es el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer?
Existen cierto tipo de medicamentos aprobados para ayudar en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. Algunos medicamentos pueden ayudar a retardar temporalmente la pérdida de la memoria en algunas personas y otros ayudan al tratamiento de los síntomas emocionales y del comportamiento. Adicionalmente, puede llevarse a cabo una intervención en la salud mental del individuo que vaya más allá del tratamiento con medicamentos y de las restricciones usadas en el tratamiento de la agresividad asociada con la enfermedad.
¿Hay ejercicios o actividades que puedan ayudar a estos enfermos a ser menos dependientes?
Sí, existen diversas técnicas de fisioterapia, de terapia ocupacional y aprendizaje que permiten a los enfermos de alzhéimer realizar diversas tareas más o menos complicadas que no serían posibles sin estas técnicas especiales.
¿Debemos decirle que tiene alzhéimer?
Es un tema muy delicado por lo que cada familia decide decir o no decir la verdad al enfermo. Hay que recordar que el paciente es un enfermo adulto y no es un niño, por lo que se debe evitar aquellas protecciones que resten dignidad y autonomía al enfermo.
Con todo, el derecho a decidir de cada persona y poder realizar sus voluntades anticipadas, son vulneradas cada vez que se produce un «pacto de silencio» entre el médico y la familia.
¿Debemos corregirle cuando se equivoca?
Se aconseja tratar de corregir sin que haya discusiones y de una manera sutil. Debe evitarse toda discusión, haya o no razón, con el enfermo. El crearle ansiedad no le beneficia en su enfermedad.
¿Debemos informarle de los fallecimientos familiares?
El paciente tiene derecho a saber lo que ocurre si puede entenderlo. No obstante, en la práctica algunas familias deciden no informar a su familiar enfermo con el fin de evitarle un daño emocional.
¿Hasta cuándo debe estar solo en su domicilio?
La respuesta es delicada. El enfermo de alzhéimer, a menudo, se niega a los cambios en su vida y, por otro lado, es importante fomentar su autonomía. Sin embargo, debido a los riesgos que conlleva vivir solo, lo más recomendable es que conviva desde los inicios con alguna persona que le potencie sus responsabilidades y le supervise lo que necesite.
¿Es conveniente llevarle a un centro de día?
El paciente debe mantenerse activo el mayor tiempo posible. Por tanto, este tipo de centros son muy interesantes porque aplican programas de estimulación cognitiva que potencian las capacidades conservadas en cada enfermo. Al mismo tiempo supone un recurso muy útil para el descanso del cuidador principal.
La experiencia de los Centros de Día refleja que sacar al paciente de su domicilio puede provocar algún trastorno superable transcurrido el período de adaptación.
¿Dónde estará mejor el paciente: en su hogar o en una residencia psicogeriátrica?
Un paciente con este tipo de dolencia puede estar en su hogar hasta el último día de su existencia; no existe necesidad de sacarlo de él. Todo depende de que tenga los cuidados necesarios: sanitarios, humanos y ambientales para que esté bien atendido.
¿Qué tipo de profesionales son los idóneos para cuidar o tratar a un paciente con demencia tipo alzhéimer?
Cualquiera que conozca la enfermedad en toda su extensión y conozca también sus límites. Un profesional imprescindible será su médico de cabecera, quien habrá conocido desde siempre sus problemas de salud. En el cuidado diario serán muy útiles especialistas como terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicólogo, enfermera o auxiliar psicogeriátrico.
¿Cuál es el momento adecuado para "abandonar" y llevar al enfermo a una residencia?
Ésta es la pregunta más espantosa y también una pregunta equivocada. Cuando se empieza a pensar en "abandonar", se está poniendo la tarea de cuidar del familiar en un contexto de éxito o fracaso. Así, la pregunta que en realidad se está formulando es: "¿Cuándo sabré que he fracasado como cuidador?". Pero el ingreso en una residencia no es una cuestión de abandono o de fracaso. La pregunta que un cuidador se debe plantear en todas etapas es: "¿Cuándo debería buscar ayuda para cuidarle?". La respuesta, entonces, es: "Pronto y con frecuencia". Estar al cuidado de un familiar enfermo puede ser un trabajo de muy larga duración, por lo que se ha de discernir entre qué se sabe hacer bien y cuándo se necesita ayuda o descanso.

A medida que avanza la enfermedad y la situación se va complicando, se necesitan más recursos para alcanzar los objetivos marcados en el cuidado del familiar. Entonces existen diversas opciones: centros de día, viviendas tuteladas, residencias y ayudas en el domicilio.

Así, puede llegar un momento en el que el cuidador principal, junto con su familia y el médico, decida que un centro que preste atención las 24 horas del día es lo que mejor se ajusta a las necesidades de todos los implicados. En este caso, el cuidador sigue desempeñando su función, pero son otras las personas quienes prestan los cuidados físicos.

La decisión de llevar a la persona con demencia a un entorno más protector nunca es fácil. Para el cuidador familiar es muy duro y doloroso el tomar esta decisión; pero a veces la situación familiar es tan complicada que no tiene otra alternativa. Siempre hay que pensar en proporcionar al enfermo la máxima calidad de los cuidados que necesita.

Última actualización: jueves, 17 de octubre de 2013