Última actualización de la noticia: 05/09/2008
Fotografía por: michaelponton
Año 1981. Salomé tenía 51 años. Ante ciertos descuidos domésticos su familia decide llevarla al médico. Sale de la consulta con un diagnóstico: ALZHEIMER, una enfermedad que conmemora su DIA MUNDIAL el próximo día 21 de este mes. Hace 27 años esta alteración neurológica apenas ocupaba cuatro líneas en los libros de medicina. Ahora, incluso es pretexto argumental para ensayos, novelas y películas.Salomé convivió 23 años con la enfermedad. Su hijo nos cuenta su experiencia.
¿Qué les hizo sospechar que su madre padecía una alteración de salud?
Por aquel entonces, dada la edad que tenía mi madre, mi padre atribuía los descuidos a manías a la menopausia. Mi madre hacía cosas raras, pero lo que hizo saltar la alarma fue que un domingo se olvidó de ponerle el arroz a la paella. En ese momento, fue cuando nos dimos cuenta de que mi madre tenía un problema.
Unos días después, fui a mi armario a coger una camisa y estaba planchada pero sucia. Cuando fui a recriminárselo a mi madre, ella se hecho a llorar.
Esto junto con el episodio de la paella, fue lo que decidió a la familia a ir al médico. Estuvimos un par de años peregrinando de médico en médico hasta que el doctor Lluís Barraquer Bordas, en Barcelona, nos dio el diagnóstico deAlzheimer.
Como comentábamos, cuando salieron de la consulta no tenían ni idea de lo que tenía su madre. Hace 27 años,¿ dónde busco la información?
En los años 70 el Alzheimer no aparecía en los libros de medicina, incluso los especialistas en neurología no conocían la enfermedad.
La información la fui desgranando mientras vivíamos la enfermedad, en soledad, ya que no conocíamos a ninguna otra familia con la misma vivencia. Cuando íbamos a las consultas anuales, siempre nos decían que esto no duraría más de 5 o 7 años, pasados estos años decían que unos 12 años; pasado este tiempo, no volví a preguntar porque entendí que no lo sabían.
Las Asociaciones de pacientes se encargan, hoy en día, de dar información a los familiares y de dar apoyo, ya que hay cosas que sólo sabe la persona que lo ha vivido.
Las asociaciones de Barcelona, Madrid y Bilbao ya están celebrando los 20 años de existencia. Cuando todo empezó para mi familia, en Castellón no había ninguna asociación, la creamos en el año 99. Esto ha sido lo que ha animado a muchos familiares a ayudar en las asociaciones.
La información te ayuda a prepararte mental, física y psicológicamente para afrontar la enfermedad. El Alzheimer es una enfermedad que marca la vida de las personas que están alrededor del enfermo.
En la ultima fase Salomé estaba encamada. No les conocía. No obstante, usted le hablaba cada día como si le entendiera…. se lo explicaba todo: ¿Por qué?
Después los psicólogos me han explicado porque lo hice, aunque yo lo hice por mi propia naturaleza. Yo entendía que debía cuidar a esa persona, junto con mi hermana Salomé y mi padre Emilio; pero cuidar simplemente el cuerpo de mi madre era demasiado duro, así que yo debía hablar con ella. Seguía siendo mi madre y debía comunicarme con ella y le contaba lo que me pasaba. Yo no sé si a ella le sirvió, pero estoy convencido de que tuve la misma comunicación que tiene un padre con un recién nacido que no te entiende. Muchas veces, en el fondo de su mirada vi una lagrima o un cariño. A mi me sirvió para seguir unido a mi madre, no tener sólo un cuerpo al que cuidar. Yo cuidaba a mi madre y le contaba mis alegrías y penas, las de mis hijos. Le contaba mis problemas laborables, que los tuve como todas las familias con enfermos de Alzheimer, porque te absorbe mucho tiempo.
El recurso psicológico de mi madre me sirvió de ayuda y recomiendo a mucha gente el hablarle, darle cariño, porque sin eso el cuidar de un enfermo de Alzheimer es insoportable.
Usted es presidente de CEAFA que es la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias . ¿Intentan dar la ayuda, la información que usted buscó en su día?
Intentamos dar información y estos días hablaremos con las autoridades políticas para hablar de la Ley de la Dependencia que está mal aplicada. Le voy a pedir a la Ministra que revisen los protocolos, que revisen la aplicación y que en España hay 3 millones de familias que tienen un enfermo de Alzheimer y que su vida debe ser atendida de otra forma. La Ley no se está aplicando correctamente, está teniendo muchos problemas burocráticos y presupuestarios.
Se debe atender a los mayores que merecen acabar sus días con dignidad y con una calidad de vida que se la tiene que dar la familia y el Estado, que no puede dejar desamparados a sus ciudadanos.
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