Capítulo Aragua

sábado, 9 de enero de 2010

´El alzheimer afecta más a la familia que al propio enfermo!!!

"Los cuidadores son los grandes olvidados en la ley de dependencia", afirma la trabajadora social de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruña (Afaco)

La trabajadora social de Afaco Fabiola Seoane Souto. VÍCTOR ECHAVE
En España, cada 15 minutos se diagnostica un nuevo caso de alzheimer, aunque se cree que un 30% de los afectados desconoce que sufre la enfermedad. Desde las asociaciones de familiares se pide el desarrollo de la ley de dependencia

MARÍA DE LA HUERTA | A CORUÑA Uno de cada cuatro españoles tiene riesgo de padecer alzheimer, un tipo de demencia que ya ha sido bautizada como la enfermedad del olvido. Mientras médicos e investigadores se afanan en encontrar una cura para este drama, que afecta a más 35 millones de personas en todo el mundo, la información y el diagnóstico precoz se convierten en la mejor herramienta para combatirlo. Fabiola Seoane Souto, trabajadora social de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruña (Afaco), insiste en la importancia de acudir al médico ante la aparición de los primeros síntomas de la enfermedad y reivindica el papel de las familias y los cuidadores porque, pese a sufrir tanto o más que los propios enfermos, "son los grandes olvidados en la ley de dependencia".

-Ayer se celebró el Día Mundial del Alzheimer, una jornada constituida para dar a conocer la enfermedad. A estas alturas, ¿cree que la sociedad está suficientemente bien informada?

-Afortunadamente, sí. La gente conoce un poco más la enfermedad y ya ha empezado a tomar conciencia de que se trata de un auténtico drama por el que atraviesan montones de familias.

-¿Qué papel juega el diagnóstico precoz en el tratamiento del alzheimer?

-Es fundamental. A día de hoy, el alzheimer no se puede prevenir, pero identificar sus síntomas a tiempo resulta básico para ralentizar el deterioro cognitivo y ampliar los tiempos de calidad de vida de los pacientes. Cuanto antes se diagnostique la enfermedad, antes los afectados podrán acceder a terapias de psicoestimulación, cuyas técnicas se han mostrado altamente eficaces, junto con los tratamientos farmacológicos, en el mantenimiento de las capacidades cognitivas.

-¿Cuáles son los principales síntomas de la enfermedad?

-Pueden variar de unos pacientes a otros pero, en general, la mayoría de los afectados presenta cambios bruscos de carácter, pérdida de memoria inmediata, abandono del aseo personal, etc... El principal problema está en que, a veces, no se da importancia a esta sintomatología hasta que aparecen episodios alarmantes. Por eso es tan importante acudir al médico de Atención Primaria ante las primeras señales de alarma. Él será el encargado de derivar al paciente al neurólogo y de ahí, en caso de confirmación, a las unidades de las asociaciones de familiares.

-¿Cómo repercute el diagnóstico en las familias?

-Es un golpe muy duro. Cuando a un padre, a una madre o a un abuelo se le diagnostica alzheimer, las familias tienen que reorganizarse por completo para asumir su cuidado. Por eso siempre digo que el alzheimer afecta incluso más a los familiares que a los propios enfermos.

-¿Qué papel juega ese cuidador familiar?

-Es la figura clave que asume el grueso del compromiso de la atención a quien padece la enfermedad. Normalmente, ese papel recae en la mujer, que abandona muchas veces su vida social y profesional para dedicarse, en cuerpo y alma, al cuidado del ser querido. Una dedicación que se prolonga las 24 horas del día y que suele tener efectos sobre su salud, tanto físicos como psicológicos, que son lo que se conoce como 'síndrome del cuidador quemado'.

-¿Cómo valoran desde Afaco el desarrollo de la ley de dependencia?

-La ley de dependencia es un proyecto muy ambicioso que ha llegado en un momento complicado, tanto por la crisis económica como por la cantidad de ciudadanos a los que, potencialmente, da cobertura. El principal problema, en estos momentos, es el retraso en el pago de las ayudas, puesto que están empezando a cobrar los enfermos que las solicitaron a finales de 2007 y principios de 2008.

-¿Qué otros aspectos de la normativa consideran mejorables?

-Echamos en falta la puesta en marcha de programas específicos de ayuda a las familias, que incluyan acciones formativas y de apoyo psicológico. Es duro decirlo, pero los cuidadores son los grandes olvidados de la actual ley.

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