Cuando la enfermedad de Alzheimer es comunicada
LuzBel 
Supone un momento, en la mayoría de los casos también un proceso, de especial delicadeza ya que puede condicionar aspectos tan importantes como la capacidad de afrontamiento, la autonomía con que se realiza, la confianza que se establece y la adherencia a las recomendaciones y tratamiento, entre otros.
Por todo ello, es conveniente tener en cuenta las siguientes aportaciones, que van desde la consideración de una serie de cuestiones previas, elementos a tener en cuenta que afectan especialmente a la persona afectada, y otros que tienen que ver con la actitud del entorno familiar.
Es importante realizar una evaluación lo más próxima posible a la realidad de la red social de la familia afectada, tener siempre presente el nivel de comprensión y su capacidad de reacción. Todo ello exige de una preparación de la entrevista y del entorno, buscando las mejores condiciones posibles para su realización.
Consideraciones previas:
• Se ha comprobado como habitualmente el diagnóstico no se realiza en los primeros estadios debido a las circunstancias que rodean a esta enfermedad.
• Por lo tanto, el diagnóstico no tiene que coincidir con el inicio del problema, no es raro encontrar personas que han convivido un tiempo con la demencia y no han sido consciente de ello.
• La persona afectada y su entorno más inmediato pueden haber asistido a un lento proceso de pérdida de facultades que según su sistema de creencias era de lo más normal, “algo propio de la edad”, lo cual conduce a que no se prevea todo lo que vendrá posteriormente.
• El inicio insidioso y difuso genera falsas expectativas considerándose por parte de la familia como algo propio del envejecimiento, así se producen cambios de domicilio en aras al mejor cuidado, “hay que traérselo a casa y aquí puedo estar pendiente” sin tener en cuenta la necesidad creciente de cuidados que se van a requerir.
• Habitualmente cuando aparecen las verdaderas incapacidades, la alteración del juicio o los problemas de conducta es cuando se toma conciencia de la gravedad de la situación, es el momento en el que la familia deberá reestructurarse para dar la respuesta adecuada, pero a veces, la poca previsión previa imposibilita esta reestructuración.
Elementos a tener en cuenta en la comunicación:
• Con la persona afectada:
- Tiene derecho a conocer su estado (muchos familiares pretenden ahorrar un sufrimiento a la persona, el pacto de silencio, cuando en realidad, al principio y en la gran mayoría de los casos, la persona sabe que algo le pasa y desearía saber de que se trata, recordemos que el desconocimiento genera indefensión y por ende, depresión.
- La persona afectada solo es capaz de aprovechar la conciencia de enfermedad en la fase inicial, ya que a partir de la segunda fase la persona pierde la capacidad de mantener dicho conocimiento.
- La conciencia de enfermedad favorece la capacidad de afrontamiento del problema, y conlleva a su vez una mejor adherencia al tratamiento (mayor implicación en el uso de estrategias favorecedoras de la autonomía como la estimulación cognitiva).
- El conocimiento del diagnóstico le va a permitir tomar decisiones en un momento en el que está en condiciones de comprender cuál es su estado y el futuro previsible que le depara (DVVA, situación económica, nombrar representante...).
• Con la familia:
- Conocimiento previo, investigar sobre el conocimiento que tiene la familia respecto a la situación de la persona afectada (desde el envejecimiento normal hasta la demencia), las reacciones familiares, las expectativas anteriores y actuales.
- Al realizar el pronóstico del futuro, no se trata de una mera descripción inmutable de la actualidad, se trata de una realidad que empeorará sustancialmente con el tiempo por lo que hay que dar una noción completa de lo que pasa, qué forma parte de la enfermedad y qué no, y cuál es el futuro esperable a partir de ahora, es lo que llamamos verdadero conocimiento del diagnóstico y conciencia de enfermedad en el caso de la propia persona afectada.
• Para la persona afectada y la familia:
- Dar tiempo para asimilar la información, preparando a la persona y a la familia para la noticia. Es necesario contar con el tiempo suficiente para dar este tipo de información.
- Proporcionar la información de forma gradual, centrada en las necesidades.
- Conocer las expectativas sobre la enfermedad e intentar comprender cual puede ser la reacción a esta mala noticia.
- Si creemos que la persona - cuidador/a o paciente - tiene dificultades para encajar y afrontar emocionalmente la situación (fase de negación), nos limitaremos a exponer el momento actual, la verdad soportable, y dejar la puerta abierta para futuras entrevistas, con los profesionales sanitarios o con las AFAs.
- La negación es una defensa muy poderosa, y puede hacer que una buena información objetiva desde el punto de vista clínico, no llegue a comunicarse satisfactoriamente, a causa del bloqueo emocional.
- Una información inoportuna puede provocar efectos emocionales imprevistos para los que se debe estar preparado, sobretodo, ira, enfado o inconformismo.
- Hay que responder a los sentimientos y emociones que la información pueda generar, además de ofrecer disponibilidad y ayuda.
Hay que entender que el momento de la comunicación de la noticia es sólo el principio del proceso de adaptación que se abre a conti nuación. De nuevo, la cooperación entre servicios y asociaciones redundará en un mayor beneficio para las personas afectadas y sus familias, teniendo en cuenta que, si bien los servicios tienen unas condiciones limitadas, las asociaciones pueden disponer de un plan de acogida que complementan un correcto proceso de comunicación de la noticia.
Gracias a Café cuidadores Alzheimer
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