Ayuda para las Familias y Personas a Cargo del Paciente

Las siguientes intervenciones psico-sociales pueden ayudar a usted y a su familia a enfrentar mejor la situación y ayudar a la persona con la enfermedad de Alzheimer:

Grupos de apoyo. Los grupos de apoyo ofrecen a los miembros de la familia y a los cuidadores del paciente un lugar seguro para compartir sentimientos, obtener apoyo emocional y moral, aprender información práctica y hablar con gente que puede entender sus frustraciones. Los grupos de apoyo están ampliamente disponibles para la familia y los cuidadores de pacientes con la enfermedad de Alzheimer, a través de filiales locales de la Asociación de Alzheimer, hospitales, organizaciones de servicios para personas mayores y grupos religiosos.

Diversas investigaciones han mostrado que es de gran ayuda la combinación de la participación en grupos de apoyo, asesoramiento psicológico individual y familiar, y cuando es necesario consultas por parte de las personas primariamente a cargo del paciente. Un estudio mostró que la internación del paciente en un hogar de atención (nursing home) fue demorado cerca de un año como resultado de intervenciones psico-sociales y las personas a cargo del paciente reportaron menos enfermedades y depresión, y un mayor sentido de apoyo familiar. 6

Servicios de descanso. Los servicios de descanso pueden proveerle un período programado de alivio en las responsabilidades que demanda el cuidado de una persona con demencia. Por períodos que van de pocas horas a pocas semanas, otras personas pueden atender las necesidades del paciente, dejándolo a usted libre para manejar otras responsabilidades, o simplemente para recuperarse y experimentar un poco de descanso y relajación. Según algunos estudios usar servicios de descanso facilita que algunos pacientes continúen recibiendo cuidado en la casa por un período más largo, antes de ser puestos en un hogar de atención. Los servicios de descanso son provistos por acompañantes para el paciente, ayuda de salud en la casa, visitas de enfermeras a domicilio, servicios de atención durante el día para adultos y hogares de atención. El descanso puede también ser provisto a través del uso de video grabaciones que usan actores profesionales para simular interacción con el paciente o videos con escenas diversas que muestran material de interés al paciente. 14

Entrenamiento. Cuidar un paciente con la enfermedad de Alzheimer en la casa requiere habilidades especiales que pueden ser nuevas para usted. Existen programas de entrenamiento en la comunidad, tales como aquellos provistos por la Asociación de Alzheimer, que ayuda a las personas a cargo del paciente a manejar a éste en la casa. La manera en la cual usted se comunica con el individuo con la enfermedad de Alzheimer cambiará a medida que la enfermedad avanza, por lo cual es esencial desarrollar habilidades de comunicación para minimizar conductas no deseadas. La educación acerca de la enfermedad puede ayudar a usted y a su familia a desarrollar estas habilidades y a minimizar la frustración en la medida en que sepan que esperar.

Intervenciones familiares en el caso de pacientes con cuidados prolongados. Si es necesario poner al miembro de su familia en un hogar de atención (nursing home), el asesoramiento psicológico puede ayudar a usted y a su familia a manejar los sentimientos de culpa, pena, enojo, depresión y ansiedad. Si es necesario el apoyo puede ser obtenido a través de asesoramiento psicológico familiar y grupal, grupos de apoyo y terapia individual. Su médico puede ayudarlo a evaluar las opciones. El cuidado de largo plazo debe ser discutido mucho antes de que éste sea necesario.