1. SOBRECARGA FAMILIAR EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.

En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de Alzheimer, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. (Alberca-Serrano y López-Pousa, 1998). Por lo menos en el 80 por ciento de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de estos enfermos. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como “Burn-Out” o del cuidador-quemado.
Para valorar adecuadamente el impacto familiar y personal del hecho de cuidar (Roig y cols, 1998; Maños, 1996; Pearlin y cols, 1990) debemos considerar que se trata de un patología neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años), incurable hoy día (los fármacos anticolinesterásicos solo son eficaces para paliar temporalmente algunos síntomas en las fases inicial y media de la enfermedad, pero no en las fases media-avanzada, avanzada o terminal) y degenerativa es decir cuyos síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez funcional del paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores y exige una dedicación más y más exclusiva (Schulz, 2000; Pascual, 1999).
El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser en España una mujer (superan en proporción 4:1 a los varones), hijas (60%) o cónyuge (30%) del enfermo (Crespo y cols, 2003), que actúa generalmente en solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros trabajen realmente equitativamente "en equipo" a la hora de cuidar al enfermo (Sancho, 2002). Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.
La edad media de los cuidadores de afectados de Alzheimer es alta: la mayoría sobrepasan los 50 años. Lo cual nos indica que son personas de edad las que están sobrellevando las tareas del cuidar a un enfermo tan complejo como es el Alzheimer (Stone y cols, 1987). Es relevante indicar que la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer se duplica cada cinco años que envejece el segmento de población estudiado (Alberca-Serrano y López-Pousa, 1998), lo que pone de relieve que la mayor parte de los enfermos de Alzheimer son personas muy mayores cuidados por personas también muy mayores, a menos que se involucren miembros familiares de generaciones recientes o servicios asistenciales sociocomunitarios.
Por una parte es indudablemente positivo, para la calidad de vida del enfermo, el que viva en su ambiente de toda su vida, rodeado por sus propios objetos y por los seres queridos. Pero la otra cara oscura de la cuestión radica en el abandono de responsabilidades por parte del Estado y del Sistema Sanitario, la sobrecarga de tareas que se va acumulando sobre la familia, la fuente de conflictos que ello puede acarrear (Rodríguez del Álamo y De Benito, 2003; Álvarez, 2002; Flórez, 1996a), el agotamiento económico de los recursos familiares (el coste por enfermo de Alzheimer y año se estima en superior a 20.000 euros: Boada y cols, 1999) y el posible burn-out del cuidador familiar principal.
En este sentido, se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. Sin embargo también es cierto que tienden a rechazar el apoyo exterior aún necesitándolo mucho, a veces por sentimientos de culpa u obligación moral. El uso de recursos institucionales es muy bajo ya que sólo en el 15% de las familias existe apoyo municipal o autonómico de servicios sociales (Flórez, 1997).
Por tales razones prácticas y por otras de tipo humanitario, resulta imprescindible diseñar e implementar programas institucionales para la detección e intervención de la sobrecarga psicofísica en los cuidadores primarios de enfermos de Alzheimer, tal como queda reflejado en el Plan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas (Sociedad Española de Neurología, 2002).
Dos son las escalas más utilizadas internacionalmente para la valoración de la sobrecarga del cuidador: el Índice de Robinson (1983) y la Escala de Zarit (1980). En España se ha puesto a punto el Inventario de Situaciones Potencialmente Estresantes para cuidadores de enfermos de Alzheimer (Muela y cols, 2002).
DE:

Dr. Alfredo Rodríguez del Alamo.
Neuropsicólogo.
Fundación SPF de Neurociencias.