"El Alzheimer es el paradigma de todas las enfermedades. Cambia hasta el propio sentido de la muerte"

El Alzheimer en Navarra - Entrevista con el Dr. Madoz, vocal del Consejo de Gobierno del Servicio Navarro de Salud Hacer. Actuar. Esa es la consigna del psiquiatra Vicente Madoz. Es vocal del consejo de Gobierno del Servicio Navarro de Salud y miembro del Consejo Navarro de Cultura y ha sido presidente del Ateneo Navarro. En la actualidad, además de dirigir la Fundación Argibide es presidente de Médicos Mundi Navarra y de la Fundación Bartolomé de Carranza. - Alzheimer ¿cómo lo definiría? - Es el paradigma de lo que es en sí la enfermedad en general, pero en el Alzheimer adquiere una dimensión neurológica, neuropsicológica; una manifestación antropológica (lo primero que nota el enfermo y los que le rodean es que ha cambiado su existencia, ya no es el que era); psicológica; psiquiátrica; familiar; social; a nivel familiar, etc... En todos los ámbitos de la existencia. hasta la propia muerte queda cambiada, ya que uno no es consciente de ella. - Peor que ser olvidado es no recordar. - Desconocerse uno mismo. Ese es el drama. Al principio de la enfermedad hay pacientes que son conscientes que están perdiendo su propia identidad. A lo largo de la vida el objeto de la existencia del hombre es justamente buscar la identidad y llega un momento que uno comienza a difuminarse. Siempre he dicho que el Alzheimer es como morirse en un fundido de zinc: la personalidad se desvaneces. El libro "La inteligencia emocional", de Colleman ha tenido un gran éxito. Si hubiéramos estado atentos a los enfermos de Alzheimer nos habríamos dado cuenta de que en ellos se da esto de una forma muy clara. Pierden la inteligencia cognitiva, pero no la emocional. Ven caras conocidas y se sonríen; les hablas de temas que conocen y vibran... pueden disfrutar de un buen caldo; agradecen las caricias y muestras de afecto... Estas personas demenciadas no pierden su capacidad de sintonía. Hay que descubrir la inteligencia emocional del enfermo y lo que nos puede aportar a nuestro enriquecimiento personal. - ¿Qué le preocupa viendo cómo se está abordando esta patología? - La modernidad se caracteriza por el conocimiento y la razón. Se ha devaluado todo el área de los sentimientos. Es indudable que el Alzheimer conlleva muchas penalidades, pero hay que perder esa visión catastrofista que todavía se tiene de la enfermedad. Me gustaría que estas jornadas sirvieran para ello. El Alzheimer es un precio que tenemos que pagar por vivir más tiempo, también hay más artrosis, más osteoporosis, etc. Hay que aprender a dar un sentido positivo a todas las patologías. El Alzheimer es otra forma de vivir. Se dice que mientras hay vida hay esperanza, pero yo digo que mientras hay vida hay existencia humana y hay que cultivarla, incluso en los casos más avanzados. La parte emocional y relacional es vital en esta enfermedad, el tener objetos propios: tener su propia cama, ver caras conocidas... Ios referentes con carga emocional son importantísimos. - ¿Qué experiencias ha tenido en este campo? - Recuerdo el caso de una mujer con demencia que en su cuarto tenía una lámpara de toda la vida. Le cambiaron el cuarto y la mujer empeoró muchísimo. Desconocía su habitación. Todos cogemos aprecio a cosas y objetos, pero hay que imaginarse lo que ocurre cuando se le quita a estas personas para las que es el único referente que tienen. Es un drama. Ellos reducen el mundo a lo que pueden controlar. Por ejemplo, a todos los enfermos de Alzheimer les afluye su lenguaje materno. He vivido una experiencia muy llamativa en este sentido. Una mujer que durante sus tres primeros años de vida vivió en un caserío y hablaba euskera. A los 4 años se traslada a la ciudad, lo olvida, no vuelve a hacer uso del euskera en 70 años. Se demencia y ahora lo único que habla y a lo único que responde es a esta lengua. Vibra con palabras de carantoñas en euskera. Es lo que le ha quedado grabado de las primeras vivencias de niño. - ¿El reto es aprender a tender el aspecto social y humano? - Hasta ahora hemos estado preocupados en la sanidad en prestar y atender los aspectos patológicos. Hay un gran progreso médico y en el campo de la investigación del Alzheimer, pero no debemos caer en el error de olvidar que lo que genera la enfermedad es el modo de vivir esa patología ese sujeto. Es decir, la enfermedad no es la patología. Hay un estudio muy interesante de una universidad americana donde una orden de monjas católicas, tras realizar unos protocolos en vida, donaron sus cerebros. Una de ellas murió a los 100 años y siempre mostró un estado de gran lucidez. Al morir y estudiar su cerebro se halló que tenía el 50% afectado por el Alzheimer, pero, sin embargo su enfermedad no se había manifestado. - Entonces, ¿por qué se manifiesta la enfermedad en unos casos sí y en otros no? - Se apunta que se manifiesta con más facilidad en personas que tienen las lesiones hemopatológicas específicas y, además, dificultades vasculares. El nivel cultural más alto, una actividad memorística, parece que pospone los síntomas de Alzheimer, incluso en presencia de lesiones patológicas. Pero, hay muchas variables, incluso las emocionales. Una persona bien adaptada, feliz, que disfruta de la vida y tiene una salud general buena cuenta con menos posibilidades de manifestar una enfermedad y, en concreto, el Alzheimer. - Hoy día se repiten frases como "Yo no quiero llegar a viejo y dar guerra", "no quiero perder la cabeza". - A mí no me importa llegar a los 90 años, ni me asusta el tener Alzheimer. Estoy convencido de que es otra forma de vida. La sociedad actual está hipertrofiada por el valor del conocimiento. Tiene terror al Alzheimer. Hay que preparar a la sociedad, a todas las personas, para afrontar la posibilidad de que todos podemos demenciarnos. Sólo así se podrá vivir lo que yo llamo "un Alzheimer simpatico", es decir, con menos crisis y trastornos de personalidad. Hace falta una labor de concienciación de esta reaiidad y de propugnar el valor de los sentimientos. Se debe empezar desde los niños y que éstos también convivan con el enfermo. Sólo así aumentará el conocimiento y se podrá mejorar la salud colectiva. - ¿Navarra puede ser un ejemplo a la hora de atender el Alzheimer? - La Comunidad Autónoma de Navarra es un bombón: es una comunidad pequeña y controlable, con unas dimensiones accesibles y un movimiento solidario muy importante. Lo que hace falta es mentalizar a todos los navarros de que esta enfermedad atañe a todos. Hay que hacer y firmar un acuerdo marco que vehiculizara todos los esfuerzos y aquí se dan las condiciones favorables para su desarrollo. - ¿La clave estaría en contar con más recursos económicos? - No, para nada. Aquí alardeamos de tener un sistema de bienestar social y sanitario de los mejores, sin embargo, y pese a estas facilidades, en otras comunidades han sido más ingeniosos y están haciendo cosas más avanzadas. Como es el caso de Cataluña o Andalucía. Lo que hace falta son dos actitudes básicas: una enorme ilusión con los proyectos y los enfermos, no verlos como seres desvalidos, ya perdidos. Hemos superado la fase de ocultar al enfermo, pero todavía se sigue viendo como la gran carga familiar. Por otro lado, contar con la esperanza de que se puede hacer. Sólo con esos dos ingredientes, con esa raíz, vendrá la voluntad y la coordinación entre todas las partes. Además, el apoyo económico no debe ser indiscriminado, sino que debe responder a las llamadas del ingenio, si es así, se superan todos los problemas. - Entonces, coordinación es el elemento base para afrontar el reto del Alzheimer. - El Alzheimer atañe a todos los colectivos: desde la clase política, a los médicos, a los educadores, para descubrir la complejidad de la enfermedad y como todas las personas son necesarias e imprescindibles: desde el neurólogo, al fisioterapeuta, el geriatra, el psiquiatra, las familias, etc... hace falta unidad.