Los cuidadores de los enfermos de Alzheimer también sufren trastornos

@Ana I. Gracia - 08/05/2009

 

“Vivir con un ser querido que pierde la memoria es difícil. Vivir, las 24 horas del día, con una persona que presenta trastornos de conducta puede ser un infierno”. Son palabras del doctor Jacques Selmes, secretario y miembro del patronato de la Fundación AlzheimerEspaña. El Alzheimer es una enfermedad degenerativa, es una enfermedad terrible donde los enfermos llegan a perder toda capacidad de autonomía y regresan a su vida anterior. Pero no hay un enfermo de Alzheimer sin cuidador. Una persona que, sin su dedicación plena y sin su cariño, las arcas del Estado no podrían soportar los 600.000 enfermos que aproximadamente padecen esta enfermedad.

Según un estudio presentado ayer por la FundaciónAlzheimer España, los trastornos del comportamiento son conductas incoherentes cuya lógica no responde a una causa precisa: agitación, agresividad, irritabilidad, vagabundeo, deambulación, repetición de preguntas y gestos, alucinaciones… Son trastornos que, en su mayoría, no responden a tratamientos farmacológicos y que confieren a la enfermedad del Alzheimer su vertiente más dramática.

¿Cómo viven los cuidadores estas conductas incoherentes de su familiar? Según un estudio lanzado ayer por la Fundación Alzheimer España a 1.201 cuidadores familiares de enfermos con demencia en España, los problemas más habituales en el 70% de los cuidadores de enfermos son “la apatía, la ansiedad, la irritabilidad, los trastornos del sueño y del apetito, la depresión”, ha citado el doctor Jorge Matías-Guiu, jefe del servicio de Neurología del Hospital Clínico de Madrid. Dicen de sus parientes enfermos que “me pone nervioso”, “ya es otra persona”, “me preocupa el futuro” y “trastorna la vida de toda la familia”. También confesó que son muy comunes los problemas reumatológicos y cefaleas, y destacó que el estrés que causa esta dedicación puede ser un factor precipitante de muchas enfermedades. “Si la situación del cuidador se prolonga, tiene unas repercusiones que no son imputables directamente, pero que seguramente tendrán mucho qué ver, como la ansiedad y el estrés permanente”, dijo.

De las conclusiones generales derivadas, se desprende que en el 98,7% de los enfermos los trastornos del comportamiento son tan frecuentes como los de memoria. Los cuidadores se muestran como un colectivo muy resistente a la problemática de los trastornos del comportamiento de su familiar, incluso más allá de lo expresado verbalmente. Existe una muy baja tasa de cuidadores que se plantean la posibilidad de institucionalizar al enfermo (en el 66% de los casos), pocos cuidadores recurren al consumo de medicamentos (antidepresivos) y lo que les preocupa es el futuro, cómo podrán seguir prestando ayuda al enfermo.

Según la muestra, el perfil medio del cuidador es una mujer (cónyuges o hijas según la edad del paciente) de una media de 59 años. La mayoría trabaja o está en edad laboral.

Por su parte, el jefe de Geriatría del Hospital Clínico UCM Madrid, el doctor José Manuel Ribera Casado, indicó que muchos de los cuidadores no han sido preparados para ello, “aprenden el oficio ejerciéndolo”. Más del 60% de ellos se niega a ingresar al paciente en un centro clínico. “Las residencias aún tienen n componente simbólico de dejadez, que hace que los cuidadores prefieran seguir teniendo en casa a su familiar enfermo”, aseguró.

Asimismo, el doctor Ribera Casado alertó a la sociedad de que hay que valorar más la tarea de estas personas, ya que si hubiera que pagar un sueldo a estos cuidadores informales “el Estado se quedaría sin dinero”.

El investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y patrono de la fundación,Adolfo Todelano, destacó lo importante que es tener en cuenta que el Alzheimer es una enfermedad socio-sanitaria, porque no sólo existe el enfermo, sino que afecta en gran medida a toda su familia. “Estos enfermos están en casa porque lo quiere la familia y porque lo quiere el Estado”, apuntó subrayando que es necesario “dar ayudas a estas familias porque ellas les ahorra dinero al Estado”.