Cuando la vida
ES UN OLVIDO
Se estima que en Venezuela existen 100 mil personas
que padecen el mal de Alzheimer. En este trabajo varios especialistas explican
en qué consiste y
cómo se trata esta
enfermedad incurable
Por Pablo Blanc
'Tengo 90 años y mira cómo me veo, parezco una pava de 70,
¿no crees tú?", comenta, entre risas, Romelia González, mientras explica el
secreto de su longevidad: "Es que yo nací trabajando, me crié en una finca y ya
usted sabe que en el campo trabajo es lo que sobra. Y ahora que estoy en la casa
siempre tengo algo en qué ocuparme: que si los niños, que si los oficios del
hogar… Y bueno, me gusta mucho leer Las Escrituras, eso también me ayuda". A su
lado, Carmen, su hija, de 52 años, con cara de resignación, procede a contar su
situación actual: "Mi mamá no tiene 90 años, acaba de cumplir 79. Desde hace un
año como que pierde la noción de las cosas. Hay momentos en los que se pone
sumamente triste y otros en los que coge unas rabietas horribles; días en los
que no quiere comer y otros en los que no permite que una la ayude a hacer algo.
Yo desde que la vi así me imaginé que podía estar sufriendo de Alzheimer. Mis
hermanos no lo aceptan, dicen que son simples 'achaques de la edad', que si a
ellos, siendo jóvenes, se les olvidan las cosas, cómo no se le van a olvidar a
una persona mayor". Carmen, ahora, además de llevar el sustento diario a su
hogar, debe prepararse para convertirse en una cuidadora, que es como se les
denomina a los familiares de los individuos que padecen de Alzheimer. Acá en
Venezuela -donde recientemente se llevó a cabo la vigésimo tercera Conferencia
Internacional de Alzheimer- la población afectada ronda las 100 mil personas,
mayores de 65 años. Si a eso se suma que, por cada paciente, hay un cuidador, la
cifra se duplica a 200 mil personas afectadas.
Memorias perdidas
La enfermedad de Alzheimer debe su nombre al psiquiatra y neurólogo alemán Alois Alzheimer, quien identificó por primera vez, en 1901, los síntomas de esta afección en una paciente, cuya muerte, en 1906, permitió al especialista hacer varios descubrimientos de procesos cerebrales. Su causa es todavía desconocida, aunque de acuerdo al Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA), el historial familiar puede ser un factor. La edad es otro, aunque la enfermedad puede atacar a personas menores de 50 años. Pero, ¿qué es exactamente lo que ocurre en el organismo de una persona que padece esta enfermedad incurable? Un deterioro de tipo neurodegenerativo (pérdida gradual de las neuronas cerebrales) relacionado con la acumulación en el cerebro de lo que se conoce como las proteínas beta-amiloide. Los principales síntomas de los pacientes son: el deterioro del área cognitiva del cerebro, aquella donde se forman las habilidades sociales, y los trastornos conductuales, los cuales traen como consecuencia la pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales.
El doctor Ciro Gaona, neurólogo, explica que "cognición es orientación en el tiempo y el espacio, iniciativa, ganas de hacer las cosas, velocidad de procesamiento mental, flexibilidad e interés por lo nuevo. Es como un banco full de cuentas con las que yo enfrento cada día. Y unas de las tantas cuentas cognitivas son las memorias". Un individuo con Alzheimer va perdiendo, en forma progresiva, la memoria reciente episódica, que es la del día a día; la inmediata, que es la de lo que acaba de ocurrir; la verbal, referida al habla; la visual; la semántica, referida al significado e interpretación del lenguaje; y la remota, que es en donde se guarda lo más elemental del ser. "El amiloide, por ser un material tóxico, daña el lóbulo temporal del cerebro, específicamente, una zona que se llama hipocampo. A medida que el daño es más profundo se van afectando las memorias hasta perder la remota". La enfermedad puede tardar en manifestarse, contundentemente, un período de cinco a 10 años. Se trata de una afección crónica, progresiva e irreversible y pertenece al grupo de las demencias. No es la causante directa de la muerte del paciente, más sí de otras enfermedades o infecciones en el organismo que sí son mortales. De allí la importancia del tratamiento farmacológico y, especialmente, del no farmacológico, los cuales se explicarán más adelante.
La enfermedad de Alzheimer debe su nombre al psiquiatra y neurólogo alemán Alois Alzheimer, quien identificó por primera vez, en 1901, los síntomas de esta afección en una paciente, cuya muerte, en 1906, permitió al especialista hacer varios descubrimientos de procesos cerebrales. Su causa es todavía desconocida, aunque de acuerdo al Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA), el historial familiar puede ser un factor. La edad es otro, aunque la enfermedad puede atacar a personas menores de 50 años. Pero, ¿qué es exactamente lo que ocurre en el organismo de una persona que padece esta enfermedad incurable? Un deterioro de tipo neurodegenerativo (pérdida gradual de las neuronas cerebrales) relacionado con la acumulación en el cerebro de lo que se conoce como las proteínas beta-amiloide. Los principales síntomas de los pacientes son: el deterioro del área cognitiva del cerebro, aquella donde se forman las habilidades sociales, y los trastornos conductuales, los cuales traen como consecuencia la pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales.
El doctor Ciro Gaona, neurólogo, explica que "cognición es orientación en el tiempo y el espacio, iniciativa, ganas de hacer las cosas, velocidad de procesamiento mental, flexibilidad e interés por lo nuevo. Es como un banco full de cuentas con las que yo enfrento cada día. Y unas de las tantas cuentas cognitivas son las memorias". Un individuo con Alzheimer va perdiendo, en forma progresiva, la memoria reciente episódica, que es la del día a día; la inmediata, que es la de lo que acaba de ocurrir; la verbal, referida al habla; la visual; la semántica, referida al significado e interpretación del lenguaje; y la remota, que es en donde se guarda lo más elemental del ser. "El amiloide, por ser un material tóxico, daña el lóbulo temporal del cerebro, específicamente, una zona que se llama hipocampo. A medida que el daño es más profundo se van afectando las memorias hasta perder la remota". La enfermedad puede tardar en manifestarse, contundentemente, un período de cinco a 10 años. Se trata de una afección crónica, progresiva e irreversible y pertenece al grupo de las demencias. No es la causante directa de la muerte del paciente, más sí de otras enfermedades o infecciones en el organismo que sí son mortales. De allí la importancia del tratamiento farmacológico y, especialmente, del no farmacológico, los cuales se explicarán más adelante.
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Lo invisible a los ojos
"El cerebro -continúa Gaona- es una joya material que se mantiene con azúcar y oxígeno, pero también, y esto comprobado científicamente, con amor y vínculo social. De manera que, cuando una persona tiene Alzheimer, se afectan, principalmente, las funciones mentales superiores del cerebro, que tienen que ver, justamente, con la esencia del ser, el amor, la generosidad, el respeto, el genuino interés por los demás, la empatía, la serenidad y la fe. Es muy difícil para el resto de las personas determinar, a primera vista, si tales funciones están deterioradas, porque el individuo puede seguir su rutina normal de actividades, incluso, dar una conferencia, conducir una ruta de autobús y hasta dirigir una orquesta sin que los demás se percaten de que, a lo mejor, se le están olvidando las cosas.
Y cuando estalla la crisis, sale a relucir la típica frase: 'Pero si ayer estaba perfecto'. Se afectará también lo que se conoce como la función ejecutiva del cerebro, que es la capacidad para organizar, planificar, realizar, mantener, terminar una acción y luego supervisarla, ordenarla y corregirla.
"El cerebro -continúa Gaona- es una joya material que se mantiene con azúcar y oxígeno, pero también, y esto comprobado científicamente, con amor y vínculo social. De manera que, cuando una persona tiene Alzheimer, se afectan, principalmente, las funciones mentales superiores del cerebro, que tienen que ver, justamente, con la esencia del ser, el amor, la generosidad, el respeto, el genuino interés por los demás, la empatía, la serenidad y la fe. Es muy difícil para el resto de las personas determinar, a primera vista, si tales funciones están deterioradas, porque el individuo puede seguir su rutina normal de actividades, incluso, dar una conferencia, conducir una ruta de autobús y hasta dirigir una orquesta sin que los demás se percaten de que, a lo mejor, se le están olvidando las cosas.
Y cuando estalla la crisis, sale a relucir la típica frase: 'Pero si ayer estaba perfecto'. Se afectará también lo que se conoce como la función ejecutiva del cerebro, que es la capacidad para organizar, planificar, realizar, mantener, terminar una acción y luego supervisarla, ordenarla y corregirla.
Depender del otro
La afección consta de tres etapas. Éstas se diferencian por el grado de dependencia del individuo de los demás. En la etapa inicial la sintomatología es ligera o leve, el enfermo mantiene su autonomía y sólo necesita supervisión cuando se trata de tareas complejas, allí se manifiesta lo que se conoce como Trastorno Cognitivo Mínimo. En la intermedia o segunda etapa, los síntomas son de gravedad moderada, el paciente depende de un cuidador (familiar) para realizar sus actividades cotidianas. En la tercera etapa, o fase terminal, el enfermo es completamente dependiente del cuidador para vivir, y es que, entre otros síntomas, el individuo pierde el control de sus esfínteres.
La afección consta de tres etapas. Éstas se diferencian por el grado de dependencia del individuo de los demás. En la etapa inicial la sintomatología es ligera o leve, el enfermo mantiene su autonomía y sólo necesita supervisión cuando se trata de tareas complejas, allí se manifiesta lo que se conoce como Trastorno Cognitivo Mínimo. En la intermedia o segunda etapa, los síntomas son de gravedad moderada, el paciente depende de un cuidador (familiar) para realizar sus actividades cotidianas. En la tercera etapa, o fase terminal, el enfermo es completamente dependiente del cuidador para vivir, y es que, entre otros síntomas, el individuo pierde el control de sus esfínteres.
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Todos para uno
"El Alzheimer es el clásico ejemplo de una enfermedad que requiere de un abordaje multidisciplinario. Tanto en su diagnóstico como en su tratamiento. Se requiere de neurólogos, geriatras, psiquiatras, terapeutas ocupacionales, psicólogos, trabajadores sociales y enfermeras", comenta el doctor Alberto Mendoza, psiquiatra especializado en el área geriátrica. Los tres exámenes fundamentales para el diagnóstico de la enfermedad son:
•La evaluación neuropsicológica. Es un examen hecho por un psicólogo que hace una auditoria de todas las funciones cognitivas del individuo, a través de pruebas que permiten ver cómo están todos los tipos de memoria, la atención, la concentración y la función ejecutiva del cerebro. Determina si el paciente tiene un Trastorno Cognitivo Mínimo, o una demencia leve, moderada o severa.
•La resonancia magnética. Identifica los cambios del cerebro para determinar si hay placas de beta-amiloide que hayan afectado el hipocampo.
•La evaluación psiquiátrica. Determina los trastornos de la conducta del individuo, que van desde la depresión, la ansiedad, los trastornos del sueño y lo que se conoce como síntomas sicóticos. Es empleada también, muy especialmente, para tratar a los familiares del paciente, quienes, eventualmente, se verán desesperados por la nueva condición del afectado.
"El Alzheimer es el clásico ejemplo de una enfermedad que requiere de un abordaje multidisciplinario. Tanto en su diagnóstico como en su tratamiento. Se requiere de neurólogos, geriatras, psiquiatras, terapeutas ocupacionales, psicólogos, trabajadores sociales y enfermeras", comenta el doctor Alberto Mendoza, psiquiatra especializado en el área geriátrica. Los tres exámenes fundamentales para el diagnóstico de la enfermedad son:
•La evaluación neuropsicológica. Es un examen hecho por un psicólogo que hace una auditoria de todas las funciones cognitivas del individuo, a través de pruebas que permiten ver cómo están todos los tipos de memoria, la atención, la concentración y la función ejecutiva del cerebro. Determina si el paciente tiene un Trastorno Cognitivo Mínimo, o una demencia leve, moderada o severa.
•La resonancia magnética. Identifica los cambios del cerebro para determinar si hay placas de beta-amiloide que hayan afectado el hipocampo.
•La evaluación psiquiátrica. Determina los trastornos de la conducta del individuo, que van desde la depresión, la ansiedad, los trastornos del sueño y lo que se conoce como síntomas sicóticos. Es empleada también, muy especialmente, para tratar a los familiares del paciente, quienes, eventualmente, se verán desesperados por la nueva condición del afectado.
Tratamiento farmacológico
Si bien se ha señalado que la enfermedad es incurable, existen diversos medicamentos que ayudan a contrarrestar, hasta en 50 por ciento, sus efectos sobre el organismo. "Lo principal es la protección vascular (proteger las arterias), para ello existen muchas estrategias farmacológicas aprobadas", comenta Gaona. "Lo segundo es mejorar la transmisión de la acetilcolina, un neutransmisor que permite que las neuronas hagan sinapsis (se comuniquen). Para ello existen tres fármacos: donepezilo, rivastigmina y galantamina. El otro fármaco aprobado se llama memantina y regula el glutamato, una sustancia cerebral que, cuando se produce en exceso, es tóxica y mortal, y cuando es escasa se 'roba' la memoria del individuo". Hay medicamentos, aún en estudio, que limpiarán las proteínas beta-amiloide, las cuales, como se ha dicho, destruyen las neuronas. Se estima su comercialización para 2011.
Si bien se ha señalado que la enfermedad es incurable, existen diversos medicamentos que ayudan a contrarrestar, hasta en 50 por ciento, sus efectos sobre el organismo. "Lo principal es la protección vascular (proteger las arterias), para ello existen muchas estrategias farmacológicas aprobadas", comenta Gaona. "Lo segundo es mejorar la transmisión de la acetilcolina, un neutransmisor que permite que las neuronas hagan sinapsis (se comuniquen). Para ello existen tres fármacos: donepezilo, rivastigmina y galantamina. El otro fármaco aprobado se llama memantina y regula el glutamato, una sustancia cerebral que, cuando se produce en exceso, es tóxica y mortal, y cuando es escasa se 'roba' la memoria del individuo". Hay medicamentos, aún en estudio, que limpiarán las proteínas beta-amiloide, las cuales, como se ha dicho, destruyen las neuronas. Se estima su comercialización para 2011.
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Saber vivir
Otro hecho, comprobado científicamente, es que las personas que cultivan su intelecto, si bien no están exentas de padecer de Alzheimer, tienen más y mejores herramientas para combatir sus daños. Gaona lo resume de la siguiente forma:
•Viva activo. "Así lo jubilen. Lo peor que hay para el cerebro es la inactividad".
•Viva socialmente vinculado. "Dígale no al aislamiento. Si bien la lectura es uno de los mejores ejercicios para el cerebro, procure comentar lo leído con sus allegados, esté abierto a la sana discusión de temas, de películas, de programas de televisión, etcétera".
•Viva motivado e ilusionado por la vida. "Sea optimista. Mantenga interés por estar vivo, aprenda un nuevo idioma, baile, cante y haga ejercicio físico. Todas estas actividades forman tejido nervioso cerebral y permiten que las sinapsis en las neuronas tengan una carga positiva".
•Cuide su corazón. "Cuidar el corazón es cuidar las arterias y el cerebro. Vigile y controle su presión arterial. La hipertensión arterial es una 'ladrona' de memoria".
•Vigile su circunferencia abdominal. "Los 'rollitos' en exceso están relacionados, generalmente, con problemas vasculares y metabólicos y predisponen al individuo a un mayor riesgo de alteraciones cognitivas. Cuide su alimentación".
Otro hecho, comprobado científicamente, es que las personas que cultivan su intelecto, si bien no están exentas de padecer de Alzheimer, tienen más y mejores herramientas para combatir sus daños. Gaona lo resume de la siguiente forma:
•Viva activo. "Así lo jubilen. Lo peor que hay para el cerebro es la inactividad".
•Viva socialmente vinculado. "Dígale no al aislamiento. Si bien la lectura es uno de los mejores ejercicios para el cerebro, procure comentar lo leído con sus allegados, esté abierto a la sana discusión de temas, de películas, de programas de televisión, etcétera".
•Viva motivado e ilusionado por la vida. "Sea optimista. Mantenga interés por estar vivo, aprenda un nuevo idioma, baile, cante y haga ejercicio físico. Todas estas actividades forman tejido nervioso cerebral y permiten que las sinapsis en las neuronas tengan una carga positiva".
•Cuide su corazón. "Cuidar el corazón es cuidar las arterias y el cerebro. Vigile y controle su presión arterial. La hipertensión arterial es una 'ladrona' de memoria".
•Vigile su circunferencia abdominal. "Los 'rollitos' en exceso están relacionados, generalmente, con problemas vasculares y metabólicos y predisponen al individuo a un mayor riesgo de alteraciones cognitivas. Cuide su alimentación".
La importancia del cuidador
La Fundación Alzheimer Venezuela, adscrita a Alzheimer Disease International, de Estados Unidos, tiene 18 años trabajando en pro de los individuos afectados por esta enfermedad. La institución -en donde funciona un centro de atención a pacientes en la primera o la segunda etapa de la enfermedad- actualmente cuenta con 12 sedes a escala nacional. "Hay que tomar en cuenta que el cuidador, si no es atendido a tiempo, puede convertirse también en un enfermo. Por eso estamos tratando de que los cuidadores formen parte de una política del Estado, que el Ministerio de Salud, así como te debe proveer de medicamentos a través del Seguro Social, te facilite cuidadores", comenta Mira Josic de Hernández, economista que dirige el organismo junto a su esposo, el empresario Carlos Hernández, quien completa la idea. "Para lograr ese cometido nos estamos apoyando en el artículo 14 de la Ley de Discapacidad en donde se especifica que se debe ejecutar 'la investigación científica aplicada al mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad'. Venezuela no había tenido, en muchos años, una población mayor de 60 años que, como ahora, sobrepasara los dos millones de personas. Eso hace que la necesidad de crear estrategias sea también mayor". Recientemente, la institución llevó a cabo un programa piloto de formación profesional de cuidadores en alianza con el Hospital Militar y el Hospital Clínico Universitario de la Universidad Central de Venezuela, recintos donde funcionan lo que se denomina Unidades de Memoria, o centros de diagnóstico de la enfermedad.
pblanco@eluniversal.com
La Fundación Alzheimer Venezuela, adscrita a Alzheimer Disease International, de Estados Unidos, tiene 18 años trabajando en pro de los individuos afectados por esta enfermedad. La institución -en donde funciona un centro de atención a pacientes en la primera o la segunda etapa de la enfermedad- actualmente cuenta con 12 sedes a escala nacional. "Hay que tomar en cuenta que el cuidador, si no es atendido a tiempo, puede convertirse también en un enfermo. Por eso estamos tratando de que los cuidadores formen parte de una política del Estado, que el Ministerio de Salud, así como te debe proveer de medicamentos a través del Seguro Social, te facilite cuidadores", comenta Mira Josic de Hernández, economista que dirige el organismo junto a su esposo, el empresario Carlos Hernández, quien completa la idea. "Para lograr ese cometido nos estamos apoyando en el artículo 14 de la Ley de Discapacidad en donde se especifica que se debe ejecutar 'la investigación científica aplicada al mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad'. Venezuela no había tenido, en muchos años, una población mayor de 60 años que, como ahora, sobrepasara los dos millones de personas. Eso hace que la necesidad de crear estrategias sea también mayor". Recientemente, la institución llevó a cabo un programa piloto de formación profesional de cuidadores en alianza con el Hospital Militar y el Hospital Clínico Universitario de la Universidad Central de Venezuela, recintos donde funcionan lo que se denomina Unidades de Memoria, o centros de diagnóstico de la enfermedad.
pblanco@eluniversal.com
| Reforzar, no rehabilitar | |
Nayibe Jiménez, terapeuta ocupacional de la Fundación
Alzheimer Venezuela, explica su labor. "El terapeuta se encarga de medir la
funcionalidad del paciente, las habilidades que conserva. Dependiendo de su
nivel de deterioro intelectual trabajamos con denominación de figuras,
ensamblaje de rompecabezas de no más de seis piezas (antes de decir o hacer
cualquier cosa tú la 'armas' en tu mente), escritura de cartas a familiares (con
lo cual se pretenden que logren plasmar sus ideas sobre el papel), y dibujo del
cuerpo humano identificando sus partes, para reforzar la percepción.
En este tipo de terapias siempre vamos a hablar de reforzar más no de rehabilitar. Rehabilitar es mejorar una habilidad perdida, reforzar es tratar de mantener, en la medida que la evolución de la enfermedad lo permita, las habilidades con las que todavía cuenta el individuo. Lo importante, en este caso, no es que el paciente haga las cosas a la perfección, sino que las haga. Eso es considerado como un logro y refuerza su autoestima. Porque lo fundamental en la vida es que tú te sientas bien con lo que estás haciendo, por simple o complejo que sea. En cuanto a los familiares, lo más importante es que entiendan, a través del psiquiatra, que esa persona que conocieron una vez ya no existe, aunque la estén viendo físicamente presente". |
| Coordenadas |
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Ciro Gaona, neurólogo.
Sitio web: www.semeolvidatodo.com Alberto Mendoza, psiquiatra. Clínica El Cedral. Telf.: 782. 0893.
Fundación Alzheimer de Venezuela. Telf.: 985. 9183. Sitio
web:
www.alzheimer.org.ve.
Fuentes consultadas:
www.alzheimer.org.ve. |
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