Capítulo Aragua

jueves, 3 de mayo de 2012

Nada es tan tremendo como los males degenerativos: ELA, Alzheimer, Parkinson

Nada es tan tremendo como los males degenerativos: ELA, Alzheimer, Parkinson

El ir viendo como un ser querido va perdiendo capacidades hasta que no le queda apenas ninguna… es difícil encontrar algo más doloroso y frustrante.

PERO LA VIDA SIGUE
Ana Romaz / Actualizado 3 mayo 2012
Van pasando las semanas y la sensación de irrealidad se va convirtiendo en certeza, la de que no volveremos a verla. Pero no me siento mal, triste… sí, pero con la tranquilidad de haber hecho lo imposible y de saber que ella se ha ido tranquila y en paz.

Ahora tenemos un problema más inmediato. Debido a su estado mi padre, enfermo también de Alzheimer, no es consciente de lo ocurrido las últimas semanas. Mientras ella estuvo hospitalizada él no paraba de preguntar dónde se había ido y si es que estaba enfadada por algo, no conseguíamos tranquilizarle por más explicaciones que le diéramos.

Cuando ella falleció él estuvo en la ceremonia religiosa pero no acababa de entender que pasaba, el hecho de salir de la Residencia para asistir al funeral le desubicó mucho. Habíamos estado dándole vueltas a que hacer, si llevarle o no y al final decidimos, asesorados por la psicóloga, que le sería mas sencillo aceptar que ella no volvería si asistía a su entierro.

Pero creo que nos equivocamos, no sólo no ayudó sino que para él supuso un motivo de inseguridad y de angustia. ¡Ojalá pudiéramos tener la seguridad de acertar con las decisiones que le afectan!

Desde aquel día anda buscándola por la Residencia, pregunta a las auxiliares, pide que llamen a su casa para ver si está allí…y la única solución es confiar en que el tiempo y su enfermedad hagan que se olvide de ella.

Quizás, con todo lo que llevamos vivido, esta situación es la que a mi más me está afectando. Me duele pensar que después de llevar 54 años juntos él no pudiera acompañarla en su último viaje, que no pudiera volver a recorrer los montes en los que fueron felices en sus años de noviazgo, que no pudiera dejar sus cenizas en el sitio que le gustaba tanto.

A veces no puedo dejar de enfadarme con el difícil destino que se ha cebado con ellos. Cuando pienso en que han sido personas deportistas, cultas, interesadas en numerosos temas y actividades, con una relación de pareja admirable…no puedo dejar de pensar que es injusto un final con Alzheimer para alguien que le dio tanta importancia a la inteligencia.

Esos son mis días negros. Afortunadamente, los menos. La mayor parte del tiempo pienso en que han tenido una vida fantástica, llena de amor, alegría y experiencias. Que se han acompañado siempre, espalda contra espalda, dispuestos a luchar por su familia y por sus sueños, y que los han visto convertirse en realidad. Que han viajado, disfrutado de sus amigos y vivido como querían. Sí, la mayor parte del tiempo pienso que la Vida ha sido generosa con ellos… pero ¡que duro está siendo el final!

Hace algunas semanas una lectora de este blog hablaba en un comentario de la leucemia o el síndrome de Down como posibles “loterías”. Está claro que cualquier problema de salud es una lotería macabra, pero sin entrar en discusiones de sala de espera –“yo estoy mal”, “eso no es nada, lo mío si que es malo”- no creo que haya nada tan tremendo como las enfermedades degenerativas: ELA, Alzheimer, Parkinson, etc.
El ir viendo como un ser querido va perdiendo capacidades hasta que no le queda apenas ninguna…no se me ocurre nada más doloroso ni frustrante.

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