El neurólogo Nolasc Acarín publica 'Alzheimer. Manual de instrucciones', un manual práctico para quienes afrontan la enfermedad y, ante todo, para quienes les cuidan
La Vanguardia
21/03/2010
La Vanguardia
21/03/2010
Algunos le conocen por haber tenido pacientes famosos como Jordi Solé-Tura o Pasqual Maragall, pero prefiere no entrar en ello. El profesor Nolasc Acarín cuenta con una brillante trayectoria en el campo de la neurología y la psiquiatría. Su último libro, Alzheimer. Manual de instrucciones, RBA (Columna en catalán), es un instrumento práctico –"No vivan con el miedo al alzheimer, con alzheimerfobia"– para quienes afrontan la enfermedad y, ante todo, para quienes les cuidan.
"El médico tiene que acompañar al paciente en su enfermedad sin invadir la intimidad, respetando que pueda escoger las condiciones en las que desea vivir y morir, respetando que quiera saber mucho o bien prefiera saber poco", escribe tras la experiencia de muchos años comunicando a enfermos y familiares lo que ocurre y lo que puede ocurrir. Después de todo, apunta el profesor, la vida es una historia que siempre acaba mal.
¿Mejor saber o no saber?
Saber. Pero, en todo caso, nunca hay que explicar cosas sobre las que el paciente no pregunta. Se informa por petición.
¿Cómo interpreta el aumento de testamentos vitales?
La regulación normativa llegó empujada por una actitud de la población: no hay que sufrir. Que la gente viera muertes insanas de personas públicas contribuyó.
La enfermedad puede tener una evolución de diez años o más. ¿Por qué en las personas que dedicaron su vida a trabajos intelectuales el final parece más rápido, más evidente?
Nos hemos preguntado eso durante años y ya tenemos respuesta: porque el trabajo intelectual y la sociabilidad protegen contra el alzheimer. Esos hombres tienen un dique mental que contiene la inundación hasta que no hay más remedio. La corrosión de la enfermedad va luchando contra su intensa actividad plástica hasta que el río se desborda.
¿No admitir un trastorno es el principio de un trastorno?
Absolutamente. La anosognosia. A veces nos traen un paciente que se levanta a las 3 de la madrugada para ir a trabajar y es jubilado o que sale desnudo a la calle.
¿Otros signos de alarma?
El segundo es olvidar los nombres de los hijos, padres o cónyuge. Y el tercero, desorientarse. En el tiempo no tiene tanta importancia ("¿ya hemos comido?"), pero luego viene perderse en el espacio. No confundir con lo que nos ocurre a todos en el parking de Urquinaona-Caspe, diseñado como test conductivo...
El alzheimer a veces es más cruel con los familiares. ¿Algún consejo esencial?
Uno: con el paciente hay que ser cariñoso. Dos: no luchen contra su incoherencia, no le discutan.
¿Y si quiere visitar a un amigo que hace años que murió?
Le dice que sí, que "ya lo llamaremos". Pero nunca castigarle: "¿No ves que está muerto? ¿no ves que eso sólo es tu imaginación?", eso acobarda al enfermo y acaban por no fiarse de los demás. Se aíslan. ¿Que tiene alucinaciones y ve gente en el comedor? Responda: "Mamá, no te preocupes, ahora les digo que se vayan...". Y el recreo...
¿Qué es el recreo?
Todo familiar o cuidador tiene que tomarse obligatoriamente sus 3 o 4 horas libres al día, para él. Que le sustituya otra persona. O acaban víctimas del estrés, enfermando ellos. Cuidar día y noche a alguien del que no reciben nada a cambio, ni las gracias, ni una mirada, es muy duro.
El pronóstico es peor si es mujer y tiene menos de 65 años.
Aún no sabemos por qué, pero es así. Hay muchas tesis. Investigan a nivel molecular genético.
No hay prueba que permita un diagnóstico de alzheimer hasta después de la muerte, con un estudio patológico, dice.
Es así. En más de la mitad de enfermedades no hay prueba biológica que sirva de diagnóstico.
¿Para cuándo recursos terapéuticos como en el parkinson?
No hay ni consenso en las llamadas "pastillas para la memoria", sobre si lentifican la progresión en los cinco primeros años. Pero existen recursos muy eficaces para evitar en el paciente el insomnio, angustia, depresión, agresividad. Es lo que necesitan.
Muchos pacientes viven por delegación.
Yo aconsejo que vigilen mucho el tema del patrimonio. En ciudades y pueblos hay mucha gente que se aprovecha de un alzheimer, incluso oficinas bancarias. Sepan que hay otras soluciones legales que no pasan necesariamente por la incapacitación. Las asociaciones asesoran.
¿Somos la única especie animal que lo sufre?
No hay animales libres con alzheimer ni con esquizofrenia
http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100321/53897836260/nolasc-acarin-no-luchen-contra-la-incoherencia-del-enfermo.html
"El médico tiene que acompañar al paciente en su enfermedad sin invadir la intimidad, respetando que pueda escoger las condiciones en las que desea vivir y morir, respetando que quiera saber mucho o bien prefiera saber poco", escribe tras la experiencia de muchos años comunicando a enfermos y familiares lo que ocurre y lo que puede ocurrir. Después de todo, apunta el profesor, la vida es una historia que siempre acaba mal.
¿Mejor saber o no saber?
Saber. Pero, en todo caso, nunca hay que explicar cosas sobre las que el paciente no pregunta. Se informa por petición.
¿Cómo interpreta el aumento de testamentos vitales?
La regulación normativa llegó empujada por una actitud de la población: no hay que sufrir. Que la gente viera muertes insanas de personas públicas contribuyó.
La enfermedad puede tener una evolución de diez años o más. ¿Por qué en las personas que dedicaron su vida a trabajos intelectuales el final parece más rápido, más evidente?
Nos hemos preguntado eso durante años y ya tenemos respuesta: porque el trabajo intelectual y la sociabilidad protegen contra el alzheimer. Esos hombres tienen un dique mental que contiene la inundación hasta que no hay más remedio. La corrosión de la enfermedad va luchando contra su intensa actividad plástica hasta que el río se desborda.
¿No admitir un trastorno es el principio de un trastorno?
Absolutamente. La anosognosia. A veces nos traen un paciente que se levanta a las 3 de la madrugada para ir a trabajar y es jubilado o que sale desnudo a la calle.
¿Otros signos de alarma?
El segundo es olvidar los nombres de los hijos, padres o cónyuge. Y el tercero, desorientarse. En el tiempo no tiene tanta importancia ("¿ya hemos comido?"), pero luego viene perderse en el espacio. No confundir con lo que nos ocurre a todos en el parking de Urquinaona-Caspe, diseñado como test conductivo...
El alzheimer a veces es más cruel con los familiares. ¿Algún consejo esencial?
Uno: con el paciente hay que ser cariñoso. Dos: no luchen contra su incoherencia, no le discutan.
¿Y si quiere visitar a un amigo que hace años que murió?
Le dice que sí, que "ya lo llamaremos". Pero nunca castigarle: "¿No ves que está muerto? ¿no ves que eso sólo es tu imaginación?", eso acobarda al enfermo y acaban por no fiarse de los demás. Se aíslan. ¿Que tiene alucinaciones y ve gente en el comedor? Responda: "Mamá, no te preocupes, ahora les digo que se vayan...". Y el recreo...
¿Qué es el recreo?
Todo familiar o cuidador tiene que tomarse obligatoriamente sus 3 o 4 horas libres al día, para él. Que le sustituya otra persona. O acaban víctimas del estrés, enfermando ellos. Cuidar día y noche a alguien del que no reciben nada a cambio, ni las gracias, ni una mirada, es muy duro.
El pronóstico es peor si es mujer y tiene menos de 65 años.
Aún no sabemos por qué, pero es así. Hay muchas tesis. Investigan a nivel molecular genético.
No hay prueba que permita un diagnóstico de alzheimer hasta después de la muerte, con un estudio patológico, dice.
Es así. En más de la mitad de enfermedades no hay prueba biológica que sirva de diagnóstico.
¿Para cuándo recursos terapéuticos como en el parkinson?
No hay ni consenso en las llamadas "pastillas para la memoria", sobre si lentifican la progresión en los cinco primeros años. Pero existen recursos muy eficaces para evitar en el paciente el insomnio, angustia, depresión, agresividad. Es lo que necesitan.
Muchos pacientes viven por delegación.
Yo aconsejo que vigilen mucho el tema del patrimonio. En ciudades y pueblos hay mucha gente que se aprovecha de un alzheimer, incluso oficinas bancarias. Sepan que hay otras soluciones legales que no pasan necesariamente por la incapacitación. Las asociaciones asesoran.
¿Somos la única especie animal que lo sufre?
No hay animales libres con alzheimer ni con esquizofrenia
http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100321/53897836260/nolasc-acarin-no-luchen-contra-la-incoherencia-del-enfermo.html
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