Descanso sin remordimiento, imprescindible para cuidar a un enfermo de Alzheimer Bailar tiene más beneficios que los puramente físicos para los afectados por la enfermedad de Alzheimer, puede resultar tan importante como las constantes muestras de cariño o la paciencia cuando pierden los nervios. UN CURSO FUNDAMENTAL

	Ana Romaz / Actualizado 19 mayo 2011
	En nuestra casa los libros han sido, desde siempre, un capítulo importante. Lectores “feroces”, toda la familia comparte la costumbre, inculcada por nuestros padres, de buscar información sobre cualquier tema, desde un acuario, la cocina o las plantas hasta los nuevos combustibles para automoción, o la macroeconomía… Somos curiosos y nos gusta aprender. Con estos antecedentes estaba claro, cuando nos tocó directamente el problema, que íbamos a leer todo lo que encontráramos sobre la enfermedad de Alzheimer. En los meses que han ido pasando, desde el diagnóstico, nos hemos ido metiendo en el tema, mucho mas allá de la simplificación fácil de “Alzheimer=Desmemoriado”. Hemos leído sobre el origen – una destrucción masiva de neuronas -, sobre los efectos – una progresiva pérdida de capacidades cognitivas-, sobre el desarrollo – las diferentes fases, de la leve a la grave-, sobre cuidados y atenciones, sobre autocuidado para los cuidadores,… pero queremos más, queremos conocer lo que tiene que venir, y queremos conocerlo por personas que trabajan con estos enfermos y tienen una experiencia directa y de primera mano. Así que solicitamos hacer un curso. Hay una buena oferta, desde diversas entidades públicas, de cursos pensados y diseñados para los familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer. El grupo en el que entramos está integrado por una mayoría de hijos de pacientes. Las clases se prolongan durante un par de meses, una tarde por semana. Y en ellas recibimos información desde todos los sectores que tienen algo que ver con el tratamiento y el desarrollo de la enfermedad. Tenemos a un neurólogo que nos habla de la parte clínica, del desconocimiento actual de qué es lo que provoca el Alzheimer, de los daños comprobados post-mortem en el cerebro, de las ciento y pico demencias recogidas en Psiquiatría, de los procesos químicos que parecen intervenir. Una trabajadora social nos informa de las diferentes posibilidades de recibir ayuda pública para la atención de estos enfermos, de la Ley de Dependencia, de los diversos programas municipales de atención domiciliada, de la existencia de subvenciones para el pago parcial de residencias de la 3ª edad. Un farmacéutico nos pone al día en los tratamientos existentes, en los productos que se investigan actualmente, y nos cuenta de que manera los fármacos pueden aportar su grano de arena a un mejor estar, si no bienestar, de estos pacientes. La fisioterapeuta nos aporta su conocimiento de lo relativo a movilidad y ejercicio. Y nos da pautas de lo que se debe y no se debe hacer. De la importancia que tiene un ejercicio suave diario o la manipulación de pequeños objetos que frenen la pérdida de facultades motrices, y el baile, que parece tener beneficios mas allá de los físicos. De no dejarles en un sillón si se sienten apáticos, de tratar de motivarles, con cariño y paciencia, para que se muevan. Un psicólogo nos aporta técnicas para interactuar con ellos, sin perder los nervios cuando se bloquean o se alteran, haciéndoles sentirse seguros, transmitiéndoles afecto –tan, tan importante y al que son tan sensibles-, aplicando técnicas concretas para hacerles cambiar de tema o distraerles de una obsesión. Finalmente, una enfermera nos enseña las cosas prácticas del día a día, que, precisamente por ser cotidianas, son tan importantes. Que ropa utilizar, que les facilite los movimientos y sea cómoda de poner y quitar, o como disponer los enseres en casa para facilitarles los desplazamientos. Que hacer con la higiene, con frecuencia origen de problemas y tensiones, o la alimentación más adecuada. Y hace mucho hincapié en la importancia de que quién cuida se cuide. No hay que llegar al agotamiento, ni a los sentimientos de culpa cuando se necesita unos días de descanso. Una frase suya resume muy bien la situación: si estás cuidando a un enfermo de Alzheimer y tu te agotas…seréis dos las personas que necesiten ayuda. Ha supuesto un esfuerzo, todas estas tardes dando clase, pero ha merecido la pena. Ahora la información tiene caras y nombres, anécdotas y soluciones prácticas, y un lugar al que llamar si tenemos cualquier duda. La terapia ocupacional -como ha destacado Hechos de Hoy- es fundamental para los enfermos de Alzheimer. (Ilustración: Eva Fajardo)