Vivir al día. Experiencia de Carmen, cuidadora de su marido enfermo de Alzheimer

RESUMEN

Por medio del relato biográfico podemos conocer y comprender mejor la experiencia de las personas ante situaciones de salud-enfermedad. Se presenta el relato de Carmen, quien comparte con nosotros su vivencia como cuidadora de su marido desde que comenzó con la Enfermedad de Alzheimer hace 11 años. Ella nos relata cómo fue el camino hacia el diagnóstico, su búsqueda incesante de información, cómo afrontó la enfermedad y la aparición de una nueva complicación, la pérdida de autonomía, el apoyo de familiares y amigos, los problemas económicos, y cómo no, el futuro.

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Introducción

La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la principal representante de un grupo de trastornos degenerativos del Sistema Nervioso Central llamados demencias. Su comienzo es insidioso, progresivo e irreversible, caracterizándose por la pérdida de diversas capacidades intelectuales, lo que conduce a un comportamiento alterado: pérdida de los hábitos de cuidado personal, deterioro de la relación con las personas y el entorno. Como resultado cada vez requieren más asistencia en muchos aspectos de su vida, siendo este cuidado prestado por los familiares en la mayoría de los casos.^1-4 Por todo esto se dice que la EA tiene carácter crónico, no sólo para el que la padece sino también para la persona que se encarga de su cuidado. Esta tarea recae normalmente sobre uno de los miembros de la familia, lo cual puede generar importantes cambios en la estructura y en los roles pudiendo desembocar en crisis que amenacen la estabilidad familiar.^5-7

El cuidado familiar ha sido objeto de diversos estudios, muchos de ellos coinciden en señalar la importancia que este tipo de cuidado tiene para el Sistema de Salud.⁵ El perfil del cuidador es el de una mujer de mediana edad, escasa formación y una responsabilidad a veces desmedida, lo cual puede repercutir en todos los ámbitos de su vida, así como dar lugar a dolencias tanto físicas como psicológicas, corriendo el riesgo de convertirse en un segundo paciente, ya que en la mayoría de los casos realizan esta actividad sin contar con apoyo profesional ni con un "respiro" de una actividad demandante física, social y emocionalmente. Wilson, en su estudio de teoría fundamentada, indica que los cuidadores de pacientes con EA se enfrentan continuamente a opciones negativas, para resolverlas articulan un proceso de "sobrevivir en el borde". Cuidar a un familiar no es una tarea fácil, los cuidadores deben resolver muchos y variados problemas cotidianos, pues lo que hace más difícil el acto de cuidar es que el paciente no es el único ni el que más sufre, en muchos casos es el cuidador.^5,6,8

La protagonista del relato que se presenta a continuación se llama Carmen, tiene 55 años, lleva cuidando a su marido Antonio durante once, desde que él comenzó con la EA a los 52 años. Ella se describe como una persona muy trabajadora y a la que le ha gustado siempre ayudar a los demás. Tiene una hija y dos hijos, éstos aún viven en casa y no están trabajando. A raíz de la enfermedad de su marido, tuvo que dejar el negocio que tenían en común para dedicarse totalmente a su cuidado y sacar adelante una familia de cuatro personas con enormes dificultades económicas. La enfermedad de su marido ha ido avanzando y se ha complicado con un proceso oncológico. Además ella acarrea una serie de dolencias que agravan aún más la situación.

Cuando conocí a Carmen y supe de su historia me pareció interesante hacerle una entrevista en profundidad y elaborar un relato biográfico que recogiera sus opiniones, sentimientos y vivencias como cuidadora. Previo consentimiento informado, la entrevista se realizó en una sesión de 45 minutos en la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer (AFA). Carmen se mostró muy colaboradora y participativa en todo momento. La grabación obtenida fue transcrita literalmente y para la elaboración del relato opté por la metodología propuesta por Amezcua et al.⁹

La historia de Carmen nos puede ayudar a comprender mejor la experiencia del cuidado familiar en la EA y todo lo que conlleva, pues cuando esta enfermedad llega a una familia de pocos recursos, como es nuestro caso, la situación de por sí difícil, se convierte en insostenible.