ENFERMEDAD DE ALZHEIMER CINCO PROTAGONISTAS EN BUSCA DE SU IDENTIDAD.

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER CINCO PROTAGONISTAS EN BUSCA DE SU IDENTIDAD. PRIMERA PARTE: EL ENFERMO.

- Jacques Selmès, secretario general de la Fundación Alzheimer España, Madrid, España
- Christian Derouesné, Profesor Emérito de la Facultad Paris VI, ex jefe del servicio de Neurología del Hospital La Salpétrière, Paris- Francia
Publicado en la revista Medecine. Volumen 2, número 7, 309-313, Septiembre 2006, Paris, Francia__________________________________________________________
Resumen: ¿Qué se sabe de la manera en que el enfermo percibe y vive su enfermedad de Alzheimer? Nada o casi nada. Apenas unos pocos estudios se han dedicado a conocer la opinión de los enfermos sobre la comunicación de su diagnóstico [1-3] o su opinión sobre su calidad de vida [4]. Las preguntas que se hacen, o las opiniones que tienen sobre su enfermedad, varían, naturalmente, en función de la evolución de su patología: al inicio se centran en la concienciación de su situación y en los síntomas que sienten; después son un reflejo de la disminución de su autoestima; más adelante son expresión de sus alteraciones del comportamiento o bien de sus problemas depresivos. Cada enfermo, según su personalidad, manifestará de forma especial su enfermedad de Alzheimer.
Palabras clave: Alzheimer, apatía, depresión, memoria, alteraciones del comportamiento.

* “Pero, ¿qué es lo que me pasa?”, o la concienciación de la enfermedad.
La enfermedad de Alzheimer no se presenta de manera brusca. Se manifiesta de manera muy insidiosa y progresiva con pérdidas de memoria que se entremezclan con modificaciones del comportamiento y del carácter, y disminuciones de las actividades diarias.
“Tengo problemas conmigo mismo. Olvido donde pongo las cosas y necesito que alguien me ayude a encontrarlas, a pesar de que siempre he sido muy ordenada. LLamo con mucha frecuencia a mi hermano. Mi marido ha tenido que ponerme en un cartel su número junto al teléfono porque no lo recuerdo…” “Mi mujer me tiene que recordar me que no debo dejar pasar las facturas sin pagarlas. Me ha dicho: “es que no te ocupas ya de nada de la cas”. Me doy cuenta de que está enfadada pero yo, hago todo lo que puedo.”
Por una parte, el enfermo se da cuenta de que algo cambia en él pero no comprende que es. Se da cuenta de sus pérdidas de memoria, de que no encuentra las cosas, de que tiene dificultades para realizar ciertas actividades complejas como llamar por teléfono (acordarse de los números y marcarlos), hacer la declaración de la renta, planificar un trayecto complicado y no habitual en los transportes públicos. Se da cuenta de que “algo no va bien”, muy a menudo antes de que su familia aperciba de ello. Toma conciencia de las dificultades que habitualmente comporta el envejecer. Incluso acepta que su carácter cambia: se interesa menos por las cosas que antes le causaban gran placer, tiene menos ganas de participar, de salir de casa, de reunirse con los amigos. Los sucesos cotidianos le importan cada vez menos; poco a poco se vuelve indiferente. El enfermo es consciente de que sus fallos pueden oscurecer su imagen en el marco de la familia y poner en peligro su papel dentro de la unidad familiar. Pero encontrará razones lógicas para justificarlos, lo que explica que durante un cierto tiempo pueda hacerse ilusiones de que no le ocurre nada importante [4].Por otra parte, estos cambios no van a pasar desapercibidos por los que conviven con él. Y el enfermo va a ser muy susceptible a todos los comentarios que oye de las personas de su entorno: “!Ah¡, ya te has olvidado de lo que acabo de decirte”.”¿Dónde has puesto las llaves de casa?”.”Tu padre no tiene nada en la cabeza”…y esto va a acrecentar su irritabilidad.Primero se preguntará que es lo que le sucede; después, a medida que sus problemas sean mayores, la perplejidad dará paso a la ansiedad: es la transición de la pregunta “pero, ¿qué es lo que me pasa?” a la de “pero, ¿es que me estaré volviendo loco?”.
“Olvido todo”, o los problemas de memoria
“Todo el mundo me dice que se me olvidan las cosas. Pregunto donde está mi hermano. Mi hermana me dice, enfadada, que nos ha venido a ver ayer, domingo, y que incluso hemos comido juntos. Pero yo ya no me acuerdo. Sin embargo, me acuerdo muy bien de cuando éramos niños y mi hermano y yo hacíamos tonterías juntos”La mayoría de las personas mayores se queja de sus olvidos. Pero la mayoría de estas quejas son “benignas” y no son consecuencia de una patología demencial. ¿Cómo diferenciarlas de las que son reflejo de la enfermedad de Alzheimer? [5] ( ver cuadro 1).Siempre ha llamado la atención el hecho de que una persona que tiene pérdidas de memoria sea capaz de contar con detalle lo que le sucedió en su juventud. Sus recuerdos de tiempos pasados, los acontecimientos importantes en su vida, han quedado grabados en su memoria. Los problemas de memoria que afectan los acontecimientos recientes (lo que ha pasado los días o las semanas anteriores) mientras se conservan los recuerdos lejanos y todo lo relativo a los conocimientos sobre el mundo, son muy evocadores de la enfermedad de Alzheimer. Reflejan un defecto de aprendizaje de informaciones nuevas. El enfermo repite preguntas pues olvida las respuestas que se le dan; y olvida también que ha hecho la pregunta, lo que pone nervioso a los que le rodean: “pero, ¿es que me vas a repetir siempre la misma pregunta?”. No se acuerda de cosas que han sucedido hace pocos días: “¿no te acuerdas de que tu hermano vino ayer?”. Tiene dificultad para saber en que día de la semana vive, … Como el olvida que olvida, tiene tendencia a minimizar sus problemas de memoria. Tanto él como las personas de su entorno pueden considerar estos problemas de memoria como algo banal hasta que se olvida algo importante. Entonces se dan cuenta de su verdadero significado. “He olvidado el aniversario de mi mujer. En veintidós años de matrimonio nunca me había pasado”.”El vecino me ha traído a casa. No sabía donde me encontraba”.Cuadro 1Cualquier queja sobre la memoria no es la expresión de la enfermedad de Alzheimer.Los problemas de memoria característicos de la enfermedad de Alzheimer son muy diferentes de las quejas “benignas” de pérdida de memoria, las cuales son consecuencia de un trastorno del recuerdo de una información correctamente aprendida.El ejemplo más demostrativo es el olvido del nombre de una persona conocida que intentamos desesperadamente recordar cuando queremos presentarla a otra persona. Esta información, inaccesible en ese momento en el que la necesitamos, vuelve espontáneamente algunos instantes más tarde. *“No tengo ganas de nada”, o la pérdida de motivación
La enfermedad de Alzheimer, desde su inicio, comporta una pérdida de motivación que se denomina “apatía”. De ella se deriva la disminución de las actividades sociales, del placer del ocio y, después, de la disminución de las actividades de la vida diaria (cuadro 2).“Ella quiere siempre llevarme de compras. Pero yo prefiero quedarme tranquilamente en casa”.“Antes me gustaba mucho ir de visita. Pero ahora, me cansa. No entiendo bien lo que me dicen, sobre todo cuando hay varias personas.” "Incluso tengo menos ganas de ver la tele".
Cuadro 2
La apatía es muy frecuente en la enfermedad de Alzheimer.
Desde el comienzo de la enfermedad se observa una disminución de las actividades en dos de cada tres casos, y una disminución de las relaciones con la familia y con los amigos en la mitad de los casos. Muy a menudo, la apatía se toma como una depresión. El enfermo está más indiferente que triste. No está inquieto por su problema de salud. Esta pérdida de motivación no es solo consecuencia de lesiones cerebrales que alcanzan a ciertas regiones del cerebro cuya actividad es necesaria para motivar al sujeto y regular su vida afectiva.
La apatía tiene graves consecuencias para el enfermo. A causa de ella existe una reducción importante de las actividades de la vida diaria y de las relaciones sociales. El enfermo no tiene ganas de salir de su casa. Cada vez más se siente menos motivado por los familiares y los amigos, tiene menos ganas de ir al cine o a comer en un restaurante.
La disminución de las relaciones afectivas produce un empobrecimiento de las relaciones con su familia y con las personas de su entorno, de manera tal que la percepción social de la enfermedad sigue siendo, desgraciadamente, negativa [6, 7] y contribuye al aislamiento y a la exclusión social no sólo del enfermo sino también de su familia. Cada vez el enfermo está más solo… y también su cuidador familiar, tanto más cuando a esta disminución de la motivación se acompaña de la modificación de las reacciones emocionales: el enfermo reacciona menos a los acontecimientos felices o desgraciados. Estos momentos de indiferencia se alternan, al azar, con periodos de ansiedad en los cuales el enfermo llora y grita. Un comportamiento difícil de comprender por aquellos que vienen a verle y que hace que se sientan incómodos… lo que contribuye a alejar progresivamente al enfermo de su entorno.El hecho de que el enfermo no se sienta seguro de sí mismo, de que tenga miedo de mostrar sus problemas a los demás, hace que se encierre en sí mismo, lo que provoca un aumento de sus discapacidades. Por miedo al fracaso prefiere no actuar. La apatía pasa a ser ahora un mecanismo de defensa contra el fracaso.
* “No valgo para nada”, o la pérdida de la autoestima
Uno de los principales motores de nuestra vida es la estima que sentimos de nosotros mismos y la imagen que damos frente a los demás. La noción de ser responsables, de tomar decisiones y de asumir nuestros deberes, de sentirnos útiles y apreciados, es un elemento psicológico fundamental en nuestras vidas. Esto vale tanto para una persona normal como para un enfermo de Alzheimer. El objetivo esencial que debe fijarse el cuidador familiar que se hace cargo del enfermo en su casa es el preservar su autonomía y su autoestima. “Para mí, vestirme se ha hecho muy difícil. Me equivoco de ropa, no consigo abrocharme la camisa. Los botones son muy pequeños, se me escapan entre los dedos. Tardo un tiempo enorme…y mi mujer protesta porque me lío. Es todo muy difícil; prefiero quedarme en pijama”.¡Cómo un enfermo puede mantener su autoestima cuando durante todo el día se enfrenta a situaciones en las que está abocado al fracaso! No puede ya llevar a cabo tareas que antes efectuaba correctamente. No consigue abrocharse la camisa o desabrocharse rápidamente la ropa cuando va al servicio; no puede ya encender o apagar la televisión o la radio; no se acuerda de los pasos a seguir para llevar a cabo la receta de cocina por la que era tan felicitada; tiene dificultades para manejar todos los aparatos eléctricos de la cocina. Tantas y tantas situaciones vividas dolorosamente por una persona que se da cuenta de sus dificultades progresivas y duda de su capacidad para salir adelante en diferentes situaciones. Se levanta por la mañana con la perspectiva de no poder acabar, o de hacer mal, todas las cosas que se proponga. ¿Hay que sorprenderse de que prefiera refugiarse en la inactividad antes que enfrentarse a fracasos sucesivos? ¿Hay que extrañarse de que rehusé hacer lo que le pide su cuidador por miedo a equivocarse y sufrir la reprobación de la persona con la que convive? ¿Hay que sorprenderse de que piense que la vida no vale ya la pena de ser vivida? Nada hay más humillante para el enfermo que ver que alguien le sustituye para acabar, más rápida y correctamente, una tarea que el había emprendido. Nada es más reconfortante para él que sentirse ayudado para finalizar una tarea que ha comenzado. Más que el resultado, a menudo decepcionante, es su participación lo que cuenta. Es lo que le devolverá su autoestima a su nivel necesario (cuadro 3).
Uno de los principales motores de nuestra vida es la estima que sentimos de nosotros mismos y la imagen que damos frente a los demás. La noción de ser responsables, de tomar decisiones y de asumir nuestros deberes, de sentirnos útiles y apreciados, es un elemento psicológico fundamental en nuestras vidas. Esto vale tanto para una persona normal como para un enfermo de Alzheimer. El objetivo esencial que debe fijarse el cuidador familiar que se hace cargo del enfermo en su casa es el preservar su autonomía y su autoestima. ¡Cómo un enfermo puede mantener su autoestima cuando durante todo el día se enfrenta a situaciones en las que está abocado al fracaso! No puede ya llevar a cabo tareas que antes efectuaba correctamente. No consigue abrocharse la camisa o desabrocharse rápidamente la ropa cuando va al servicio; no puede ya encender o apagar la televisión o la radio; no se acuerda de los pasos a seguir para llevar a cabo la receta de cocina por la que era tan felicitada; tiene dificultades para manejar todos los aparatos eléctricos de la cocina. Tantas y tantas situaciones vividas dolorosamente por una persona que se da cuenta de sus dificultades progresivas y duda de su capacidad para salir adelante en diferentes situaciones. Se levanta por la mañana con la perspectiva de no poder acabar, o de hacer mal, todas las cosas que se proponga. ¿Hay que sorprenderse de que prefiera refugiarse en la inactividad antes que enfrentarse a fracasos sucesivos? ¿Hay que extrañarse de que rehusé hacer lo que le pide su cuidador por miedo a equivocarse y sufrir la reprobación de la persona con la que convive? ¿Hay que sorprenderse de que piense que la vida no vale ya la pena de ser vivida? Nada hay más humillante para el enfermo que ver que alguien le sustituye para acabar, más rápida y correctamente, una tarea que el había emprendido. Nada es más reconfortante para él que sentirse ayudado para finalizar una tarea que ha comenzado. Más que el resultado, a menudo decepcionante, es su participación lo que cuenta. Es lo que le devolverá su autoestima a su nivel necesario (cuadro 3).
Cuadro 3
No existe ningún medicamento que pueda restaurar la autoestima.
El cuidador deberá encontrar los caminos para mantener la autoestima del enfermo. Tendrá que elegir, proponer y ayudar al familiar enfermo a realizar las tareas que le devuelvan la confianza en sí mismo y que le demuestren que todavía es útil para algo.
* “Me las arreglo muy bien yo solo” o el rechazo a reconocer sus incapacidades
Es frecuente que el enfermo niegue sus propias dificultades minimizando lo que le sucede y echándole la culpa a la edad (“A mi padre le sucedía lo mismo cuando tenía mi edad”) o buscando cualquier tipo de pretexto (“Nunca he aprendido a…”, “¿Para que quiero acordarme de lo que no me interesa”). Justifica que puede arreglárselas muy bien solo sin ayuda de nadie.“Hay cosas que toda la vida he hecho solo… y no quiero que me ayuden a hacerlas. Me afeito todas las mañanas con la cuchilla de mi padre. Prefiero cortarme antes que alguien me ayude. Y así un montón de cosas en mi vida. Digo siempre que no y que soy capaz de arreglármelas solo”.Este rechazo a ser ayudado es difícil de soportar por el cuidador familiar y por la propia familia; hace tonterías y se vuelve agresivo si se le hace ver sus equivocaciones. Si se busca la ayuda de una persona extraña a la familia (cuidador profesional, persona para la limpieza, enfermera,…), ésta se enfrentará al mismo problema. Solo la actitud… y la paciencia del cuidador permitirán controlar la situación. No sirve de nada razonar con el enfermo. Tampoco sirve regañarle. Hay que intentar hacerle recordar las cosas sin ponerle ante una situación de fracaso para él: hay que recordarle casi permanentemente donde están los objetos que utiliza varias veces al día (las gafas, el bastón, su libro, el cesto de la costura) y confeccionar listas que puedan ayudarle a acordarse de las cosas.El rechazo a reconocer las discapacidades tiene dos raíces. Por una parte es un mecanismo de defensa psicológica (el mantenimiento de la autoestima es un potente arma empleado por las personas “normales” para superar sus fracasos o sus incapacidades) que puede ser utilizado incluso por algunos miembros de la familia que se niegan a aceptar la realidad de la enfermedad de su ser querido. Por otra parte, tiene relación con la alteración cerebral: se denomina “anosognosia” a la situación en que una persona que sufre discapacidades por lesiones o alteraciones cerebrales es incapaz de darse cuenta de las mismas o de negar la existencia de las mismas.
* “Pero, señora, ¿qué es lo que hace usted en mi cama?”, o las alteraciones del comportamiento
A priori, la falta de reconocimiento de las personas, incluidas los familiares, es una de las conductas que jalonan el proceso de la enfermedad. En este caso, se trata de la incapacidad para reconocer a personas muy próximas al paciente y no solamente olvidar el nombre o la cara, pareciéndole “un extraño”, por ejemplo, la persona que duerme con él todos los días: el enfermo no la reconocerá ya como su cónyuge. Estas alteraciones en la identificación de las personas puede extenderse a otros miembros de la familia, mayores y pequeños, y también a las cosas: “esta no es mi casa”. Esto no es más que una faceta de las alteraciones del comportamiento que va a tener que soportar el cuidador familiar ente el comportamiento aberrante del enfermo.Las alteraciones del comportamiento son numerosas. Algunas solo causan irritación en el cuidador, como la repetición de las mismas preguntas (“¿qué hora es?”,” ¿qué hora es?”…), otras ponen nervioso al cuidador y todas las personas de su entorno, como las actividades nocturnas: “por la noche se levanta, saca todo de su armario, y luego vuelve a colocar su ropa dentro. Repite esto varias veces de forma que acaba molestando a todo el mundo”; por último, otras pueden ser peligrosas para el entorno (reacciones de agresividad) o para el enfermo mismo (vagabundeo, fuga).Las alteraciones del comportamiento [8] son situaciones cotidianas en el curso de la enfermedad con la misma frecuencia que las alteraciones de la memoria, del lenguaje o del razonamiento. Incluso pueden poner de manifiesto la existencia de la enfermedad. A menudo, un cambio brusco en el comportamiento es lo que hace comprender a la familia que “algo no va bien” y que hay que acudir al médico. La aparición de estas conductas ilógicas y incoherentes, sobre todo si son repetitivas, crea una situación estresante para el cuidador y todas las personas del entorno, y hace la convivencia diaria difícil de soportar. Son la principal causa del ingreso del enfermo en una institución.Hay que intentar comprender estas alteraciones del comportamiento (Cuadro 4). Siempre quieren decir algo: el enfermo intenta expresarse de otra manera cuando ya no lo puede hacer con el lenguaje. Traducen lo que siente ante una situación dada. Intenta hacer comprender su inquietud, su ansiedad, su soledad,…Dicho de otra manera, no se trata solo de evaluar las repercusiones de estos comportamientos sino de buscar la posible causa que los ha originado y sobre la que es posible actuar. Pero cada enfermo es un caso específico. Aunque ningún enfermo deja de tener alteraciones del comportamiento a lo largo de la evolución de su enfermedad, cada uno las experimenta de una manera propia. Un enfermo será agresivo, otro se dedicará a repetir gestos, otro tendrá alucinaciones,… Sea lo que sea, cualquier modificación brusca del comportamiento justifica la visita al médico, especialmente para que se busque la causa, física o no, del estado del enfermo.
Cuadro 4
Algunas causas desencadenantes de las alteraciones del comportamiento.
En primer lugar los problemas físicos: artralgias, lumbalgias, estreñimiento doloroso (especialmente las fecalomas, impactaciones fecales), retenciones de orina, infecciones en fase inicial,…
En segundo lugar, los cambios en el entorno: visitas, enfados por las prohibiciones o las situaciones que el rechaza (“¡No, tu no vas a salir!”), o por sentirse en situaciones complicadas o acosado por preguntas repetidas (“Dime que día es hoy”).En tercer lugar, los problemas de comunicación: el enfermo tendrá cada vez más problemas para comunicarse de forma hablada y para hacerse entender por su cuidador familiar y por el resto de familiares. Su comportamiento puede traducir un sentimiento de frustración, de desesperanza porque se da cuenta de que no ha sido comprendido
« No quiero vivir así? » o las ideas depresivas
Es una reflexión que se hacen muchos enfermos. En general, se asocia a otras quejas (“No consigo nada”,”No me interesa ya nada”,”Pero, ¿qué hago yo aquí?”) y a pensamientos muy pesimistas (“¿Y que me va a pasar cuando mi marido no pueda ocuparse de mí?”).El enfermo ha perdido su ánimo: se siente inútil y ya no encuentra su sitio en la familia. Se preocupa por lo que puede ocurrir en el futuro. Las ideas depresivas son, sobre todo, reacciones al hecho de sentirse permanentemente fracasado junto a la disminución de sus capacidades intelectuales y a la baja autoestima. Son tanto más importantes cuanto más el enfermo se preocupaba de cuidar la imagen que daba de sí mismo, de sus capacidades de trabajo y de saber afrontar sus responsabilidades. También estas ideas son más intensas cuanto peor soportan su pérdida de independencia. Las ideas depresivas son pasajeras y varían de intensidad a lo largo del día, alternando con periodos de humor normal, incluso de buen humor. Su principal inconveniente pudiera ser que “contaminen” al cuidador, que se sintiera impotente para aliviar al enfermo… y, frecuentemente, se sintiera culpable por haberlas generado.Estas “ideas depresivas” tienen que diferenciarse de una depresión típica que puede presentarse asociada a la enfermedad y que precisa de un tratamiento inmediato. En este caso, el enfermo está triste constantemente, se cree responsable de su situación (“Es mi culpa. Pago mis errores”). Se despierta durante la segunda parte de la noche rumiando sus malos pensamientos, tiene ideas suicidas (que es el gran riesgo de esta situación) sobre todo en circunstancias muy especiales como puede ser el hacer testamento, en un reparto de bienes o en una despedida. En realidad, los intentos de suicidio y, sobre todo, los suicidios “con éxito” son raros en estos enfermos. Aunque los antidepresivos pueden ser útiles, no son una panacea y su prescripción merece sopesase en términos de eficacia y tolerancia.
* Conclusión: la enfermedad es específica de cada persona
La enfermedad de Alzheimer no es solamente una enfermedad del cerebro caracterizada por lesiones muy bien definidas: se trata también de una enfermedad específica de un individuo que tiene su propia personalidad. Cuando los síntomas de la enfermedad se aprecian y causan alteraciones no solo de la memoria sino también de otras funciones cerebrales como el lenguaje, la capacidad de gestionar situaciones complejas, la capacidad de planificar,… las actividades de la vida cotidiana se perturban de manera progresiva y se altera la vida de relación.El enfermo percibe estos cambios como una alteración de su identidad, pierde confianza en sí mismo, y, como se ha visto, disminuye su autoestima. Las consecuencias de estas alteraciones varían según la personalidad de cada uno y a la carga afectiva que la persona otorgue a estos síntomas. El sentimiento de identidad, considerarse un ser único a través de nuestra historia personal y de los cambios sufridos en las diferentes etapas de nuestra vida, se construye en nuestra infancia de una manera más o menos fuerte, más o menos sólida, según los individuos. Es de la solidez de este sentimiento de identidad de la que depende la resistencia a las agresiones, a los cambios de identidad que comporta el sencillo hecho de envejecer. Tanto más será cuando se presenta la enfermedad de Alzheimer y se sufren sus consecuencias.