El 80% de los enfermos de esta demencia está en su casa ante la escasez de recursos públicos - Su atención recae en familiares y personal no profesional sin preparación suficiente
La epidemia del siglo XXI. Así se refieren algunos al alzhéimer, una enfermedad degenerativa que padecen más de 600.000 personas en España, aunque se estima que realmente la sufren unas 800.000, como se recuerda hoy en el Día Mundial del Alzhéimer.
Hay 3,5 millones de personas afectadas, entre enfermos y familiares
La sanidad carece de recursos para protocolizar la atención al familiar
"A más formación, mejor estado del enfermo", dice un experto
La visibilidad del afectado ayuda a la concienciación social
Con el envejecimiento de la población, la cifra se dispara. En 2025, habrá el doble de casos, 1.600.000 afectados, calcula la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias (Ceafa). "Se trata de un problema socio-sanitario de primer orden", advierte José Luis Molinuevo, coordinador de la Unidad de Alzhéimer del Hospital Clínico de Barcelona. En uno de los países del planeta donde se muere más tarde, ¿estamos preparados? Parece que no.
Pendientes del desarrollo legislativo y de la aplicación de la Ley de Dependencia, con residencias públicas escasas y las privadas demasiado caras, el 80% de los enfermos permanece en sus casas, según la Asociación Nacional del Alzhéimer, AfalContigo. En el hogar, su cuidado recae mayoritariamente en familiares o cuidadores no profesionales, que no están preparados para atenderles, a los que falta información y, sobre todo, formación.
"Cuando nos comunicaron que mi madre tenía alzhéimer, en la Seguridad Social no nos orientaron en nada; te ves muy perdido", dice Teresa Martín, de 44 años, cuidadora única durante 11 años de su madre, que murió en abril pasado a los 86 años. Lo mismo le ocurrió a Manuel Díaz, de 82 años, cuatro atendiendo a su mujer, fallecida en mayo cuando estaba a punto de cumplir la misma edad que él. "Mis hijos me dieron algo de información que sacaron de Internet, leí algún libro. Entonces, desconocía por completo la enfermedad", cuenta.
El alzhéimer ataca las neuronas y va deteriorando progresivamente las capacidades mentales y físicas del enfermo, conduciéndole a una dependencia total. No se conocen sus causas, por lo que no hay prevención ni cura, y el tiempo medio de supervivencia del enfermo es de 15 años. "Necesitas orientación, formación, apoyo para manejar una enfermedad que tiene un coste psicológico, físico y económico brutal para el cuidador", reclama Martín. Las demencias tienen esa particularidad, son enfermedades dobles: afectan al enfermo y a quien le cuida; en el caso del alzhéimer, a 3,5 millones de personas -contando cuatro o cinco familiares por paciente- en España, según Ceafa. En 2025, serán casi siete millones.
A finales de los años ochenta, los familiares de los enfermos comenzaron a organizarse para dar a las familias la atención que la Administración no les prestaba. Hoy persiste esa carencia, y las asociaciones siguen tratando de llenarla casi en solitario; si bien es cierto que, ante el avance de la enfermedad y las preocupantes perspectivas de futuro, cada vez hay una mayor implicación de instituciones y entidades privadas.
Emilio Marmanéu, presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias, que aglutina a 300 asociaciones, da un dato: "De los 800.000 enfermos que hay, Ceafa asiste a más de 200.000 familias. No quiero ni pensar qué ocurre con buena parte del resto. Una masa ingente de gente a la que no controla nadie", denuncia.
A Marmanéu se le "parte el alma" ante un tipo de noticia que suele darse en verano: la que lleva por titular, "y bajo el epígrafe de violencia de género", que una anciana "con una grave dolencia neurológica" muere a manos de su marido que luego se suicida. "Es verano, hace calor, hasta este hombre no han llegado las asociaciones, ni el Sistema Nacional de Salud, y, en un momento de desesperación -que no justifico en absoluto-, coge por la calle de en medio y mata a su mujer. No es un maltratador".
Para salvar esa brecha, las asociaciones consideran que el sistema sanitario debe ser el que, una vez hecho el diagnóstico, guíe a los afectados, les indique cuáles son los pasos a seguir y, ante todo, les prescriba formación, "ya sea a cargo de las asociaciones o de su personal", opina Marmanéu. "No es lo mismo que te digan que esto es una demencia y que hay que ejercitar la mente, que vayas a tu neurólogo o geriatra y te explique qué hacer a partir de ese momento", asevera Lucía Rodríguez, presidenta de la Federación Madrileña de Alzhéimer y organizadora de los cursos que la asociación ofrece a los cuidadores desde hace 10 años.
"El problema es que el Sistema Nacional de Salud no tiene recursos para protocolizar la atención", manifiesta el coordinador de la Unidad de Alzhéimer del Hospital Clínico de Barcelona. "Hay una carencia enorme en unidades de diagnóstico y soporte atencional, lo que obliga a las asociaciones a compensar ese déficit".
"En la Federación Madrileña de Alzhéimer tenemos la suerte de contar con la inestimable ayuda del Hospital de Parla, cuyos profesionales nos envían a los familiares", afirma Rodríguez, quien lamenta que, hoy por hoy, eso solo sea fruto de la buena voluntad. También lo hacen otros muchos médicos -los del Clínico de Barcelona, o los de Salamanca-. Estos últimos derivan los casos al Centro de Referencia Estatal de Alzhéimer de Salamanca, dependiente del Imserso. Así lo atestigua su directora gerente, María Isabel González, quien considera que la actitud respecto a la enfermedad ha mejorado mucho. El complejo, con dos años de vida, funciona como centro de investigación y formación, además de como centro de día y residencia. Se une a otros también de reciente creación, como el Centro Alzhéimer de la Fundación Reina Sofía (gestionado por la Comunidad de Madrid) o la Fundación Pasqual Maragall (una entidad privada), ejemplos de la creciente implicación en el abordaje de este problema socio-sanitario.
María Isabel González pone el acento en la necesidad de una labor conjunta de asociaciones, Gobierno central y comunidades para avanzar en la atención al cuidador no profesional. "Si trabajamos juntos por formar a familias que a su vez formarán a otras, por crear asociaciones que, a su vez, crearán otras, por desarrollar posgrados sobre el alzhéimer para profesionales, mejoraremos el conocimiento de la enfermedad y la atención, y todo ello tendrá un efecto multiplicador", sostiene.
A este efecto multiplicador tienen que contribuir también las propias familias, que han de dejarse ayudar. "Se dice que España ha salido del armario en muchas cosas, pero sigue quedando mucha familia dentro de él, familias a las que el alzhéimer produce vergüenza y para las que es un tema tabú, y que, por ello, no acuden a nosotros", comenta Marmanéu. "Si escondes el problema, desproteges al enfermo. Hay que informar al entorno. Yo lo hice así para que la gente entendiera por qué mi madre se colaba en el mercado o se dirigía al tendero de forma agresiva", manifiesta Teresa Díaz, que cuidó a su madre durante 11 años.
Para Lucía Rodríguez, de la Federación Madrileña de Alzhéimer, hay que "desterrar esas expresiones del tipo 'calla, mamá, no digas eso". "La visibilidad de la enfermedad permite la sensibilización y concienciación social", apunta María Jesús Morala, de AfalContigo. Ejemplo de ello son el ex presidente de la Generalitat de Cataluña Pasqual Maragall y Jordi Solé Tura, uno de los padres de la Constitución. En sendos documentales (Bicicleta, cuchara, manzana y Bucarest. La memoria perdida) han mostrado a la sociedad la trastienda de la enfermedad.
Lo que es indudable es que, a mejor formación del familiar, mejor calidad de vida del enfermo. Rodríguez lo tiene comprobado. "Tras los cursos en la federación madrileña, hacemos un seguimiento de los enfermos y vemos cómo mejora su estado en función de la preparación del cuidador".
Internet abre una nueva vía en la formación de los familiares al permitir que puedan prepararse desde casa sin necesidad de desplazarse y dejar solo al enfermo. Karín Conde es la responsable técnica de AfalContigo, que, junto a la Fundación Mutua Madrileña, ha creado la primera página web en España para cuidadores no profesionales y que incluye un curso online. "Es un programa de formación muy pegado a las necesidades diarias del enfermo, permite al cuidador contactar con los tutores de Afal para resolver sus dudas y que se comunique, a través de un foro, con gente en su misma situación, lo que le supone una gran descarga emocional", explica.
Ya sean los cursos por Internet o presenciales, Rodríguez destaca que "no se debe estandarizar la atención, pues hay que adaptarla a las necesidades de cada enfermo y abordarla de forma integral y continuada". Al respecto, la directora gerente del CRE Alzhéimer de Salamanca considera que hay que fijar el foco en la formación no solo de familiares y cuidadores no profesionales, sino también del personal de residencias y centros de día, "preparados para atender a personas mayores, pero no con alzhéimer".
Estos enfermos necesitan mucho mimo en su cuidado porque pierden sus capacidades cognitivas y funcionales, pero mantienen la memoria afectiva. "A veces su único vínculo con el mundo es a través del amor", señala Molinuevo. Agradecen el afecto, el contacto físico, la ternura. Disfrutan con una caricia, un beso. "Mi mujer llegó a perder totalmente la memoria, pero siempre que iba a verla, ya en la residencia, me regalaba una sonrisa", recuerda Manuel Díaz. "Era como si, al verme, se encendiera una luz en su interior, como si la neurona pasara muy deprisa, y me reconociera", relata. "El enfermo no sabe quién eres pero sabe que te quiere", sentencia Molinuevo.
Mucho cariño al enfermo es la receta de Elena, una enfermera peruana de 54 años que lleva 23 en España, 20 cuidando a enfermos de alzhéimer. Y ser más fuerte que la enfermedad, "no dejar que te domine". Para ello, recomienda a los familiares que se informen y formen.
"Los hijos, los maridos, las esposas, tienen que saber lo que es esta enfermedad, entenderla, asumirla, porque, si no lo hacen, enfermamos todos", asegura. Pero también dice que en ese duelo en vida que es el alzhéimer para los familiares, estos "no deben sentirse solos".
Hay 3,5 millones de personas afectadas, entre enfermos y familiares
La sanidad carece de recursos para protocolizar la atención al familiar
"A más formación, mejor estado del enfermo", dice un experto
La visibilidad del afectado ayuda a la concienciación social
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