La enfermedad de Alzheimer, un reto global

La enfermedad de Alzheimer, un reto global

“Alzheimer, cuestión de Estado” fue el lema elegido por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) en la celebración del pasado Día Mundial del Alzheimer. Desde mi punto de vista, no puede ser más oportuno. La situación de pacientes y familiares (alrededor de 800.000 y un millón y medio, respectivamente), sus problemas sanitarios (prevención, diagnóstico precoz, tratamiento integral, continuidad de cuidados, cuidado del cuidador …), sociales, económicos, etc., y el impacto actual y futuro (ligado al envejecimiento poblacional, con un índice de envejecimiento previsto del 33% en el año 2050) sobre el conjunto de la sociedad, justifican sobradamente la necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer (www.ceafa.es). Sin embargo, parece como si la actual coyuntura económica del país no nos permitiera hacer propuestas tendentes a afrontar este reto. Estarán conmigo en que, en ocasiones, para llegar a comprender mejor un fenómeno concreto, el Alzheimer en España en este caso, puede ser de ayuda el tomar un poco de distancia y contextualizarlo en un marco más amplio. Éste es el ejercicio que les propongo.

En el año 2012, la Organización Mundial de la Salud hizo público su Informe “Demencia, una Prioridad en Salud Pública”. Defiende la necesidad de colocar a la demencia como prioridad de Salud Pública a nivel nacional e internacional, e insta a las instituciones públicas a poner en marcha planes integrales basados en principios como la inclusión de pacientes y cuidadores, la integración de recursos, la equidad y la evidencia científica. Los datos son apabullantes. Más de treinta y cinco millones de personas en el mundo padecen demencia, y la cifra se doblará hacia el 2030 y se triplicará en el horizonte del 2050 (más de 115 millones de personas). Cuantitativamente, el crecimiento será más evidente en los países emergentes, mientras que en los más desarrollados se centrará en las personas más mayores (mayores de 80 años), que es el subgrupo poblacional que más crecerá en las próximas décadas. Junto al impacto personal y familiar que la demencia causa, hay que reseñar los costes económicos de la misma, cifrados en 604.000 millones de dólares (equivalentes al Producto Interior Bruto de un país desarrollado de tamaño medio). En los países desarrollados, sólo el 15% de estos gastos es imputable a costes sanitarios directos, siendo el 45% atención social formal (cuidados profesionales domiciliarios, centros de día, residencias) y otro 40% corresponde al cuidado familiar. En los países menos favorecidos económicamente la distribución es diferente, aumentando el porcentaje de gasto sanitario directo y gasto familiar, a costa de menos imputación a los servicios sociales formales. En este sentido, parece pertinente llamar la atención que los recortes de gasto en servicios sociales formales (Ley de Dependencia, en nuestro caso) pueden conducir a un mayor gasto sanitario directo y a una mayor carga económica familiar. La previsión a futuro es que los costos económicos de la demencia crezcan a un mayor ritmo que la prevalencia de la misma. La Organización Mundial de la Salud insta a los gobiernos a ACTUAR AHORA, sin mayor dilación. Es evidente que tres son las áreas de mejora urgente: Aliviar el sufrimiento de millones de personas (pacientes y familiares), sostenibilidad de los costes de la enfermedad, y calidad de nuestras sociedades. Respetando las particularidades que cada país pueda presentar, la planificación debe incluir aspectos claves como son promover la conciencia social sobre la demencia, investigación, prevención, diagnóstico en el tiempo adecuado, cuidados sanitarios y sociales suficientes en calidad y cantidad, soporte a los cuidadores y formación específica de los profesionales. Me permito enfatizar el apartado de las políticas de salud pública dirigidas a la prevención. Contamos con suficiente evidencia como para saber que el control de las enfermedades vasculares (hipertensión arterial, diabetes mellitus, dislipemias), la promoción de hábitos de vida saludable (dieta mediterránea, ejercicio físico, abstención de hábitos tóxicos) y la activación cognitiva y social, previenen o retrasan la aparición del deterioro cognitivo. Los modelos matemáticos de Brookmeyer nos muestran que si consiguiéramos retrasar un año la aparición de los síntomas de demencia, la prevalencia descendería un 25%, y si retrasáramos cinco años el debut sintomático de la enfermedad, la prevalencia caería dramáticamente al 50%, con especial disminución de pacientes en las fases más avanzadas de la enfermedad, que son las más costosas en términos de sufrimiento humano y de costes económicos. Un estudio reciente en Reino Unido parece avalar estas estrategias, con prevalencias actuales de demencia inferiores a las proyectadas y esperadas, en virtud de medidas de prevención.

Son numerosos los países de nuestro entorno que cuentan con Planes Nacionales de Alzheimer (Francia, Reino Unido, Paises Nórdicos, etc.) que recogen en mayor o menor medida los fundamentos expuestos. En enero de 2011, la Administración Obama en EE.UU. presentó el NAT Plan (National Plan To Address Alzheimer´s Disease), de carácter federal. Las grandes líneas de actuación del mismo incluyen la generalización de medidas de prevención y búsqueda de tratamientos eficaces en el horizonte del año 2025 (identificación de prioridades investigadoras, aumento de recursos para investigación, énfasis en fases preclínicas, etc.), la mejora de la calidad y eficiencia de los cuidados sanitarios y sociales (estándares, guías de actuación, modelos de intervención, etc.), el aumento del soporte a pacientes y familiares, la mejora de la conciencia social sobre la enfermedad, y la evaluación y monitorización de las medidas adoptadas.

Escudarnos en la actual coyuntura económica para no afrontar el reto de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en España no es una decisión neutra que aparca el problema para épocas más boyantes. Es adoptar la peor de las soluciones en términos de sufrimiento para pacientes y familiares, en términos del impacto económico sobre las cuentas públicas que se desean preservar, y en términos de calidad de una sociedad que no es capaz de dar respuesta a sus miembros más vulnerables.