¿Quién cuida?

Encuesta de la Fundación Alzheimer España (FAE) sobre la situación de los cuidadores en España
5,4 millones de ciudadanos de la Unión Europea (UE) presentan algún tipo de demencia, siendo el principal problema de salud publica del siglo XXI1. La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la más común de las demencias, abarcando cerca del 60% de todos los casos de demencias, y afectando a una de cada 20 personas mayores de 65 años, y una de cada 5 personas mayores de 85 2. En el año 2040 esto porcentajes posiblemente se dupliquen en los países del oeste de Europa y se triplique en los países del este3.
A medida que evoluciona la enfermedad de Alzheimer, los pacientes son cada vez menos independientes. Por eso, junto a los enfermos con demencia suele existir un cuidador, quien ha renunciado a un trabajo remunerado, al tiempo de ocio, a una vida diaria normal, para cuidar a sus seres queridos. El impacto en la vida del cuidador es enorme, y casi siempre es olvidado por los servicios sociales y las políticas socio-sanitarias 4
La encuesta
La Fundación Alzheimer España y 4 asociaciones nacionales de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Europa han realizado una encuesta sobre 1.181 cuidadores, para recoger sus experiencias en el cuidado de su familiar.
La encuesta fue diseñada para valorar el perfil de los cuidadores y todos los diferentes aspectos relacionados con el cuidado del enfermo, tales como las ayudas en el momento del primer diagnóstico (informaciones sobre la enfermedad y su curso, fuentes de información), en cada momento de la evolución (síntomas problemáticos, áreas de dificultad, disponibilidad de servicios), los tratamientos aplicados desde el diagnostico. El estudio identifica el nivel de satisfacción del cuidador por los servicios disponibles y su gestión 4


200 cuestionarios provinieron de cuidadores españoles contactados por la Fundación Alzheimer España, los otros de Francia, Alemania, Polonia y Escocia. La recogida de los cuestionarios se hizo desde noviembre 2005 a enero de 2006.4
¿Quiénes son los cuidadores en España?
¿A quien cuidan?
Más de la mitad de los encuestados (53%) son cuidadores de uno de sus padres, y un 31% de su esposo/a o pareja, la mayoría (83%) con la enfermedad de Alzheimer.
¿Conviven con su familiar?
En la mitad de los casos, el cuidador vive con el paciente. 4
¿Cuál es el sexo y la edad de los cuidadores?
El 63% de los cuidadores son mujeres, y pertenecen a un amplio rango de edades (el grupo de edad con el mayor número de encuestados, 33%, fue el de los que tenían entre 45 y 54 años) 4.
¿Cuál es la edad media de los enfermos y el grado de gravedad?
La mayoría de los enfermos (84%) tienen más de 65 años. Un 77% sufre un moderado a severo grado de demencia.
¿Cuál es la situación de los cuidadores?
Cerca de un tercio (31%) de los cuidadores esta jubilado y el 41% esta empleado a tiempo completo.
¿Cuánto tiempo dedica el cuidador a su familiar?
El 42% de los cuidadores con enfermos dependientes pasan más de 10 horas diarias cuidando de su ser querido. 4
¿Cuáles son los motivos de consulta?
El primer motivo por el cual los enfermos o los familiares solicitan ayuda profesional suele ser cuando experimentan alteraciones cognoscitivas (92%), trastornos de la conducta (73%) y dificultades en la realización de las actividades de la vida diaria (71%).
¿Cuáles son los síntomas más conflictivos?
Los cuidadores destacaron como más conflictivos (en orden decreciente de importancia) los síntomas siguientes:
pérdida de memoria/confusión,
desorientación,
falta de concentración /atención, depresión,
irritabilidad,
cambios en la personalidad ,
incapacidad para reconocer a las personas conocidas,
vagabundear,
alteraciones de la conducta,
dificultades para llevar a cabo las actividades de la vida diaria5.
¿Como los cuidadores valoran la información sobre la enfermedad?
En el momento del diagnostico, la encuesta reveló la escasa información ofrecida al cuidador y a la familia. Más de un tercio de los encuestados (37 %) indicaron que se les aportó una información inadecuada sobre la enfermedad y la mitad (50%) una información insuficiente sobre su evolución. Solo el 4% de ellos fueron informados de los servicios disponibles, y el 8% de la existencia de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer.
Incluso, el 34% no recibieron información sobre los tratamientos médicos disponibles 4,5.
Los cuidadores señalaron la necesidad de mayor información sobre todos estos temas, al igual que más información sobres aspectos legales y sobre como hacer frente al futuro. En particular, el 81% de los cuidadores quiere más información práctica sobre los servicios, y el 47% desea más información sobre los tratamientos médicos5.
¿Como los cuidadores valoran los servicios?
Los familiares hicieron especial hincapié en la falta de un servicio básico de apoyo a los cuidadores. El acceso a “servicios clave” como ayuda domiciliaria o asistencia de enfermería en residencias/domicilio son restringidos. Estos servicios son disponibles solamente para el 44% y el 34 % de las familias, respectivamente) 4.
Igualmente, se indicó una escasez en la disponibilidad de grupos de apoyo al cuidador (36%), cuidados en marco hospitalario (25%), centros de respiro (3%), y cuidados en Instituciones públicas (2%)5.
El 83% de los cuidadores creen que el cuidado de las personas mayores es un asunto público y que sus cuidados y servicios deberían ser costeados por fondos públicos. Sin embargo, aunque es posible que existan fondos para financiar estos servicios, la mayoría de los cuidadores los costean ellos mismos; el 88% paga por ayuda en el hogar y el 87% por cuidados de enfermería en residencia/domicilio4.
Únicamente el 7% de los cuidadores considera adecuado el nivel de cuidados de las personas mayores en España4.
Recomendaciones para el futuro
Las entidades que participaron a la encuesta, tanto la Fundación Alzheimer España como las asociaciones nacionales de Familiares con Enfermos de Alzheimer, solicitan a los gobiernos de los distintos países miembros de la UE que desarrollen planes nacionales contra la enfermedad, y que incluyan ayudas y subvenciones a los cuidadores para que puedan seguir encargándose ellos de los cuidados de sus seres queridos.

Los Planes Nacionales deberían incluir:
Proporcionar a los cuidadores, conjuntamente con el diagnostico, más información, de fácil comprensión y donde se indiquen los tratamientos y servicios de apoyo más relevantes.
Proporcionar, de manera sistemática cuando es diagnosticada la enfermedad, información sobre la existencia de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y los servicios que éstas proporcionan tanto a los enfermos como a sus cuidadores.
Subvencionar a las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y, especialmente, los servicios que éstas proporcionan.
Facilitar acceso a servicios y tratamientos encaminados a atender tanto problemas de conducta y de funcionalidad como los relacionados con las alteraciones de las capacidades cognoscitivas.
Desarrollar servicios integrales y flexibles capaces de adaptarse a los cambios en las necesidades de los enfermos con demencia.
Organizar servicios de formación para que los cuidadores estén capacitados para llevar a cabo con solvencia su función de cuidar.

Referencias
1.Alzheimer Europe calculó el número de personas que padecen demencia empleando las tablas de prevalencia del estudio EURODEM [Hofman A. et al, The prevalence of dementia in Europe: a collaborative study of 1980-1990 findings. International Journal of Epidemiology 1991; 20; 3: 736-748], combinándolas con las estadísticas de población proporcionadas por Eurostat (la oficina de estadística oficial de la Unión Europea)
2.Warner J, Butler R. Alzheimer’s disease. Clinical Evidence 2000; 3: 419-425
3.Ferri CP, Prince M, Brayne C et al. Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. Lancet 2005 Dec 17;366(9503):2112-7
4.Georges J. Alzheimer’s disease in real life – the dementia carer’s survey. Poster presentado en EFNS, Septiembre, 2006
5.Alzheimer Europe. Who cares? The state of dementia care in Europe. Luxembourg. 2006
6.Morpace Pharma Group, 2001
7.Alzheimer’s Association. Disponible ent: http://www.alz.org/aboutAD/Stages.asp. Datos del 1 de Noviembre de 2005
8.Jost BC, Grossberg GT. The evolution of psychiatric symptoms in Alzheimer's disease: a natural history study. J Am Geriatr Soc 1996;44(9):1078-81

* Encuesta desarrollada bajo el patrocinio de Alzheimer Europa y con la ayuda económica de los laboratorios Lundbeck
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