Algunas reflexiones (I Parte)
Enza Mastropietro. Psicólogo.
Consejo Consultivo
Fundación Alzheimerde Venezuela.
La aparición de la Enfermedad de Alzheimeru otro tipo de
demencia en la familia trae cambios que son dinámicos en el
tiempo. Dada la naturaleza deteriorantey progresiva de estos
padecimientos, son diferentes las necesidades de cuidado de
acuerdo con la fase que atraviesa el enfermo. Además de las
necesidades de cuidado, la familia tiene que sufrir cambios de
roles, por la creciente incapacidad del paciente, además de
enfrentar diversos temas éticos al tomar decisiones que afectan
la independencia del enfermo.
Con el tiempo, el cuidado del paciente en casa va configurando
una relación con el enfermo, de forma tal que solo una o dos
personas atienden de forma constante los requerimientos del
paciente, siendo entonces el cuidadoraquella persona
dedicada a la tarea de cuidado. Esta labor de cuidado es
constante y cada vez más exigente a medida que
inexorablemente, el enfermo se agrava.
Dada la anterior descripción, podríamos pensar que el impacto
más importante que sufren los familiares son de índole
emocional, y con predominio de sentimientos negativos tales
como tristeza y angustia, entre otros. Sin embargo, con la
experiencia de conocer a varias familias, he podido apreciar
que para algunas personas, la presencia de enfermedad se
acompaña de importantes aprendizajes y momentos de alegría,
pues las dificultades de memoria no impiden disfrutar de
muchas cosas agradables.
Hay otros factores que parecen ser importantes a la hora de
disminuir el impacto negativo de la presencia de la enfermedad
en la familia. Muchos estudios destacan la relevancia de los
servicios de asistencia social y comunitaria a través de
pensiones, disminución de los costos de medicamentos,
servicio de atención a domicilio por horas, la existencia de
Centros de Día y de geriátricos que ofrezcan servicios
especializados, como variables que inciden favorablemente en
el bienestar de la familia.
Otro factor que se destaca en la disminución del impacto
negativo de estas enfermedades es la presencia de adecuadas
redes sociales de apoyo para la familia. El apoyo social es un
concepto complejo que se relaciona con la existencia de
relaciones interpersonales satisfactorias e intercambios con
otras personas con comportamientos de cooperación y
solidaridad. En relación con el tema de las demencias, es
interesante constatar que los comportamientos de solidaridad
están en la base del cuidado del paciente, pero para los
cuidadores, el cuidar es una actividad que los aleja de otros
miembros de la familia y de otras personas.
Por lo anterior, los sentimientos de aislamiento y soledad son
comunes entre los cuidadores. Además, si bien señalamos
anteriormente que el cuidado configura la relación paciente-
cuidador, de ninguna manera pensamos que la actividad de
cuidado la pueda realizar una sola persona. El apoyo social
puede ser informativo (comunicar conocimientos), emocional o
incluso implicar alguna ayuda práctica. Estimados lectores, les
invitamos a compartir con nosotros que piensan acerca de
cuáles pueden ser las formas a través de las que podemos
fomentar el apoyo social para y entre los familiares. Esta
columna es un intento de construir un significado de la
solidaridad con los cuidadores de pacientes con demencia, de
manera que sea exitoso en nuestra realidad social. En las
próximas publicaciones les contarélos intentos hechos en
Venezuela y otras partes de América. Escriban sus opiniones a
maenza@cantv.net.
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