Frente a la Enfermedad de Alzheimer, con el amor no basta

Una enferma de alzhéimer, en silla de ruedas. (ARCHIVO)

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• Andrea Gillies narra en "Las amapolas del olvido" los cinco que ha dedicado a cuidar de sus suegros, enfermos de alzhéimer.
• Asegura que hacen falta recursos, y no sólo económicos.
• "Llega un momento en que vivir en familia con el alzhéimer es imposible".
• 24 millones de personas sufren en el mundo demencia, en gran medida alzhéimer

Andrea Gillies confiesa que su vida no ha vuelto a ser la misma, que ella tampoco lo es, que la experiencia de cuidar a su suegra enferma de alzhéimer ha sido devastadora y que, aunque parezca duro decirlo, no lo volvería a hacer. Y es que "para cuidar a una persona con demencia no es suficiente el amor", dice.

Hacen falta recursos, no sólo económicos""Hacen falta recursos, no sólo económicos. Y conocer técnicas para hacer frente a la situación. Las familias necesitan, ante todo, información para convivir con una enfermedad que es muy dura", añade Andrea Gillies.

Así de clara se muestra Gillies al hablar de lo vivido hace apenas cinco años cuando, "por amor", decidió dejar su profesión -hasta entonces trabajaba como periodista "freelance"- para cuidar a sus suegros.

Una historia de sufrimiento para todos

Ella, su esposo y sus tres hijos decidieron dejar casa y vidas para trasladarse a un bello lugar de la costa escocesa y volcarse en el cuidado de los padres de él. Morris estaba muy enfermo y postrado en una silla de ruedas, aunque con la cabeza lúcida, y el cerebro de Nancy mostraba ya los primeros síntomas del alzhéimer.

Ha sido una historia de sufrimiento profundo e incesante"Y lo que confiaban sería una experiencia beneficiosa para todos, aunque difícil, acabó en una historia de sufrimiento "profundo, incesante e irremisible" que duró dos años y que ha dejado un recuerdo amargo en sus protagonistas, especialmente en Andrea, quien, una vez liberada y echando mano de su oficio, decidió contarla por escrito.

"Las amapolas del olvido" (Temas de hoy) es el resultado. Unlibro que ya ha sido superventas en el Reino Unido, donde la televisión pública, la BBC, rueda actualmente una serie basada en lo vivido por Andrea Gillies y su familia. Le ha servido de "desahogo, de denuncia,...una catarsis". Y le ha enseñado que "nunca debe vivirse en el estricto ámbito familiar".

Los gobiernos se empeñan "en decir que lo mejor para los enfermos de alzhéimer es que vivan en familia. Pero no dicen la verdad, porque llega un momento en que la convivencia es imposible", afirma Gillies. Por eso exige una mayor inversión pública en la construcción de centros y que se investigue más para conocer las causas que originan el alzhéimer.

Mejor un centro especializado

Gillies aconseja a las familias que se enfrentan a un caso de alzhéimer que "nunca" cambien al enfermo de su entorno e ingresarle en un centro especializado "cuando ya no puedan más".

Aprendí cosas de mí misma de las que no estoy orgullosa"La convivencia con tan devastadora enfermedad sacó de Gilles "lo mejor y lo peor" que llevaba dentro: "aprendí cosas de mí misma de las que no estoy orgullosa", reconoce, y le llevó a reflexionar sobre la eutanasia. "Tengo muy claro que, si me ocurre lo mismo que a Nancy, viajaré a un país en el que esté legalizada, para que alguien me ayude a morir en paz".

Su suegra, Nancy, tiene hoy 85 años y vive "feliz", en paz, en una residencia. "Canta, baila y, cuando tiene alguno de los escasísimos momentos de algo que podría llamarse lucidez, pero que no lo es, me han contado que habla imitando mi tono de voz", cuenta Gillies.

En la actualidad unos 24 millones de personas padecen en el mundo algún tipo de demencia, en gran medida alzhéimer. En el 2040, según diferentes estimaciones, serán ochenta millones los enfermos.