LA CONSTRUCCIÓN SOCIAL DEL MAL DE ALZHEIMER. IDENTIDAD, RECONOCIMIENTO Y CUIDADO

El pasado fin de semana fui invitado por la Federación Provincial de AFAs de Huelva para dar una conferencia sobre la construcción social del mal de Alzheimer, sobre la identidad y reconocimiento de los pacientes e igualmente sobre la construcción social del cuidado. La intención última de estas Jornadas era dar visibilidad a cuanto rodea esta enfermedad y pensé en trabajar el concepto de estigma según Erving Goffman. Aquí voy a dejar colgado un resumen de lo que envié para la revista de la Federación pero que dice mucho de cuanto expuse en la conferencia.

Si hay algo que caracterizó al siglo XX fue la exaltación de la juventud, pese a que acabó dando el relevo a un siglo XXI cuya característica principal es el envejecimiento mundial de la población. Sin embargo, este nuevo siglo deudor del pasado, ha heredado el mismo culto a la juventud, a la imagen del cuerpo juvenil, saludable, que hace del mismo un icono cultural hacia el que se dirigen todas las miradas. La imagen y su tratamiento identitario es el dispositivo a partir del cual se organizan, no sólo las relaciones sociales sino la autoestima. Así, buena parte de la población desea retardar u ocultar su envejecimiento mediante la cosmética, el deporte, la medicina o la nutrición. La cirugía cosmética contra el envejecimiento pretende conseguir personas sin edad, en un proceso de reforma continua en el que a veces se pierde ante el espejo incluso la propia identidad.

En esta dirección se buscan soluciones prácticas para cualquier tipo de problema asociado a la vejez, incluidas las enfermedades degenerativas, que si hasta ahora se ocultaban o se consideraban una cuestión familiar, hoy son ya un problema de los poderes públicos y las organizaciones sanitarias de los países desarrollados. Sin embargo esta preocupación social por las enfermedades mentales, no se han resuelto satisfactoriamente los procesos de construcción identitaria de las personas afectadas, manteniendo como en el pasado un estigma que en ocasiones alcanza a los familiares del enfermo.

Si definimos la presencia del estigma a través de tres dimensiones (estereotipos, prejuicios y discriminación) observamos cómo en nuestra sociedad, varias o todas estas dimensiones se encuentran presentes cuando se identifica a una persona como afectada por una enfermedad mental. El estigma, a lo largo de la historia, además de estas dimensiones ha estado ligado fundamentalmente a la discriminación y la exclusión, marcando negativamente al enfermo mental y a su entorno personal y familiar.

En el pasado, las enfermedades mentales han sido tomadas como manifestaciones de carácter mágico o religioso, incluso no identificándolas como enfermedades y atribuyéndoles ese carácter espiritual de posesión por otros espíritus que se manifestaban a través de la persona poseída, en realidad el enfermo mental, al que despersonalizaban, es decir, le arrebataban su identidad.

En la actualidad, el estigma que sufren las personas aquejadas de una enfermedad mental obra sobre ellos despersonalizándolos y aislándolos de su entorno, pues ya no reciben el mismo trato. En general, las personas rechazamos aquello que por desconocido o por imprevisto tememos o nos produce incertidumbre. La ausencia de seguridad que mostramos por el modo de pensar, sentir y obrar de un enfermo mental, consigue la pérdida de relaciones y el aislamiento del mismo tras su inevitable estigmatización. Además, ante la vergüenza y la humillación del enfermo y sus familiares, provocamos que uno y otros adopten una posición de ocultamiento de la enfermedad o del enfermo, aislándolo y profundizando en el estigma con el que se le vincula y aumentando su sufrimiento. De este modo, la estrategia de ocultamiento utilizada a menudo por enfermos mentales o por su entorno familiar, no sólo no ha evitado el estigma sino que ha profundizado en el mismo.

Otras estrategias igualmente frecuentes suelen ser la negación del problema, la normalización del mismo a través de intentar ver a los otros como semejantes, y la evitación de aquellas circunstancias que llamarían la atención sobre las diferencias del enfermo y que provocarían la estigmatización del mismo.

Como las personas nos identificamos a través de la mirada de los otros, de los grupos a los que pertenecemos; también las personas con el mal de Alzheimer se identifican y sienten su identidad a través de los grupos con los que se relacionan o pertenecen, principalmente de su entorno familiar y social. Por esto, el retraimiento, el abandono o la pérdida de relaciones sociales, y la segregación y el aislamiento respecto a los grupos con los que habitualmente se relaciona una persona, hace que esta se perciba a si misma como distinta, como poseída por una marca o un estigma que le hace distinguirse de los demás marginándolo.

No todos los enfermos son capaces de buscar y encontrar ayuda en su entorno sociolaboral, ni de mantener su independencia y autonomía sin el concurso de especialistas, por lo que se resignan a aceptar de un modo u otro el apoyo de los miembros de su familia que de este modo reidentifican al pariente como paciente con el estigma de la enfermedad.

Es habitual que las personas diagnosticadas con el mal de Alzheimer o con cualquier otra enfermedad mental, perciban cómo su círculo de amistades o de relaciones afectivas tiende a reducirse. Entonces, si quieren continuar sus actividades laborales o de relación social en un plano de normalidad deben mentir u ocultar los aspectos relacionados con la enfermedad, porque en el caso contrario, el aislamiento y la soledad son un destino certero. Por supuesto que quieren tratarse y curarse, pero como eso no debería implicar dejar de ser como antes, de hacer lo que venían realizando hasta el momento del diagnóstico, buscan ayuda entre sus allegados, entre sus cercanos y familiares, para seguir independientes el mayor tiempo posible manteniendo el mismo tipo de vida que hasta ese momento se habían procurado.

En general se desconoce el origen de las enfermedades mentales, y cuando se allega cierto conocimiento, este está contaminado por historias y narraciones de todo tipo más próximas al mito que a la realidad. Se hace uso de categorías como las de normalidad, demencia o cordura que permiten explicar las conductas y el comportamiento de las personas y por extensión reconstruyen su identidad. En estos casos, el etiquetaje es el instrumento utilizado para la identificación de las personas con una enfermedad mental, despersonalizándola, pues dejan de ser sujetos con características propias de la normalidad y se convierten en sujetos aquejados de una patología.

Para los familiares, las conductas, los comportamientos, la pérdida de memoria, la necesidad de cuidado continuo, entre otros, son algunos de los atributos que vuelven diferentes y extrañas a las personas enfermas, que dejan de ser ellas mismas ya que ni siquiera logran autoidentificarse. Al enfermo se le reconoce porque deja de comunicar su realidad personal, sus necesidades, sus intereses; y deja de expresar sus sentimientos, sus afectos o sus gustos para ser sujetos identificados exclusivamente con la posesión de una enfermedad.

Una vez que la persona atraviesa el umbral de lo considerado como normal, deja de ser identificado por su vida o su personalidad para ser tratado como sujeto de una enfermedad despersonalizadora y deshumanizadora que le impide ser él mismo. Y es en este punto cuando el sujeto toma la forma de un cuerpo sin voluntad al que hay que conservar y cuidar. El punto en que deja de ser uno mismo para ser la persona que sus cuidadores deciden que sea; una persona que piensa y actúa por intermediación de sus cuidadores, de acuerdo a la interpretación que hacen estos de su identidad. Hay quien señala que esta forma de actuar de los cuidadores, de carácter despersonalizador para el paciente, puede llegar a considerar el enfermo como carente de las necesidades de las que podría disponer en una situación de normalidad, anulándolo y no dándole satisfacción a cuanto pudiera necesitar realmente. Esta actitud, además se ve reforzada por el discurso del propio colectivo médico que apoya la despersonalización del sujeto enfermo con su diagnóstico.

Algunos cuidadores proceden a tomar la parte por el todo; es decir, hacen extensiva la enfermedad mental al conjunto de la persona, inutilizándola como ser autónomo, independiente y con características propias. Es como si toda su identidad social fuera determinada por la parte significada en el diagnóstico médico. Toman la categoría médica como punto de partida para interactuar y explicar lo que sucede a la persona enferma, relegando la voz del paciente a su cuidado.

Esto ha ocurrido con la demencia senil, que como nuevo síndrome patológico es un invento reciente de la medicina con el fin de representar los desvaríos de la vejez. En este caso, las representaciones populares sobre la enfermedad y el enfermo son inicialmente contrarias al etiquetaje médico pues los desvaríos se encuentran dentro de lo considerado normal dentro de la vejez; y encuentran que es propio de los viejos chochear, desvariar, perder memoria, hacer cosas extrañas. Para los familiares, los aquejados con demencia tienen una enfermedad pero no entran en la categoría de enfermos, pues la salud de su cuerpo es la normal, la reconocida como normal dentro de las circunstancias personales.

Por esto se da una gran contradicción entre el diagnóstico del mal de Alzheimer y su interpretación a la hora de llevar acabo un tratamiento adecuado, de modo que una persona diagnosticada, aun considerando que es una enfermedad, no es realmente un enfermo. Curiosamente el diagnóstico médico viene precedido de indicadores subjetivos que proporcionan los familiares, como las conductas anormales o los trastornos del paciente, cuando el diagnóstico debería provenir exclusivamente de indicadores objetivos y científicos que demostraran la existencia del mal.

En la actualidad, sólo el diagnóstico médico del mal de Alzheimer ha permitido situaciones en las que los cuidadores ceden a esta categorización de enfermedad, determinando el modelo o la guía de comportamiento a utilizar en su relación con el familiar (sano hasta entonces y enfermo a continuación), aunque encuentran serias dificultades para seguir un tratamiento que vaya más allá del cuidado personal, afectivo o emocional del familiar.

Hoy día, como el avance en el conocimiento científico del mal de Alzheimer permite realizar diagnósticos preventivos, ya no se produce la muerte social del diagnosticado, ni se le oculta o se le encierra, sino que se respeta su identidad aplicando el afecto y el cariño de los suyos. Precisamente los familiares son quienes llevan el peso principal del cuidado, por lo que necesitan, más aún que el propio enfermo, de todo tipo de ayudas económicas, asistenciales y, desde luego, psicológicas. En España a causa del escaso desarrollo del Estado de Bienestar, han sido las Asociaciones de Familiares (la mayoría se han desarrollado extraordinariamente en los diez últimos años) quienes han asistido y cuidado a los diagnosticados con el mal de Alzheimer, y ha sido también en los últimos años cuando se puede apreciar una creciente sensibilidad ante la necesidad de atención que merece la familia como principal ámbito donde se proveen los cuidados.