Demencias y Familia

Lic. Sandra Balestrero

La investigación y el creciente interés despertado por una problemática que trasciende el campo de la salud, ha jerarquizado el lugar de quienes son cuidadores formales (profesionales) o informales (familiares), insertándolos en la compleja dinámica de éstas patologías.

El aumento de edad favorece la dependencia tanto en gerontes mentalmente sanos como en personas con síndromes demenciales, estas entidades inevitablemente incluirán al miembro familiar más cercano ( cuidador ), siendo éste quien tiene más probabilidades de comprometer su salud física y / o psíquica como resultado del vínculo y su función.

Cuando éste rol es asumido por un familiar, generalmente cónyuge o hijos, el correr del tiempo y el incremento de las demandas, lo va cargando de un sentimiento fatalístico, sensación de agobio que sufre cambios de acuerdo con los estadios de a enfermedad.

Período inicial: enfrentarse al diagnóstico y perder un estilo de vida, asumir tareas de supervisión y cuidado en una relación de dependencia creciente, conlleva altos índices de sobrecarga.

Período intermedio: se van estableciendo paulatina-mente rutinas de manejo, y autoabas-tecimiento en la tarea que redundan en aislamiento social y su repercusión psicológica.
Período final: el cuidador hace un mejor uso de los servicios de apoyo y/o la instituciona-lización del paciente se traduce muchas veces en la reducción de la sobrecarga.

Cuando hablamos de sobrecarga, nos referimos al concepto de STRESS concepto que resulta circular ( Williams ,1995)

El evento que precipita stress es un estresor, un acontecimiento de la vida de impacto emocional y la respuesta a éste se define como stress, con una importante variabilidad individual tanto en los precipitantes como en la respuesta, lo cual crea la necesidad de una definición operacional frente a cada investigación.

Las respuestas fisiológicas y conductuales son de importancia crítica para la supervivencia de un organismo. Estas respuestas integradas son estrategias de adaptación homeostática que tienen el objetivo común de reducir la exposición al estresor o disminuir los efectos traumáticos de éste.

Holmes y Rahe han desarrollado el concepto de “eventos traumáticos vitales”

Relacionándolos a un riesgo aumentado de enfermedades: así cierto tipos de eventos traumáticos crean un disbalance demanda – control, concepto útil en la comprensión de las consecuencias somáticas del stress (tareas alta-mente demandantes en sujetos con bajo control sobre sí mismas).

Consideramos el modelo que define el Stress como un proceso de interacción entre la persona y su medio, dependiendo éstas de las características psicológicas (tipos de personalidad), genéticas y ambientales en una situación dada, impactando sobre el estado de salud de un individuo.

LA SOBRECARGA: FACTOR DE RIESGO.

Si entendemos la enfermedad demencial como factor desencadenante del stress del cuidador más próximo, hay al menos tres variables que se conjugan:

a) declinación cognitiva.
b) Compromiso conductual.
c) Deterioro funcional.

Así las consecuencias negativas del cuidado estarían relacionadas a la severidad sintomática del paciente, y fundamentalmente a los trastornos de comportamiento, l percibidos por el otro como más estresantes, ya que están relacionados con lo impredecible o incontrolable del cuidado y supervisíon .

Nuestro grupo investigó éstos sentimien-tos de agobio en una población de cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer y los re-sultados fueron coincidentes con la literatura.
( Mangone y colaboradores,1993)

La personalidad del cuidador creemos es una variable a tener en cuenta en el manejo del paciente demente ya que definir éste perfil permitiría intervenciones de prevención.

El aislamiento social también aparece como factor desentabilizante, el aumento de la actividad simpática autonómica ha sido observada entre personal con bajos niveles de apoyo social, éste podría ser un mecanismo que disminuya la función inmune y una mayor susceptibilidad a infecciones de vías aéreas superiores (Kiercol-Glaser y colaboradores 1991)

Se demuestra también una alta incidencia de depresión, variados síntomas físicos mayor ingesta de psicofármacos y de sustancias alcohol nicotína, cafeína Clipp et al 1990)

Distintos instrumentos de sostén comu-nitario como grupos de apoyo, hospital de día asistentes geriátricos domiciliarios, instituciones de internación, servicios Profesionales, son recursos que se adecuarán a las distintas etapas de la enfermedad del paciente y beneficiarían enorme-mente al cuidador.

LA FAMILIA UNA VISION ESTRUCTURAL

La familia, grupo básico constituye una estructura, definida como un conjunto de elementos solidarios entre sí cuyas partes son funciones unas de las otras.

Los componentes tienen relaciones entre ellos y con la totalidad, desde el rol específico que cada uno ocupa, se vincula con los otros de manera más o menos estable. Así una estructura es más que la suma de las partes, es un todo en el que no se puede alterar ninguno de sus miembros sin afectar la totalidad.

La familia crea una red de comunicación dentro de la cual circula, y ésta manera es propia de cada una y posee un equilibrio que mantiene unido al grupo, que es a su vez dinámico, complejo, inestable y muy distante de la quietud.

Frente a la aparición de cambios, rupturas, cada grupo cuenta con un bagaje de pautas, patrones de funcionamiento que intentan restablecer el equilibrio resolviendo cada situación.

Cada familia posee un repertorio de pautas que, cuanto más variables sean, le permitirán disponer de una mayor capacidad de adaptación a los cambios.
Como dije anteriormente existen acon-tecimientos que impactan emocionalmente a toda la estructura familiar y superan las respuestas con que el grupo cuenta en ese momento. Cuando la familia recibe un diagnóstico de enfermedad demencial comienza un proceso de duelo, frente a la pérdida de uno de sus miembros. Bowlby describe cuatro fases:

1) Embotamiento de la sensibilidad con aflicción y cólera.
2) Incredulidad e intentos de revertir el curso de la enfermedad.
3) Desorganización y desesperanza.
4) Mayor o menor grado de aceptación y reorganización

Es considerable pensar la intensa crisis, por la que pasará una familia
y cómo sin duda modificará actitudes, expectativas y roles hasta ese momento asumidos, el equilibrio se rompe.

El miembro del grupo que se enferma cambia sin intención su rol y altera toda la dinámica y ya la modalidad de respuestas utilizadas quizás no sirvan para enfrentar está crisis. Con ayuda profesional, se podrá dar curso al miedo, a la búsqueda de respuestas, el intento de salidas mágicas, la rabia, el odio y sensaciones de culpa que seguramente los ha invadido.

Los familiares están ávidos de información acerca de la enfermedad, se reprochan no haber consultado ante los primeros síntomas.

El espacio terapéutico brinda la posibilidad de elaborar y reflexionar lo que sucede, poner en palabras lo que esta en juego en la estructura familiar.

Pensemos que estás situaciones son altamente traumáticas y que lo que carac-teriza al trauma es la tensión y la falta de palabras para calificar los afectos.
La práctica nos demuestra que un espacio de contención y orientaciónes sumamente nece-sario, para ser desplegado en entrevistas con el grupo familiar.

La experiencia nos demuestra que la tarea del psicólogo permitiría:
Favorecer la comunicación fluida y sin reser-vas para ir reordenando los Roles de cada uno.

¿Qué hacer con alguien que comienza a no ser el mismo?,¿cómo evitar que ocupe el lugar de la carga?,¿cómo evitar que se transforme en el depositario de la conflictiva familiar?

La nueva distribución de tareas y cuidados se hará en función de lo que cada uno pueda desde su disposición interna para enfrentar la situación, hasta el tiempo real del que dispone.

Una nueva manera de vincularse permite transitar el camino de la aceptación, y donde la historia de los vínculos es fundamental.

El encuentro y superación de un acontecimiento traumático supone un esforzado trabajo psíquico cuyo resultado incluye quizás, reformular proyectos a partir de la nueva situación, sin más pérdidas que las imprescindibles.

El trabajo con los grupos familiares es una de las opciones, además de la participación en grupos de apoyo.

El objetivo es enfatizar el trabajo profesio-nal integrando a la familia, para que esta haga uso de los servicios disponibles en cada comunidad.