PAMPLONA. El director médico de la Clínica Padre Menni de Pamplona ha coordinado el primer ensayo controlado que se ha realizado en España sobre la eficacia de una intervención psicosocial para reducir la sobrecarga en los cuidadores de pacientes con Alzheimer, una enfermedad que afecta a Navarra a más de 6.500 personas. La amplia experiencia de este psiquiatra hace que considere "urgentísimo" un plan de atención psicogeriátrica en la Comunidad Foral, tanto para atender a los enfermos como a sus familiares.
¿Por qué el Alzheimer desgasta tanto a los cuidadores?
Hay varios factores, uno de ellos es el carácter progresivo de la enfermedad. Cuando vemos una dolencia en la que el paciente mejora o está estable eso nos gratifica, pero en este caso nos encontramos ante una enfermedad en la que el paciente está cada vez peor y su capacidad de relación con la persona que le cuida, así como de gratificarle por su labor, es cada vez menor. Además, conforme avanza el Alzheimer el paciente requiere una atención más constante, no hay periodos de descanso, siempre hay que estar supervisando al enfermo por la posibilidad de que presente conductas potencialmente peligrosas. Es una tarea que ocupa día y noche. El cuidador no se puede relajar y eso provoca tensión.
Es aún más duro cuando el enfermo sufre trastornos psiquiátricos.
La enfermedad de Alzheimer se asocia con la presencia de trastornos psicóticos, depresión, apatía y también con trastornos de comportamiento, como intentos de fuga, agresividad, deambulación constante, etc. No sólo se trata de proporcionar los cuidados que la persona no puede darse por sí misma como alimentarse o vestirse, sino que, además, hay que manejar todo este tipo de trastornos psiquiátricos, que en el caso de las demencias, son el factor individual que más constribuye a la sobrecarga del cuidador. El trabajo físico se puede organizar, pero atender a una persona que te grita, te pega o verla triste y llorando si esté deprimida, hunde al cuidador.
¿Esta tremenda situación se traduce para el cuidador en...?
Toda una constelación de problemas. En el cuidador se asocia a un aumento de los síntomas depresivos y de ansiedad, insomnio, consumo de alcohol y sustancias tóxicas. También repercute sobre su salud física, aumentan las molestias de tipo doloroso. Además, provoca conflictos de rol, por ejemplo, cuidadores que no pueden seguir con su actividad laboral y deben abandonarla temporal o definitivamente. En resumen, cuando se habla de peor calidad de vida se está aludiendo a que todos los factores que la componen empeoran, incluyendo la propia valoración subjetiva que de ella hace el cuidador.
¿Por qué el síndrome del cuidador quemado se da más entre mujeres? ¿Es una cuestión numérica o de diferencias entre sexos?
Hay más cuidadoras que cuidadores porque la mujer sigue asumiendo en gran medida este rol respecto a las personas con dependencia, tanto niños como mayores enfermos. También porque la mujer adopta un papel de mayor implicación emocional con las persona cuidada. El varón asume una actitud de mayor distancia emocional, no se implica tanto, no destina tanto tiempo a los cuidados, sigue reservando tiempo para sí mismo y en la medida en que actúa así puede adoptar pautas de manejo más profesionalizadas y esto redunda en una menor sobrecarga.
El perfil del cuidador es femenino, pero ¿se detectan cambios?
El perfil es el de una mujer de entre 55 y 65 años, que mantiene una relación de primer grado con la persona afectada, su padre o su marido, y normalmentes se trata de una persona que se ha dedicado siempre al cuidado del hogar y que ha hecho una labor tradicional como ama de casa. Este perfil está cambiando. Ni familia y ni mujer asumen ya este rol tradicional, con lo que puede haber en el futuro más demanda de atención profesionalizada. Hoy, la mayoría de enfermos, el 70%, está en casa.
¿Es posible prevenir la sobrecarga o resulta inevitable?
La situación de cuidar a un enfermo de Alzheimer no deja a nadie indiferente, pero hay bastantes elementos que ayudan a prevenir la sobrecarga, algunos muy concretos, el primero, pedir ayuda. Hay formas de aprender a realizar estos cuidados sin que produzcan sobrecarga. Existen profesionales, en el sector sanitario que nos pueden ayudar en este aspecto porque el abordaje del Alzheimer es multiprofesional. Otra forma es preservar parcelas de la propia vida y no dedicarse completamente al cuidado, en términos de tiempo, aficiones, etc, es decir, no consagrase totalmente a la persona que se cuida. Hay también técnicas concretas para manejar los trastornos psiquiátricos y del comportamiento a los que nos hemos referido que ayudan a disminuir la sobrecarga. También contamos con una serie de recursos, centros de día, cuidador de respiro... Quizá el mayor problema es que en nuestro país tendemos a pedir ayuda tarde, cuando ya estamos sobrecargados y quemados.
¿Cómo responden las instituciones ante este problema?
Las necesidades derivadas de la atención a enfermos de Alzheimer van a tener una demanda importantísima en los próximos años porque va a haber cada vez más enfermos y los recursos disponibles no son suficientes. En Navarra no existe un plan de atención psicogeriátrica que incluya la organización de servicios asistenciales desde el punto de vista de la salud mental y la atención a los pacientes con demencia. Es una enfermedad que requiere la intervención de varios especialistas: neurólogos, psiquiatras, geriatras, que no están adecuadamente coordinados porque no existe este plan, con el que sería urgentísimo contar. Es una iniciativa reclamada y su demora no está justificada. Hay otros recursos, no sólo los de la Administración, que también deben ser potenciados, como la asociaciones de familiares, que realizan una labor muy meritoria, pero que también tienen una serie de necesidades para su funcionamiento, por eso es precisan apoyo.
¿El entorno familiar es el mejor para los enfermos de Alzheimer? ¿Tienen que sentirse culpables las familias que ingresan a sus familiares en residencias?
Cuando se pregunta a cualquiera donde quiere pasar su vida todo el mundo responde que en casa. Así pues lo mejor es en el propio domicilio porque es donde queremos y porque es donde la persona está más orientada. Ahora bien, las demencias son muy distintas unas de otras. Hay situaciones muy complicadas debido a que los cuadros son muy graves y a que no todas las familias tienen la estructura adecuada para atender a los enfermos. Afirmando que en general lo mejor es el cuidado en casa, aunque eso requiere que haya medios y la atención a domicilio esté adecuadamente cubierta, también se debe reconocer que en muchos casos no es posible atender a los enfermos adecuadamente en casa y que deben ir a residencias especializadas. Hay que intentar que las familias no estén culpabilizadas por tomar una decisión cuando es la que mejor conviene a todos.
¿Hay un déficit de formación entre los cuidadores familiares?
Una de las conclusiones de nuestro estudio es que hay técnicas eficaces para solucionar este problema y que deberían estar incorporadas en los programas de asistencia, por ejemplo, en centros de día. Otros recursos que este plan psicogeriátrico debería coordinar es enseñar al familiar cómo a cuidar al enfermo y cómo cuidarse ellos mismos, que es la forma de disminuir la sobrecarga.
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