ENTREVISTA CON GLORIA MARTÍN, VOCAL DEL ÁREA DE ENVEJECIMIENTO DEL CONSEJO GENERAL DE LA PSICOLOGÍA
"Cuidar es durísimo, es una renuncia de vida"
Cuidar a una persona con demencia es un " tsunami” de sentimientos para el que lo hace. Formarse y aprender a pedir ayuda para tomar decisiones es fundamental para que la salud del cuidador no se resienta, según cuenta Gloria Martín, psicoterapeuta familiar del Programa de Cuidadores de la Diputación Foral de Guipúzcoa.
-¿Es habitual que las personas cuidadoras tengan sentimientos de culpa?
Sí. En casi todos los casos hay un gran sentimiento de culpa, pero por la tremenda tensión a la que se ven sometidas las personas cuidadoras. A veces surge cuando la enfermedad todavía no se ha asumido, porque apenas se tiene información; por ejemplo en el caso de la demencia, tienes un diagnostico pero no sabes qué significa. La explosión de rabia muchas veces aparece porque el enfermo ha hecho o ha dicho algo que no está bien, ha repetido la misma pregunta diez veces en diez minutos, y la persona cuidadora a veces pierde los nervios, grita al enfermo y luego se da cuenta que está gritando a una persona que está enferma, y se siente culpable, y se castigan a ellas mismas (digo ellas, porque la inmensa mayoría son mujeres, pero hablo en general de la persona cuidadora). A veces piensan que cualquier buen hijo/a o esposa/o no lo hubiera hecho.
Gloria Martín se pregunta por qué se sienten culpables las personas que cuidan, y no el resto de la familia que no cuida.
Todo esto pasa por la tremenda presión a la que se ven sometidos los cuidadores y casi nunca porque sean personas crueles, despiadadas o porque no sientan nada por la persona que cuidan. Hay una pregunta que desde hace 23 años me hago, que es el tiempo que llevo trabajando con las familias ¿Por qué se sienten culpables las personas que cuidan, y no el resto de la familia que no cuida?
-¿Esto les ocurre a todas las personas cuidadoras, o se da más en un perfil que en otras?
Es cierto que hay algunas personas que tienen unas características de personalidad que se sienten culpables por todo lo que sucede a su alrededor. A veces incluso se sienten responsables de la enfermedad, y parte del problema es que hay muchas personas que exigen demasiado de sí mismas, porque tienen una personalidad perfeccionista y como tales, son inseguras y con baja autoestima, y cuando no consiguen alcanzar lo imposible, se castigan a ellas mismas como si fueran un fracaso. Se sienten culpables porque son las que tienen que tomar decisiones, solicitar ayuda externa a veces, decidir entrar en un centro del día, y por supuesto la más dura de todas, el ingreso en residencia. Hay un nivel muy alto de autoexigencia, y en la personalidad perfeccionista la frustración está garantizada.
-¿Cómo acabar con estos sentimientos?
-Es un proceso terapéutico que requiere un trabajo de introspección, donde hay que trabajar creencias, aprendizajes erróneos, porque nadie nace sintiéndose culpable, sino que se aprende. No es lo mismo que tú seas la hermana mayor y desde pequeña te digan “cuida a tu hermano, vigila esto…, y que tu hermano se caiga y te digan que es por tu culpa”, así lo ha aprendido. Le han responsabilizado. Entonces, en el proceso de cuidado, revisamos de donde viene ese pensamiento. Aprendizajes erróneos y desde luego, una baja autoestima.
"Los demás se van de vacaciones y no pasa nada, y la cuidadora se siente mal porque ha ido a comprar el pan"
Y acabar con ellos requiere todo un proceso terapéutico, por eso en la inmensa mayoría de los casos tenemos que intervenir en alguna fase del proceso. Cuando es un proceso corto no, pero cuando son procesos largos, la vida emocional del cuidador es como un tsunami, una montaña rusa, porque la persona enferma a veces saca lo mejor de ti, pero también lo peor. Y estás todo el día, y luego te sientes mal, todo el día con emociones negativas, todo el día con la tristeza… te sientes mal, y los demás se van de vacaciones y no pasa nada, y la cuidadora se siente mal porque ha ido a comprar el pan, y se toma un café y se va a todo correr porque cree que no puede dejar a ese enfermo solo.
-Atención y apoyo del cuidador ¿Quién debe prestarla? ¿Hay apoyos suficientes en la sanidad pública?
-No, en la sanidad pública no. En un centro de salud, en un ambulatorio no cuentan con apoyos porque no hay tiempo. Pueden darle un antidepresivo o un tranquilizante, pero no soluciona el problema, ya que el problema es tomar decisiones, y es mucho más profundo que todo eso. Para ellos es más fácil decir “me ha dicho la psicóloga, o me ha aconsejado el neurólogo, o el geriatra, que tiene que tomar, o ir al centro de día”.
-Pero ¿el médico de atención primaria puede detectar que ese cuidador está en una fase peligrosa para él?
-Pienso que sí. Pero es verdad que yo vivo en una zona privilegiada, vivo en San Sebastián donde la diputación de Guipúzcoa tiene un programa de atención psicológica a los cuidadores, y vienen siempre derivados por la trabajadora social que, o bien detecta el caso, o bien es la familia la que acude a los Servicios Sociales, o a veces el médico de cabecera. En mi caso yo trabajo con formación a cuidadores, el apoyo psicológico individual o familiar, y el duelo en algunos casos. Diputación da a las familias diez (con una prórroga de otras diez), sesiones para atender a estas personas. Esto no lo hay en todos los sitios.
-¿Es importante que las personas cuidadoras reciban formación psicológica para obtener herramientas que les ayuden a gestionar esta situación? ¿Debería incluirse en la Ley de Dependencia una formación obligada a familiares?
-En Guipúzcoa, desde el mes de junio hay una ley que obliga a todas las personas que están cobrando prestaciones económicas para el cuidado familiar, a recibir un curso de formación de 16 horas, en el que tiene que estar un médico; el personal de enfermería para aprender cómo se hacen las inmovilizaciones de personas encamadas, o cómo ayudarles para que las cuidadoras no hagan movimientos que les generen más adelante problemas de salud; y el profesional de psicología, para explicar el síndrome del cuidador y qué pasa y cómo actuar en cada fase en los casos de demencia. Además, reciben asesoramiento jurídico, ya que también hay que contemplar el tema de las incapacidades, aunque haya testamento, ya que si muere la persona cuidadora, y se queda la persona con demencia, y la familia necesita vender por ejemplo la casa y no se ha hecho la incapacitación legal, no se puede hacer nada.
"Es imprescindible que los cuidadores reciban formación psicológica"
No es que sea importante, es que es imprescindible, porque no saben qué significa convivir con la demencia. Cuando el enfermo repite continuamente la misma pregunta, nuestra respuesta siempre es la misma y además es lógica, para una mente que no lo es. Tenemos que entrar en su comunicación, en su nivel, ellos no pueden acceder al nuestro, y eso hay que enseñarlo.
-¿Que señales indican que un cuidador necesita ayuda?
-El cuidado continuo de una persona afectada por una enfermedad crónica es agotador y produce un gran desgaste emocional con alteraciones físicas, que conforman lo que los profesionales llamamos el Síndrome del cuidador.
Las manifestaciones más frecuentes son las alteraciones del sueño, por la constante hipervigilancia que te obliga a levantarte ocho veces a lo largo de la noche; aparecen problemas depresivos, la gente está triste, no tiene ganas de salir; hay un agotamiento físico y psíquico; hay sentimientos de culpabilidad por pensar que no se puede dejar solo. Te sientes que estas enfadada todo el día; con frustración e irritabilidad; preocupación ¿le podré seguir atendiendo? en el caso de matrimonios mayores tanto física, como psíquica y económicamente.
Cuando la persona cuidadora sienta que está perdiendo el control sobre sí misma, tiene que pedir ayuda, porque es una de las cosas que les cuesta mucho a los cuidadores, “pedir ayuda”. Esto no significa que hayan fracasado, es hacer un planteamiento realista ante una situación difícil y angustiosa y conviene asegurarse que esta situación cambie de verdad para no volver a llegar a un punto cercano al estallido.
"Sobre el cuidador cae todo el peso de la situación, es decir si el cuidador/a cae, se viene abajo todo el sistema familiar"
Esto no aparece al principio, a lo mejor vienen familias, que después de tres, cuatro o cinco años cuidando es cuando acuden a pedir ayuda; cuando tenemos cuidadores que por la edad necesitarían también que fueran cuidados.
-¿Todo eso puede derivar en maltrato?
Sí, el maltrato a los ancianos se da también. A veces se lo han llevado a casa para atenderles y no hay sitio suficiente para todos; otras veces es el lenguaje que se utiliza hacia las personas mayores, hablando de ellas como que no se enteran, y ¡claro que se enteran de todo!, incluso las personas con demencia, porque la memoria emocional no la pierden, y detectan el tono que se utiliza cuando hablamos con ellos.
-Y en el caso del cuidador, ¿puede haber también maltrato?
-Sí claro. Las expectativas que se tienen sobre las personas cuidadoras, son diferentes que a las del resto de los hijos por ejemplo, también hay veces que el propio enfermo pone a prueba la paciencia del más santo.
Sobre el cuidador cae todo el peso de la situación, es decir si el cuidador/a cae, se viene abajo todo el sistema familiar. Se pone enferma ¿Qué pasa? Por eso al cuidador hay que cuidarle, para que coja fuerzas para seguir cuidando.
-¿Es normal que el cuidador desee el fin de la situación?
-Es un sentimiento humano, pero sobre todo porque hay una persona que quieres y que está sufriendo. Cuando tienen ese sentimiento sienten que son monstruos por pensarlo, pero son sentimientos humanos, porque eso no es vida. Decir “por favor que termine todo esto” les hace sentirse mal, porque no es que deseen que se muera. Aquí no te enfadas con el enfermo, te enfadas con Aloise Alzheimer, no con mi madre. Que te lleve a pensar esto, ¡claro es humano!, que termine este sufrimiento, ¡que acabe ya! Estoy hablando de familias con ocho, diez, 15 e incluso 20 años dedicadas a cuidar, con una enfermedad en la que la persona cada día está peor. En el caso del cáncer hay casos en los que hay mejora, y se van recuperando, pero en estos casos con personas mayores y con demencia, cada día está peor.
Esto es durísimo, los peores momentos con los cuidadores son los periodos de vacaciones, porque todo el mundo está contento, hace muchas fiestas, hace planes, pero los cuidadores no hacen planes. Y hay una renuncia de vida.
https://www.mayoractual.com/articulo/cuidados/cuidar-es-durisimo-es-renuncia-vida/20181120123543003438.html
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