Capítulo Aragua

martes, 22 de abril de 2014

Hoy quiero hablar de Pablo A. Barredo... El GIGANTE!!!

Hola, tiempo sin escribir sobre mi vida, pero esta vez tampoco lo haré, ya llegará el momento, hoy quiero dedicarle el tiempo y este espacio a un joven ex-cuidador: Pablo A. Barredo,  mejor conocido como " Diario de un Cuidador", much@s de ustedes quizá ya le conozcan e incluso le sigan, felicitaciones. Pablo es un ser humano único, sensible, con un corazón inmenso y con unas enormes ganas de ayudar, capaz de desprenderse de lo que sea para entregárselo al que lo necesite, no es materialista, les confieso que una de las sorpresas que me ha dado la vida a parte del hecho de ser cuidadora de mi esposo, es que se me diagnóstico Glaucoma, y la pérdida de visión es grande, mi preocupación era el hecho de como cuidar y cómo seguir realizando el trabajo que hago, y Pablo sin pensarlo me regaló su IPAD, viviendo en países diferentes, ahí les dejo eso. Lleva su Blog, su página de Facebook, e incluso su primer libro.  Poco a poco publicaré sus entrevistas, y todo lo que este joven está hoy día haciendo, sin ayuda económica de nadie, el solo moviéndose para lograr un sueño, un sueño que estoy segura hará realidad y que esperó particularmente poder ver. Ustedes se preguntarán por qué le dedicó este espacio a Pablo, o a Pau como cariñosamente le llamamos, se los explico, cuando comencé mi viaje junto al Ladrón de los Recuerdos, el Sr Alzheimer, me topé con este chico, comenzamos a viajar juntos con Jesús Tj, Mary Carmen Porres y poco a poco se han ido sumando muchas personas más, entre ell@s puedo decir Claudia Morales, Nina Romero, Juan Carlos Romero, Mayte No, formamos lo que llamamos la "Familia Alzheimer" hacemos un hermoso equipo.
Pablo después de dedicarle parte de su vida a cuidar a su Madre, previo al hacerlo también con su Padre, dejar su trabajo, apartamento, otras metas y entregarse por completo, sin descanso, demuestra lo buen hijo que es y la calidad humana que tiene. Hoy podría decirse que Pau terminada su misión como cuidador, debería retirarse a retomar lo que estaba haciendo, descansar, entre otras cosas y pues no, no es así, Pau hoy por hoy se ha trazado esa meta que les dije al inicio, un sueño, como es que se vea que el Alzheimer no sólo roba recuerdos al paciente, también le roba el alma, la vida al cuidador o la cuidadora. Está moviendo cielo y tierra para lograr su objetivo, que al cuidador o la cuidadora No formal se le reconozca su valor y se le de su justo lugar, pero no seré yo quien les diga lo que Pau está haciendo, ustedes mismos lo verán en mis publicaciones.
Pero para dar inicio a este humilde pero muy merecido homenaje de mi parte  a Pablo A. Barredo, comenzaré por publicar una entrevista si le podemos llamar así, a veinte preguntas que le hice anoche y que sin pensarlo, aún habiéndole dicho que respondiera cuando pudiera, por que se que su agenda está bastante apretada, respondió inmediatamente, les dejo entonces con esto, pero antes le digo a Pau ... Hasta la CIMA mi GIGANTE,  que Dios y tus Padres te limpien los caminos de obstáculos y te abran las puertas... Tu eres miles y miles de cuidador@s . Gracias mil... YO SOY PABLO!!! Tu eterna amiga y hermana La Negra Paiva.

1.- ¿Cuál fue tu primer pensamiento al recibir el diagnóstico de tu madre?

Más que un pensamiento, lo primero fue sentir una falsa sensación de paz; de tranquilidad momentánea por poder ponerle un nombre a todo aquello que llevaba sucediéndole a mi madre durante un año. Luego fueron mil los pensamientos y las preguntas que me inundaron la cabeza, así como una gran sensación de angustia y miedo por pensar que el Alzheimer se me la iba a llevar de golpe. De ahí que el pensamiento erróneo principal fuera el de que no había tiempo que perder. Luego me di cuenta, con la experiencia, que el Alzheimer no te roba a tu ser querido por completo en un abrir y cerrar de ojos. Es un proceso más complejo y lento de lo que uno se podría esperar.

2.- ¿ Pensaste alguna vez que esto podría haberte sucedido, es decir, que un ser querido sufriera un tipo de Demencia como el Alzheimer?

Yo el Alzheimer lo había conocido a través de mi abuelo materno cuando era pequeño. Cuando yo nací mi abuelo ya tenía Alzheimer y siempre lo conocí enfermo. Recuerdo ir a verlo a la residencia en la que estaba ingresado y ver a mi madre salir llorando de ahí. Recuerdo que mi abuela se me llevaba alguna vez a visitarlo con ella y observar ese mundo desde fuera con los ojos de un niño que no entendía ese entorno de personas mayores extrañas y olores rancios. Y recuerdo, también, sentir compasión en lugar de rechazo y respeto en lugar de miedo. Mi abuelo falleció la noche de fin de año de 1989. Si alguien me hubiese dicho en ese momento que 20 años después mi madre iba a ser la enferma y yo su cuidador, no es que no me lo hubiera creído: no hubiera entendido en absoluto lo que ello significaba. Desde la muerte de mi abuelo jamás volví a cruzarme con una demencia directamente. Aunque si tengo que decir que a mi madre hay dos cosas que siempre le aterraron: que mi padre muriera antes que ella y desarrollar Alzheimer.
3.- ¿ Qué fue lo primero que hiciste, una vez ya asimilado el diagnóstico?

Yo el Alzheimer lo asumí desde el primer momento. Por lo cual no tuve que asimilar ese diagnóstico. Lo primero creo que fue sentarme delante del ordenador y teclear 'Alzheimer' en Google. Después me puse a correr desesperadamente preparándome para lo que estuviera por venir. Ahí también me equivoqué. La de cuidar de un aquejado de Alzheimer es una carrera de fondo y no un sprint.


4.- ¿ Te reuniste con tus hermanos para hablar de la enfermedad de tu madre, recibiste el apoyo esperado?

Nos reunimos los que tuvimos que reunirnos: los que estábamos dispuestos a afrontar su enfermedad de manera directa, conmigo como el que iba a gestionar directamente el cuidado y marcar los tiempos. Recibí los apoyos y los no-apoyos esperados, sí. No hubieron sorpresas.


5.- ¿ Por qué asumiste ser el único en encargarte del cuidado de tu madre?

Porque el amor y la conexión que tenía mi madre conmigo no la tenía con nadie más salvo con su padre y su marido. Porque yo la conocía mejor que cualquier otro de sus hijos. Porque nadie estaba más capacitado que yo para afrontar ese papel. Y porque mi madre es la persona que más he querido en el mundo. 
6.- ¿ Cómo fuiste superando cada una de las etapas de la enfermedad?

Como mejor supe hacerlo. Desarrollando mucha capacidad de aguante y de tragar. Haciéndome más fuerte en unos aspectos y debilitándome en otros. Y también a base de aprender de mi errores.

7.- ¿  Dejaste tu trabajo, tu vivienda, tus sueños, metas y quizá hasta novia por cuidar a tu madre sin pensarlo, o meditaste la decisión?

 No tuve que pensármelo dos veces. Treinta días después de morir mi padre y meses antes de que mi madre comenzara a manifestar signos de Alzheimer yo ya me había mudado a su casa para que su viudedad no acabara con ella. En muchas ocasiones le dije que hubiera dado mi vida a cambio de que mi padre estuviera vivo. Si pudiera haberme intercambiado por él, lo habría hecho sin pensármelo dos veces.


8.- ¿ Cuándo tu madre murió que pensaste ?
 Nunca antes me han preguntado por el después. Eres la primera. Cuando mi madre murió para mi llegó ese momento en el cual tanto había pensado pero que al encontrarme ante él era incapaz de asimilar. Su muerte la asumí. No fue esa la cuestión. Fue más lo que no pensé. La muerte de mi madre me ha dejado un vacío que nadie que no haya pasado por algo así no puede comprender. Pensé supongo en que no quería pensar, en todos los errores cometidos, en lo mucho que tuvo que sufrir y en que el Alzheimer no se había llevado tan solo a mi madre sino que también había matado una gran parte de quien yo había sido hasta el momento. 


9.- ¿ Qué te motivó a hacer un blog, una página de Facebook, un libro y todo lo que sigues haciendo?

El blog nació como una idea innovadora de querer mostrar por primera vez a la enfermedad desde el punto de vista del cuidador: de desear mostrar ese universo de emociones tan personal que hasta el momento parecía que nadie quería enseñar; de servir como ejemplo de cara a la sociedad de lo que vive y siente un cuidador más. El libro era en su momento para mí como ese gran sueño al que aspirar: escribir una obra por un cuidador para cuidadores que me hubiera gustado que existiera cuando yo me convertí en cuidador. Y todo lo que sigo haciendo ahora es fruto de años de mucho trabajo y de, habiendo vivido lo que he vivido, pretender ayudar a cuantos más cuidadores pueda.

10.- ¿Cómo te afectó como ser humano, como familiar ser cuidador?

La experiencia no puedo compararla con nada más que haya experimentado en mi vida: ni mi operación a corazón abierto con tan solo cinco años. Me ha roto de por vida.

11.- ¿ Hoy día que eres una figura pública conocida, como te sientes?

Me siento con un gran sentimiento de responsabilidad. Los cuidadores son los que me han puesto donde estoy. Ellos son los que determinarán hasta dónde quieren que llegue. Sin ellos no sería nadie. No soy nadie en realidad. Sólo he sido un cuidador más. Me siento que con su apoyo real puedo llegar muy lejos y muy alto y conseguir grandes cosas por el bien de los que están y vendrán. Me siento también capacitado para ser su voz si ellos así lo desean. A mí no me financia nadie. Estoy invirtiendo todo el dinero que me queda por ellos. De eso muchos no son conscientes. Llegaré hasta donde los cuidadores y mis recursos me lo permitan. Luego dependerá de las ayudas y las alianzas establecidas que pueda seguir a su lado luchando contra esa bestia que tanto quiero derrotar llamada Alzheimer.

12.- ¿ Cómo te sientes con lo que has logrado hasta ahora?

No es por ego y lo voy a decir con toda la humildad del mundo, pero debo dejar claro que mi aportación al mundo del Alzheimer ha sido enorme. Ha habido un antes y un después con 'Diario De Un Cuidador'. Y mi lucha, mi esfuerzo y mis muchos sufrimientos me ha costado. Y soy capaz de hacer mucho más. Sólo necesito que los grandes crean en mí y estén dispuestos a ofrecerme su apoyo y recursos para hacer todo lo que tengo en mente por los cuidadores y sus enfermos. Quiero acabar con la enfermedad y lo digo muy en serio. Cuando me obstino con algo no paró hasta conseguirlo. Al Alzheimer una vez le dije que era él o yo. Seguimos jugando esa partida de ajedrez. Veremos quien la gana.



13.- ¿ Pensaste alguna vez tirar la toalla, e internar a tu madre?

Pensé en que no podía más. Me aterraba el que no pudiera llegar al final del camino. Y llegué al final de este literalmente de rodillas. Tuve claro que hubiera sido capaz de dejarme la vida en ello. Pero jamás la hubiera ingresado. Y con eso no quiero que parezca que critique a quienes no les queda otra opción en un momento dado. Yo quise vivir ese vía crucis de principio a fin. Quise redimir mi alma de muchos errores cometidos en el pasado. Y sigo pagando por ellos.



14.- ¿ Tu familia, amigos te acompañaron durante la enfermedad, sentiste su apoyo ?

Me acompañaron dos familiares según sus circunstancias y realidades. Me sentí respaldado por ellas dos. Pero nada es comparable a vivir la enfermedad en primera persona como cuidador principal. Al resto, les perdono la ignorancia y el egoísmo. Es mi madre las que tendrá que juzgarles algún día. Ese no es mi papel.

15.- ¿ Te preparaste como cuidador, o en la medida que la enfermedad avanzaba te asesorabas en qué y cómo hacer el cuidado?

Me empapé muchísimo de información al principio. Luego dejé fluir el devenir de las cosas y fui aprendiendo a medida que surgían nuevos retos y obstáculos en el camino.

16.- ¿ Hoy luchas para que la figura del cuidador(a) sea visto de otra forma, como quieres que se le vea y por qué?

El cuidador es la víctima directa de la enfermedad y no el enfermo. Otros vendrán y harán suyas mis palabras. Tienden a robarme mucho mis ideas y palabras últimamente aquellos que saben que vengo pisando fuerte y que soy un lógico cambio generacional en este sector. Yo soy el primero que lo expresa públicamente y el que ha demostrado que eso es así. Somos una realidad incómoda situada en tierra de nadie. Y ahí ha clavado la bandera 'Diario De Un Cuidador'. Quién mejor que un cuidador que ha desempeñado dicha labor de principio a fin para hacer tal afirmación. ¿Quién va a rebatírmela? 'Diario De Un Cuidador' está aquí para luchar por y para los cuidadores. No para llevarse medallas ni glorias. Soy joven, mi experiencia avala mi andadura y motivos de lucha, y en estos momentos me estoy costeando un viaje al extranjero con mis pocos recursos para abrir puertas y lograr lo que nadie antes ha conseguido. Para muchos puedo parecer un corderito pero soy un lobo en la lucha contra el Alzheimer.

17.- ¿ Eres feliz con lo que haces?

Soy feliz con lo que hago. Seré más feliz una vez vea que cuento con el apoyo de los grandes y que me reconocen oficialmente. Reconocer mi labor oficialmente es reconocer la realidad de los cuidadores y sus necesidades.

18.- Piensas casarte y tener tu propia familia pronto, o por ahora estas casado con lo que haces?

Daría mi vida por alguien a quien sigo queriendo desde Enero de 2013. He luchado por ese amor como no lo he hecho en mi vida. En estos momentos me caso con los cuidadores. Siempre me casaré con los cuidadores. Si algún día logro lo que quiero conseguir para ellos, sencillamente bajaré el telón con un último buenas noches en mi página de Facebook. Y 'Diario' pasará a la historia del Alzheimer.

19.- ¿ Has recibido apoyo, de ser afirmativo, de quienes?

De miles y miles de cuidadores alrededor del mundo, por no decir millones (y no dolo de Alzheimer). De muchas asociaciones de familiares de enfermos. De personas en puestos importantes que desean verme subir porque en mí ven alguien que puede generar un cambio necesario. De grandes instituciones y organizaciones internacionales. De vosotros mis amigos y colaboradores desde las redes y fuera de ellas. Y de mi madre, que sé que desde algún lugar me perdona por los grandes fallos cometidos y me empuja a seguir adelante.



20.- ¿ Te han invitado a entrevistas importantes, a dar Conferencias, Charlas, y muy pronto estarás en ADI, como te preparas para cada una de esas actividades y una vez cumplidas como te sientes?     

 Antes siempre hay nervios. Me exijo mucho a mí mismo. Me gusta prepararme las charlas y conferencias a conciencia. Me gusta hacer que cada una sea distinta y que a través de ella la gente vaya viendo una lógica evolución gradual. Ya no soy ese chico con un blog que escribía sus emociones mientras cuidaba de su madre. Ahora soy para muchos ese representante que tanto necesitan esos cuidadores que se sienten solos y desamparados. Yo estoy aquí para luchar de verdad y ese es el mensaje principal que quiero transmitir. Lo mío va muy en serio y tengo objetivos muy altos que quiero lograr por el bien de los cuidadores y sus enfermos. Antes de subie a un escenario y dar una charla siempre me llevo mentalmente al momento en el que cuidaba de mi madre: a esa pena, a ese dolor, a esa esencia, a ese quién era. Y le agradezco el que esté donde esté gracias a ella y le pido que me de fuerzas para ser un buen ejemplo. Cuando acabo la charla o ponencia siempre acabo agotado y relajado. Me siento como si hubiera corrido un maratón. Tengo dos congresos mundialmente importantes y llevo cosas muy interesantes que exponer. Yo vengo del mundo de la comunicación y la creatividad, por lo cual puedo decir que tengo las herramientas para seguir creando nuevas vías y seguir sorprendiendo. 


No me gustaría acabar la entrevista sin decir que me sigo sintiendo muy humilde aunque ahora deba asumir un papel un poco más relevante. Estoy en ese punto en el que o 'Diario' cuenta con los apoyos que necesita o puede que todo el trabajo que tanto me ha costado realizar por el bien de los demás quede en agua de borrajas. Y eso sería una pena. No todos en el mundo están dispuestos a darlo todo por los demás. A mí el Alzheimer ya me lo ha quitado todo, por lo cual soy imparable por no tener nada más que perder. Seguiré dejándome la piel mientras me considere apoyado. No soy un héroe. No soy un salvador. Pero prometo ser un posible digno sucesor dentro de un próximo cambio generacional. Hace falta sangre joven, fresca y con nuevas ideas. Y yo las tengo. Sin duda ideas no me faltan. Luego, que me roben las que quieran.

Y pensar que hace menos de 11 meses estaba cambiando pañales y fregando orines del suelo de rodillas de madrugada. Cuanto le puede cambiar la vida a uno en menos de un año.





La


2 comentarios:

Isabel R. dijo...

¡Me ha encantado! Gracias a ambos por las muestras de cariño, amor y consideración para tod@s los enfermos y cuidadores de Alzheimer.
Gracias Elsa , Gracias Pablo
Y... Gracias ,también ,a tod@s aquell@s implicad@s en esta lucha y a los que se implicarán .

Elsa Paiva dijo...

Isabel gracias por tu comentario que me invita a seguir mi lucha y segura que Pau agradece también tus palabras... Lluvia de bendiciones !!!

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