Desde Argentina nos cuenta su historia junto al Ladrón de los recuerdos Andrea Barriga

"Hola, mi nombre Andrea. Mi mama´ Cristina padece de Alzheimer, ella hoy tiene 68 años y hace 3 años que fue diagnosticada… lamentablemente ese día fue un antes y un después en la vida de toda familia. Todo comenzó con una depresión, que la relacionábamos con que toda su vida trabajo´ ,madre de 6 hijos, muy exigente con el estudio, con el trabajo, con la casa ordenada, llegaba a tener colección de sábanas, toallones, cortinas, a veces hasta ordenadas por color..De pronto jubilada y yo la última en irme de casa, pensábamos que era eso; la angustia de dejar de tener tantas actividades y el encontrar la “casa vacía”, por momentos, por supuesto, como toda familia numerosa, los fin de semana eran esas mesas largas de mucha familia y nietos que ella ama, y lo seguirían siendo si no fuese por esta pandemia que hoy sufrimos todos.
Al verla por lugares llorando, por momentos ausente y con olvidos , hicimos una consulta con un neurólogo, nos dijo que era depresión, unas pastillas, tratamiento .. Entonces iba a pasar. Y así fue, paso la angustia, la veíamos mejor, pero los olvidos no pasaban, volvimos a hacer la consulta y le dijo que era “normal” que a todos nos pasaba( tratando el médico de empatizar con mi mama). Obvio, uno conoce a su mama, y sabía que no era “normal”, que sus olvidos eran más de los habituales, así que lo hable con mis hermanos e hicimos una consulta con otra doctora, a la cual la acompañe , ingrese con ella, no quería perderme nada de lo que la doctora tenia para decirnos, mi mama hasta con mala cara fue, en total desacuerdo.. y así fue que unos estudios por imágenes y un diagnostico cognitivo.. confirmaron esta horrible enfermedad… recuerdo ese día que la doctora nos cito a todos los hijos, seis personas en un consultorio, nuestras caras, las preguntas, las respuestas, salir y abrazarnos.. y llorar..porque NO HAY CURA y AVANZA, lamentablemente avanza, llamar desde una estación a nuestro hermano Javier que vive lejos, para que el supiera lo que estaba pasando, fue el momento de descargar, se siente dolor…

Testimonio de Betty Rodríguez Cuidadora. Venezuela 🇻🇪

Siguiendo con el mes morado... 21 de Septiembre Día mundial del Alzheimer, nos llega el testimonio de Betty Rodríguez, cuidadora de su madre. Gracias Betty por confiarnos tu historia junto al Ladrón de los recuerdos. 

VENEDA Y SU LADRON DE SUEÑOS Dedicado a todos los cuidadores de enfermos con Alzheimer         Día Mundial del Alzheimer. 21 de septiembre 2020 En agradecimiento a Claudia Fuentes Barraza  y familia. Gracias a las generosas amistades que me solicitaron este recuerdo . Mil gracias. -Cuando María Benedicta (Veneda, mi mamá) enviudó, jamás pensé que se volvería a “empatar“; mas, para sorpresa mía, un día me sorprendió coqueteándole a un extranjero… no era mexicano, ni chino, ni español, era un hitleriano-Alemán, con un apellido difícil de pronunciar. Si se casaban ella se llamaría: Benedicta Bastidas de Alzheimer y yo, Betty Alzheimer, por subsiguiente matrimonio. - Estuvo enamorándola por un tiempo, de a poquito, despacito se fue metiendo no en su corazón, sino en su mente, en su memoria, en sus recuerdos. -Era alguien con una máscara discreta, ocultando su máxima fealdad, sus malos y negativos pensamientos, sus perversas intensiones. -Poco a poco fue instalándose en su mente, devorando sus neuronas como lobo hambriento, adueñándose de su memoria, como cuando el amor llega de repente en una noche fría de invierno a robarle sus sueños. -No entendía cómo una mujer de alta autoestima se dejaba endulzar por un forastero, y del que,  ni su lenguaje entendía; y cómo entenderlo si nunca habíamos tratado con un amigo o conocido alemán. -Para peor desgracia… de conducta de entrada no me cayó bien (en lo absoluto). - Este ladrón se instaló en mi casa, adueñándose de los recuerdos, sentimientos y estabilidad de nuestras tranquilas vidas; todo se echó a perder; momentos de locura, impotencia, desesperación… ¡Todo es Todo!  Sentía rabia por mi “padrastro”; ni yo lo entendía ni él me comprendía; Ni él se dejaba convencer ni yo me dejaba querer. Hasta que un día me dije: “Mi misma…así no va a funcionar la convivencia, que no se sabe hasta cuándo va a durar, ¿Hasta que la muerte los separe?.  -Convencida ya, que Veneda vivía en su “letargo de amor” con su ladrón de sueños, no me quedó de otra, que comenzar a caminar la segunda milla de la mano de mi padrastro, unírmele y vacilármelo con total y descarado desenfado. Muchas veces le sigo la corriente, me burlo de él; otras lloro de impotencia, de arrechera de ver que por momentos puede más que yo, que me domina, que no lo puedo controlar, que todavía no aprendo a hablar e interpretar el alemán, que no me acostumbro a su manera grotesca de ser; lo mando a la misma mierda, pero el maquiavélico vuelve, cuando no llega a media noche, se aparece en la mañana o en la tarde o cuando le da la real gana; Llega como borracho, drogado, como loco, a abusar de la tranquilidad de mi hogar. Descaradamente se burla de mí. Por esta y muchas razones tuve que aliarme a él, demostrarle hipócritamente amabilidad y hospitalidad. Ya me estoy acostumbrando a sus momentos de terror. Pero, ¡es tan raro!... que muchas veces veo vestigios de amor, como el más dulce de los enamorados; y otras veces con mucho humor… pareciendo un gran actor cómico, de esos como Cantinflas con sus “cantinfladas” que nos hace soltar lágrimas de risa. -Es un delincuente , un ladrón que se instaló como si fuera un hotel de lujo, de esos 5 estrellas; no sólo la robó a ella, también a mí. -Es grosero, de esos que repiten las mil y una palabras prohibitivas; se dirige a mí como su acérrima enemiga y no como su hija adquirida, me ha soltado improperios inmerecidos. Vulgar y sin pudor, la desvestía hasta quedarse enseñando su piel mustia, flácida y arrugada por su inocultables 85 años ( hoy 87) actitud que ella por amor aceptaba como si estuviera posando para una foto de calendario masculino. Gritón y ofensivo. Llegó a compenetrarse tanto con ella, perturbándole así sus dulces horas de sueño. -Falso e Hipócrita alemán, valiéndose de un cuerpo y una mente frágil, ha ido acabando con aquella mujer, que en otrora era menudita pero con mucho carisma, alegre, dicharachera, coqueta en el vestir, amigable, cariñosa y por sobre todo independiente. Admirada por muchos por su manera expresiva y tratable, de excelente humor… y ahora… en su malestar por no haber conocido a tiempo los detalles de su apasionado enemigo, sus neuronas comenzaron bailando al compás del vals de las mariposas.  -Fue perdiendo así el don más bello del ser humano: SU MEMORIA, sus recuerdos, los rostros de los que ha amado, la deshubicación en el tiempo y en el espacio. Este mal amor ha hecho que se olvide de ella misma, cuando tristemente se mira al espejo y no se reconoce.  -El tiempo ha ido pasando. Como todo principio desconocido, ha sido muy fuerte para mí convivir con un elemento a quien yo no he podido querer, a quien he detestado y he indeseado; como algo reciproco él ha sentido lo mismo por mí; soy su piedra de tranca, soy su peor obstáculo para hacer y deshacer, pues en medio de su tétrica demencia sabe que estoy luchando contra él con todas las armas de una guerrera, una luchadora, de una defensora del ser que le dio la vida, que sin miedo se le enfrenta.  -Ante este torbellino, ante tantas turbulencias (este huracán tiene nombre: ALZHEIMER). Como ella se consume yo me voy consumiendo, aquí en mi “Jaula de oro, en mi palomar” nos hemos entregado una a la otra. Ella sufriendo como la mal querida, el maltrato de su amante demente, de su patético amor malvado y yo en mi rol de salvadora para que ese desgraciado no le haga más daño del que le ha proporcionado, para que tenga mejor calidad de vida, para que en sus chispazos de lucidez, vuelquen en un momento la memoria de su pasado, me reconozca y no olvide que aquí estoy yo: ¡su hija!. Sí, quiero estar en su memoria con una foto y un letrero: MADRE-HIJA, VENEDA-BETTY.  -Mamá, ¡aquí estoy yo!, con todas las ansias de mi vida, luchando y ayudándote para que no se interpongan en nuestro amor, ese parásito desvastador de memorias y entiendas en el lenguaje del amor que  AQUÍ ESTOY YO, tu única hija que prefiere abandonar el mundo, abandonarse a sí misma, y no abandonarte ni con el pensamiento más oculto. -Y cómo descuidar al ser que me ha permitido a través de ese intromisor, amarla sin condición, sentir la dulce liviandad del perdón, saborear el gozo que da la entrega total, el servicio sin cansancio, el camino de la segunda milla.  -Puedo decir, que he ido aprendiendo por increíble que parezca a perdonar al amante de mi mamá. Ahora soy su  amiga, sí , confieso que con oculta intensión, así no me amargo la vida y hago que él se sienta más cómodo  y complacido; haciéndole creer que ya no me molesta, que lo acepto, no sé… si algún día nos tomaremos de la mano.  -A veces pierdo los estribos, la compostura (como en toda relación hay desavenencias) lo grito, lo insulto, nos peleamos; pero vuelvo a recordarle: eres y serás alguien que llegó a nuestras vidas para darnos la más bella lección sobre nuestra misión aquí en la tierra. Lección de convivencia: aceptar, tolerar y paciencia para llegar al AMOR en mayúscula. 1er mandamiento: AMARÁS A TU PRÓJIMO COMO A TÍ MISMO. 4to mandamiento HONRARÁS A TU PADRE Y A TU MADRE, para que tus años en la tierra se alarguen. -Puedo decir sin falsas modestias que podemos hacer del sufrimiento un medio para acercarnos más a nuestro Padre Celestial, al dador de vida. - Me he vuelto una experta en enfermería, nutrición, geriatría y gerontología, sin poseer título; posgrado en economía, y que les digo. Me he vuelto muy creativa. He rezado, he orado, he doblado rodilla en tierra, he prometido… he vuelto a recordar y cantar viejas canciones de amor y de despecho de esas que se oían  por allá por los años 40 y 50… -Tengo por experiencia como se revierte el ciclo de la vida. Ahora soy MAMÁ DE MI MAMÁ.  La baño como mi bebé de meses, su comida en la boca y la regaño si bota la comida. La peino, le pinto su boquita que parece una muñequita en un dibujo de papel. La siento en mis piernas para cantarle su canción de cuna (allá en el rancho grande…) y si se porta mal la amenazo con darle una nalgada o no sacarla a pasear. - Esta crucecita me gusta, me entretiene, es mi motor. Aunque unos días sean de espanto y otros de encanto, le digo al Señor: Señor, me gusta mi crucecita, mi crucecita de carne y hueso, ¡ no me la cambies señor! Y perdóname Dios mío, cuando pierdo la paciencia, que yo comprenda que el asunto no es con ella, sino con el Ladrón de los Sueños. Cuidadores y cuidadoras, tengan siempre como norte cuando tengan que cuidar un ser especial, que el AMOR todo lo puede y que con DIOS todo es posible. Días de encanto y de espanto de una cuidadora. Betty Rodríguez Bastidas  Puerto Ordaz 21/09/2017 .

Alzheimer

Hablemos de Demencia

Nada que celebrar 21 de Septiembre Día mundial del Alzheimer

Mañana día 21 de Septiembre es el día Mundial del Alzheimer. 

No es un día de celebración porque no hay nada que celebrar. 

Es un día para:

- Dar visibilidad a la enfermedad

- Concienciar a la sociedad de esta problemática mundial que no solo afecta a la persona enferma, sino al familiar cuidador principal.

- Evitar la estigmatización

- Instar a los gobiernos que doten de medios económicos para la investigación, y 

- Urgencia en la implantación del Plan Nacional de Demencias y cuando se consiga esto último, entonces tendremos algo que "celebrar" dentro de la tristeza que se siente cuando en casa tenemos una persona con demencia.

(Gloria Martín Díez)

SALUD ES SABER SENTIR ALEGRÍA

Cómo hay que hablar con una persona que tiene alzhéimer

Cómo hay que hablar con una persona que tiene alzhéimer

Cuando se apaga la lógica toca encender el cariño, la empatía y la emoción

"El alzhéimer es horrible para el paciente, lo aísla en su propio cuerpo; pero también lo es para la familia", subraya José Antonio Reyes, neurólogo del Hospital Regional de Málaga. Lo que antes era una vida razonablemente predecible se convierte en un irresoluble puzle, entre otras cosas porque olvidarse de las vivencias más fundamentales no es el único síntoma de la enfermedad: los problemas para comunicarse y comprender a los demás también son devastadores. El vocabulario disminuye, los enfermos dejan de entender conceptos y, a largo plazo, mantener una conversación con ellos se vuelve imposible.

"Son personas que escuchan a través de la piel. Les dice mucho más una caricia, un beso o un abrazo que una frase que no entienden", asegura Reyes, quien también trabaja en el hospital Quirón de la capital malagueña. Establecer un contacto adecuado con ellos requiere dominar dos claves: decir lo máximo posible en el menor número de palabras –que, además, deben ser sencillas– y apoyarse en la comunicación no verbal.

La importancia de la empatía

Unas 800.000 personas sufren esta enfermedad en España y cada año se diagnostican 40.000 casos nuevos, según la Sociedad Española de Neurología. En todo el mundo hay 47 millones de personas con alzhéimer, que serán 130 en 2050 debido al aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población, según la Organización Mundial de la Salud. Los científicos aún no comprenden bien los mecanismos que borran la identidad de los enfermos, y el origen de la enfermedad aún es un misterio, aunque se ha relacionado con la acumulación de unas proteínas en el hipocampo, una región del cerebro que controla la memoria. Bocado a bocado, estas moléculas, conocidas como proteínas beta-amiloides, acaban primero con los recuerdos a corto plazo –de ahí los olvidos de situaciones o conversaciones recientes, que caracterizan a los estadios iniciales de la enfermedad. Luego, poco a poco, van desbaratando otras facultades, y el lenguaje es uno de los campos que más se ve afectado desde el principio.

La capacidad de expresión, la lectoescritora y la verbal se desvanecen gradualmente, mientras desaparecen el juicio y la comprensión. El proceso no es aséptico en lo que se refiere a las emociones sino todo lo contrario. "Las personas se vuelven rígidas, más irritables y apáticas", advierte Reyes. "Y la comunicación se vuelve complicada, algo que termina afectando al enfermo y a sus familiares", añade. Por eso el médico siempre recomienda a las familias contar con la ayuda de una organización de apoyo a enfermos de alzhéimer, entre las que está la Asociación de Cuidadores y Enfermos de Alzheimer Bezmiliana, ubicada en Rincón de la Victoria (Málaga).

Allí ofrecen cada viernes un taller para personas que cuidan a quienes sufren la enfermedad, ya sean sus familiares o profesionales. Es un espacio en el que se comparten experiencias y donde se aprende, entre otros aspectos, a desarrollar una comunicación lo más completa posible.

Cuando la neurodegeneración está en fase leve, la principal recomendación es que el contacto se establezca a través de frases cortas y directas "porque los enfermos se van a quedar solo con lo último", dice Arminda Albarracín, psicóloga clínica de esta entidad que atiende a 25 enfermos que acuden a los talleres a diario. Albarracín aconseja no hablar rápido ni fuerte porque, tras esos tonos, pueden percibir enfado. "Tampoco hay que hablarles como a un niño pequeño", aclara. Ponerse delante para que nos vean bien el rostro y gesticular lo menos posible son dos pautas igualmente importantes.

En esos primeros pasos del alzhéimer, los enfermos van perdiendo vocabulario y pueden tener problemas para expresar conceptos tan simples como el de "vaso". "Dirán 'pásame el chisme' o 'acércame esa cosa', incluso darán giros como 'dame eso que sirve para beber", añade Mónica Pérez, también psicóloga y directora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cantabria. La profesional pide empatía. A todos nos ocurre que, en un momento dado, no nos sale una palabra o tenemos un nombre en la punta de la lengua pero no terminamos de decirlo. "Pues eso a ellos le pasa continuamente", dice la especialista. Si les ayudamos a dar con el concepto que no pueden expresar, lo advertirán.

La memoria está en los besos

A medida que la enfermedad se desarrolla, la conversación se complica cada vez más porque el lenguaje se vuelve muy reducido, lo mismo que la comprensión. "Hay que usar frases cortas y palabras que digan mucho", insiste Pérez, quien también recomienda que no haya conversaciones en grupo porque las personas con alzhéimer pierden el hilo y se aíslan, y que las charlas sean cada vez más sencillas. Por supuesto, hay que dedicar más tiempo a cualquier conversación: las prisas deben desaparecer.

Una vez que la degeneración avanza y llega a una fase moderada, la comunicación debe cuidarse más, si cabe. Las frases han de ser aún más sencillas y breves, y hay que tener en cuenta que llegará un punto, antes o después, en el que las personas enfermas ni comprendan lo que se les dice ni sepan expresar lo que sienten. Es ahí donde entra en juego más que nunca el lenguaje no verbal, y lo hace en ambas direcciones. Desde el punto de vista de los enfermos, por ejemplo, si no recuerdan la palabra o apenas pueden expresar un concepto, ¿cómo señalan, por ejemplo, que quieren ir al baño? "Hay que aprender nuevos signos. En ese caso hay que ver cómo la persona se levanta, se vuelve más inquieta, quiere abrir una puerta, siente malestar… hay que tener mucho ojo para estas cosas", insiste Arminda Albarracín. Familiares y cuidadores deben desarrollan recursos comunicativos como señalar una cafetera para acompañar a la pregunta de si apetece un café, con lo que se alcanza una mayor comprensión del mensaje que se quiere comunicar.

Finalmente, llega el mutismo. El lenguaje se pierde por completo o se convierte en unas palabras sueltas o sonidos. Es ahí donde toma especial importancia la comunicación no verbal. "A través del cariño, la paciencia y el respeto se consigue mucho más que si perdemos los nervios", añade Albarracín. Ella recomienda siempre a los familiares el libro La memoria está en los besos, que destaca que, una vez perdida la comunicación verbal, las caricias, las sonrisas, los abrazos, los paseos cortos y los juegos son básicos para mantener el vínculo. "Perciben el componente emocional y eso les sienta muy bien", remacha el neurólogo José Antonio Reyes, quien destaca que, aunque aún queda mucho por descubrir sobre el alzhéimer, sí se sabe que es una enfermedad prevenible. ¿Cómo?

Es tan fácil como mantener hábitos saludables. "No fumar, no beber, tener una vida activa social e intelectualmente, una dieta equilibrada, descansar bien… cosas básicas que no siempre controlamos y que ayudan a que la enfermedad no aparezca o lo haga lo más tarde posible. Es algo que está en nuestra mano", concluye con optimismo especialista del Hospital Regional de Málaga.

CAMBIO DE PAPEL PARA ENTRAR EN SU MUNDO

Las personas que tienen la enfermedad de Alzheimer acaban no siendo capaces de recordar a quien tienen delante, o sí se acuerdan pero tienen congelada la imagen de cómo era hace muchos años. Las capas de memoria más antiguas son las que más persisten y, por eso, especialistas como la directora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cantabria, Mónica Pérez, recomiendan adoptar el rol que el enfermo le adjudica. "Si esa persona cree insistentemente que su mujer es en realidad su madre y se dirige a ella así, ¿para qué llevarle la contraria? Esa es su realidad y soy partidaria de respetarla. Es como si pregunta por alguien que murió hace 20 años. Cuando se lo dices, sufre un duelo, es como si hubiera muerto otra vez. Y probablemente diez minutos después te vuelva a preguntar por esa persona. ¿Le vas a hacer pasar otra vez por esa pena?", se pregunta.

Fuente: elpaís.com/elpaís/2020/01/16/buenavida 

Trece años en el camino del Alzheimer: “Entre la luz y los matices del olvido”

 Alztivista Alzheimer  Alzheimer, Cuidador, Inspiración, Sin categoría  20 noviembre, 2019 9 Minutes

En ocasión de realizarse el pasado 13 de noviembre de 2019 el Conversatorio de Salud Total Nueva Esparta en el Auditórium de la Universidad Corporativa de SIGO, con la participación de reconocidos y destacados profesionales de la salud, así como de la Presidenta Honoraria de la Fundación Alzheimer Capítulo Nueva Esparta, Sra. Joyce Selga, tuve el honor de ser invitada muy gentilmente por el Licenciado Ronald Piñerúa a participar donde se me dió la gran oportunidad de presentar una ponencia sobre mi experiencia como paciente de la Fundación Alzheimer de Venezuela y de nuestro Capítulo; que hoy he querido compartir desde esta ventana con todos ustedes esperando sea de utilidad para cualquier persona que lo necesite.

Trece años en el camino del Alzheimer: “Entre la luz y los matices del olvido”

En esta travesía por los caminos del olvido y el recuerdo, temores, incertidumbre, y todo lo que ha representado en mi vida y la de mi familia este atisbo del Alzheimer que un buen día se asomó y dió un giro a mi diario vivir sembrando nuestras almas de inquietud, quiero contar un poco mi experiencia, esperando sea de utilidad para algún angustiado corazón. Soy Margot Arévalo y tengo 71 años.

En primer lugar es absolutamente cierto que si se busca ayuda médica y psicológica a tiempo se puede hacer mucho para afrontar la realidad, si bien sabemos que aún no hay cura para la demencia tipo Alzheimer si se puede llevar una mejor calidad de vida siendo medicado y atendido en los primeros indicios de que algo anda mal en la memoria.

Yo soy testimonio de ello, desde las primeras consultas con la Geriatra, Neurólogo, Psicólogo y Psiquiatra y la primera resonancia magnética han transcurrido trece años y he cumplido con el tratamiento indicado desde el primer momento, con los consejos médicos y he andado este camino acompañada de mis hijos y demás afectos familiares, han sido años avanzando con ensayos y errores siempre estuve de la mano de mi compañero de vida y cuidador quien me transmitió toda su fuerza y entereza, comprensión y su gran amor, durante ese tiempo aprendí de su valentía, a hacer frente a las adversidades y a mantener la calma, aun en los momentos más duros.

Dolorosamente él enfermó gravemente, atravesamos por una quimioterapia que ocasionó un cáncer de riñón y luego un ACV, sin pensarlo asumí su cuidado y asistencia en el hospital junto con una amiga que me acompañaba y luego en casa, al principio no sabía cómo lo estaba logrando pero día a día y noche a noche fui haciendo lo que había que hacer, luego entendí que el amor es la fuerza que me hizo centrarme en su necesidad, dedicar todo mi tiempo a sostenerlo en su proceso sin dejar de cuidarme.

Dios tiene el control de nuestras vida y puso todas las cosas en su lugar, mi cerebro comenzó a organizarse, llevando todos sus medicamentos y requerimientos anotados, visitas médicas, tareas domésticas que incluían compra y elaboración de alimentos, higiene personal, dedicándole todo el tiempo posible, cumpliendo con mis horas de sueño para estar bien al día siguiente, todo esto en un lapso de dos años y ocho meses viendo a diario sus altas y bajas, como su vida fué apagándose poquito a poco hasta su fallecimiento, estuve allí hasta el último minuto de vida, llena de amor y gratitud; en paralelo una de mis hermanas que estaba muy enferma y de quien también estuve pendiente siempre, se agravó y murió una semana antes en Caracas y pude gracias a Dios estar presente en su velatorio, acompañar y fortalecer a la familia y regresarme el mismo día del sepelio, porque mi Ernesto estaba muy grave, a los ocho días emprendió su vuelo a la eternidad.

Toda esta realidad me produjo un sinfín de emociones, afrontando un doble duelo con profundo dolor, tristeza y soledad pero enorme satisfacción de haber llenado sus días de amor y entrega lo que me dio una gran paz espiritual.

Han transcurrido casi seis años y desde entonces me fuí convirtiendo en mi propio cuidador, estableciendo un orden diario en mis quehaceres en casa, ha sido una lucha con la soledad por decisión, es un retiro a consciencia, porque los temores se agudizan y me siento más segura en casa, trato de proveerme de lo necesario para no tener que salir sino a lo que estrictamente requiero.

No ha sido nada fácil, un día a la vez con aciertos y tropiezos pero con el deseo grande de seguir adelante sacando el mejor provecho a la oportunidad que Dios me brinda en cada nuevo amanecer, con el buen juicio de donde estoy y hacia dónde voy.

Estoy comunicada con mi familia y algunas personas por teléfono, Facebook, Telegram y una vez a la semana me reúno con un grupo de amigas durante dos horas para compartir vivencias, escucho radio, poca televisión y trabajo en mi computadora, y estas son mis prioridades, atención temprana, medicación, música, amor, poesía y además doce años ininterrumpidos jugando Scrabble on line todos los días como ejercicio de memoria y concentración. Asisto los domingos a un grupo de meditación al que pertenezco, hago bicicleta fija y he seguido escribiendo porque me gusta mucho y para mantener ocupado cuerpo, mente y alimentar el alma.

Hace 7 años bauticé mi primer Libro de Relatos y sigo trabajando para seguir por esa senda. He logrado hacer mis pagos de servicios a través de la banca electrónica sin ayuda, lo que es un gran logro, porque hasta hace cuatro años necesitaba asistencia.

Igualmente durante este tiempo también he tenido cambios en mi alimentación eliminando grasas, azúcares, harinas que contienen gluten, que es la proteína presente en el trigo y otros cereales y tiene según un papel crucial en la inflamación cerebral, ansiedad y depresión, así como en la función intestinal, que todo puede influir en el desarrollo del Alzheimer y otras enfermedades; también he incrementando el consumo de aceite de coco crudo sobre los alimentos ya cocidos, hasta donde me es posible.

Sigo organizando y tomo mis medicinas, que llevo anotadas, tratando de hacerlo en el orden y a las horas que corresponden, cosa que no siempre logro, los olvidos no han desaparecido del todo pero si se han espaciado bastante, algunas veces se asoman aunque trato de poner en una balanza lo positivo. Tomando las debidas precauciones he viajado seis veces sola en avión a ver a mis hijos y mis nietas, en vuelos nacionales e internacionales.

Trato de hacer las tareas de mi hogar con cierto orden y me celebro cuando he cumplido con todo lo que tenía que hacer, comer a la hora, bañarme, arreglar la casa, mantener la limpieza, recordar asuntos pendientes, tomar las medicinas, y cualquier actividad que tenga que hacer, salir a comprar, tejer, pintar, leer y escribir; una cosa a la vez y por encima de todo lograr estar tranquila, lo más relajada posible y con la capacidad de canalizar las oleadas de tristeza que se aparecen, la situación de escasez en el país, los asuntos de familia y los propios que debo manejar cada día.

En estos tres años recientes esto no ha sido posible del todo, por las preocupaciones diarias de un país convulsionado, por la incertidumbre de no saber cómo conseguiremos los alimentos, medicinas y la paz que todos anhelamos.

He seguido tratamiento también con una doctora de Medicina Ortomolecular y este año tuve entrevista y terapias de Medicina Quántica con el Dr. Manel Ballester también en Barcelona, España y ellos son de la opinión que ya no tendría que seguir con el tratamiento tradicional porque consideran que ya no lo necesito, hace tres años dejé de tomar Memantina porque no la conseguía y en cuanto a los Parches de Rivastgmina en este mismo momento los estoy usando dos veces por semana solamente para ir terminando la cantidad que aún tengo y paulatinamente los dejaré de usar.

Esto fué consultado previamente con la Dra. Pérez Benítez también de Barcelona que ha hecho seguimiento a mi caso y con mi médico tratante de la Isla de Margarita, el Dr. Bernard Reinfeld, estando todos de acuerdo en suspender el tratamiento; aunque continúo con antidepresivo por temporadas y algunas veces he usado algún relajante para dormir cuando es necesario, porque sabemos que el insomnio y la tristeza son grandes enemigos. Igualmente me fue suspendido el medicamento para la Tensión, porque se dé un momento a otro se estabilizó, mi Cardiólogo y amiga la Dra. Emérita Pimentel lo indicó y coincidió con lo sugerido por los otros médicos en España y me pregunto si todos los cambios de alimentación tienen que ver con todo esto? Y por supuesto cada célula es inteligente y de acuerdo a lo que comemos así lo procesan, comendo sano lo mejor que podamos, veremos buenos resultados.

No sé si el siguiente paso sería nuevas pruebas, una Resonancia magnética, otra entrevista con el Dr. Reinfeld, porque sé que me inquieta un poco todo esto, me contenta, pero también me asusta.

De igual manera estoy en una constante observación personal, evaluando mis reacciones y el desenvolvimiento diario, esto también lo he pedido a mis hijos y a mis amigas más cercanas, así como la vigilancia de la alimentación, lo que no me es muy fácil por lo que ya todos conocemos de la difícil situación por la que atravesamos en Venezuela.

Asimismo estoy en contacto con los médicos que me asisten manteniéndolos al tanto de todo por correo electrónico y recibiendo sus sugerencias, recomendaciones y de la mano de Dios en este nuevo camino que se abre ante mí con mucha dedicación, valentía y Fé.

Sigo teniendo una consulta gratuita con el médico a cargo de mi caso que me exoneró del pago desde el comienzo de este proceso, ya que suelo necesitar orientación para la toma de decisiones y manejar los estados de ánimo, hago todo lo que esté a mi alcance para mantener mi cerebro en el aquí y el ahora, primeramente agradezco a Dios que me ilumina, cuida , me bendice y pone en mis manos todo aquello que requiero para estar activa y a las personas idóneas que de una u otra forma han podido colaborar conmigo para el mejor desenvolvimiento en ese duro sendero por transitar.

El pasado 21 de septiembre conmemoramos una vez más el Día Mundial del Alzheimer, ocasión siempre oportuna para hacer un llamado a las autoridades locales, nacionales y mundiales para hacer de la enfermedad de Alzheimer una Política de Estado, proveer a los pacientes y cuidadores de atención, ayuda, medicamentos y crear en la población un despertar de conciencia sobre esta enfermedad.

Siento en mi corazón que ha sido un gran aprendizaje de toda esta historia en la que estoy inmersa, he sido Ponente en tres Congresos y un Simposio y ha sido maravilloso tener hoy esta nueva oportunidad para transmitir a otros lo que hemos vivido y de qué manera, desde mi punto de vista como paciente. Fuí incluida en el Libro Los Rostros del Alzheimer, gracias a la Dra. Mira Josic de Hernández y en la Revista A.L.M.A. de Argentina.

Hay mucho camino por recorrer, agradezco la asistencia Divina y a todos los que de una u otra forma han estado allí para mí, tengo mucha Fé en que llegaré a la ancianidad, pisando esta bendecida tierra que me vió nacer con total claridad y plenas facultades mentales y con la oportunidad de ofrecer humildemente todo lo que pueda ser útil en esta materia a cualquier ser humano que lo necesite.

Infinitas gracias al Licenciado Ronald Piñerúa, a la Señora Joyce Selga, a todos los organizadores de este evento y a todos ustedes por escucharme.

“Desde la bruma que mece el olvido, y el andar a tientas de cada persona aquejada, desde los corazones afligidos con la impotencia a flor de piel, se viaja en masa por el mundo en interminables horas de dolor ante la triste realidad que se llama Alzheimer”.

Abrazos y Bendiciones de luz, muchas gracias.

Margot Arévalo.

Isla Margarita, Venezuela

Noviembre 13, 2019.

Cómo evitar las escaras

Cómo evitar las escaras.

Las úlceras de decúbito son muy comunes en usuarios de cama y en silla de ruedas. El problema también se llama úlceras por presión o úlceras por decúbito y se caracteriza por lesiones cutáneas que pueden volverse bastante grandes y profundas. Cuando una parte del cuerpo es presionada constantemente por el contacto directo con un objeto, la sangre deja de circular en la región, evitando la llegada de nutrientes. Por lo tanto, esta presión conduce a la aparición de heridas, daños en los tejidos y cambios óseos.

En las personas con mayor riesgo de llagas en la cama, se necesita un poco de cuidado para evitar que el problema empeore.

¿Quién puede desarrollar úlceras de decúbito?

Las personas mayores que permanecen en cama o en silla de ruedas durante mucho tiempo son muy susceptibles a las úlceras por presión. Las personas que sufren de desnutrición y diabetes también corren un mayor riesgo debido a las condiciones clínicas causadas por estos problemas. La incontinencia fecal y urinaria es otra agravación, ya que el contacto con la piel y la orina favorece las heridas.

Cuando el individuo tiene un nivel de conciencia comprometido o pierde sensibilidad de la piel, alguien deberá asegurarse de que no se presenten úlceras de decúbito, ya que el paciente no puede reaccionar por sí solo. También hay escara isquémica, causada por insuficiencia venosa crónica.

Puntos de presión más comunes para la aparición de úlceras de decúbito.

Formularios de prevención

Para evitar las úlceras de decúbito, la medida más importante es siempre cambiar la posición de la persona con frecuencia para aliviar la presión en puntos específicos del cuerpo. Para los pacientes postrados en cama, el cambio debe hacerse al menos cada 2 horas. En usuarios de sillas de ruedas, se deben hacer pequeños cambios de posición cada 15 minutos porque la presión tiende a ser mayor cuando el individuo está sentado.

El cuidado de la piel pequeña también es crítico. Mantener una buena higiene de todas las partes del cuerpo, secar siempre cualquier región que pueda humedecerse ayuda en gran medida a prevenir la aparición de úlceras.

Una dieta equilibrada es otro punto importante, ya que favorece la nutrición de los tejidos y las células.

Consejos importantes

Prevenir la formación de heridas es la mejor manera de controlarlas, ya que el tratamiento puede llevar mucho tiempo y ser ineficaz. Algunos consejos simples pueden proteger a las personas con mayor riesgo de úlceras de decúbito. Ver:

– En pacientes postrados en cama, prefiera los colchones de agua, aire o gel de silicona, que causan menos presión sobre el cuerpo;

– Los cojines para proteger las regiones más susceptibles también son una buena alternativa para los usuarios en cama y en silla de ruedas;

– La piel de las personas en el grupo de riesgo debe examinarse constantemente para que las úlceras no se vuelvan demasiado graves;

– Durante el baño, no se debe frotar demasiado la piel;

– Después del baño, todas las partes del cuerpo deben secarse e hidratarse con una crema neutra;

– La ropa de cama de algodón causa menos fricción en el contacto con la piel y previene heridas;

– Ver si las sábanas están estiradas es otra medida importante, ya que el contacto con los pliegues puede doler;

– Los pacientes con incontinencia urinaria deben cambiar los pañales con frecuencia;

Pequeños movimientos y cambios deben ser estimulados en la medida de lo posible para cada persona.

Fuente: casaerepouso.com.br

"Quien cuida a un enfermo con Alzheimer debe superar la culpa"

"Quien cuida a un enfermo con Alzheimer debe superar la culpa"

El neurólogo habló con Más sobre la más común de las demencias en adultos mayores. Qué terapias existen. El rol de los familiares y por qué es tan importante que se cuiden los que cuidan.

Por un cerebro saludable. El rector de la Universidad Favaloro aconseja proponerse nuevos desafíos.Foto: Enrique Rodríguez Moreno / La Capital

Domingo 09 de Julio de 2017

Saber que un familiar tiene Alzheimer es un golpe duro. Admitir que esa persona dejará de ser la misma que uno conoció, que confundirá días, horarios y nombres, y que tal vez necesite ayuda hasta para las tareas más elementales genera sentimientos difíciles de sobrellevar. Y aunque la enfermedad no tiene siempre la misma evolución —y cada persona es un mundo— los temores, la preocupación y el cansancio de quienes deben asistir a un ser querido con este diagnóstico se parecen.

Sobre este tema habló con Más el neurólogo Facundo Manes, quien estuvo en Rosario.

Director de Ineco (Instituto de Neurociencias Cognitivas, que tiene su filial en la ciudad), rector de la Universidad Favaloro, investigador y reconocido divulgador de las neurociencias, Manes se especializó en Alzheimer, una patología muy frecuente a partir de los 70 años y con un enorme impacto en la vida de la persona que la sufre y su entorno. Sus conocimientos sobre el abordaje clínico de la enfermedad lo llevaron a ser uno de los mentores del Plan Nacional de Alzheimer que lleva adelante el Pami y que intenta buscar soluciones a una problemática muy compleja, que ya se considera una epidemia con enormes implicancias sociales y económicas.

Si bien se refirió a los distintos modos de tener un cerebro saludable por más tiempo, y a las terapias existentes para enfrentar el deterioro cognitivo, Manes hizo hincapié en quienes deben asistir a un enfermo con problemas severos de memoria. "Los médicos debemos atender al paciente pero también a su familia. En ocasiones es más relevante lo que dice el entorno respecto de la conducta de esa persona que lo que la persona nos puede aportar. Además, el cuidador puede sufrir altos niveles de estrés, depresión, abuso de sustancias. No se puede mirar a esta enfermedad sólo desde el paciente porque sus seres queridos también sufren. Yo les digo que se cuiden para cuidar. Y que eviten la culpa cuando logran salir, cuando pueden disfrutar. Al contrario, es imprescindible que lo hagan", dijo.

— Hace años que anticipás que el Alzheimer se va a convertir en un problema serio de salud pública. ¿Cómo es el panorama hoy?

— Hay que seguir educando en este tema. Y acá incluyo a los funcionarios, a los médicos, a los comunicadores y a la sociedad en su conjunto. Las enfermedades del cerebro generan más discapacidad que ninguna otra, más que el cáncer, más que las enfermedades cardiovasculares. Además, las enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer, no sólo afectan a los pacientes sino a todo el entorno. Los familiares —las personas que conviven con alguien con problemas cerebrales— tienen más depresión, más ansiedad, toman más psicofármacos que las demás personas. Está demostrado que duermen mal, que se estresan mucho más. El impacto es enorme en la sociedad. Es una sola enfermedad pero sin embargo hoy estamos en condiciones de afirmar que el impacto humano, económico y político es muy alto, por eso hablamos de epidemia. La prevalencia está aumentando porque el principal factor de riesgo del Azheimer es la edad, y la gente vive mucho más que antes.

—¿Y estamos preparados para esto?

—Estamos un poco mejor. En la Argentina hay profesionales que trabajan muy bien y hay científicos jóvenes y entusiastas que están estudiando sobre el tema. Hay un buen trabajo de asociaciones de pacientes, de los médicos psiquiatras y geriatras, y el Pami ya cuenta con el Plan Nacional de Alzheimer, que espero que se mantenga y crezca. Con el gobierno anterior empecé a trabajar y a desarrollar un proyecto de ley para ese plan nacional que se había aprobado en Diputados, faltaba senadores. Ahora ya está creado y tenemos que dotarlo de recursos. Este plan, que cubre muchos aspectos, incluye capacitación a todos los médicos clínicos del país para detectar la enfermedad en etapas tempranas porque a veces siguen confundiéndose los problemas de memoria de esta enfermedad con algo normal, y no con una patología.

—Repasemos los síntomas principales.

—Primero hay que decir que es una enfermedad cerebral y progresiva para la que no tenemos cura aún, lamentablemente. Empieza a impactar en el ser humano porque hay muerte en las neuronas y las primeras que se mueren son las involucradas en modular la memoria episódica, la del dónde y cuándo. ¿Qué hice esta mañana, donde estuve ayer? Esa pérdida de la memoria está entre los primeros síntomas; también puede haber desorientación. Perderse en una calle de Estocolmo es normal para quien no conoce la ciudad, pero para cualquiera perderse en la esquina de su casa o a la vuelta de su trabajo no es normal. Olvidarse nombre de familiares cercanos también es una señal de alerta.

"Es fundamental escuchar a los familiares de los pacientes porque la persona que está enferma no siempre se da cuenta de sus olvidos"

— La persona que lo sufre, ¿se da cuenta de estos olvidos?

—Es una buena pregunta, al punto que hay estudios realizados sobre este aspecto. Puede ser que incluso algunos médicos no entrenados en Alzheimer no entrevisten a la familia, algo que es muy relevante, y hay que hacerlo hasta sin la presencia del paciente porque muchas veces —sobre todo en los primeros estadíos— la familia no quiere decir ciertas cosas frente a su ser querido. Y sucede esto que mencionás, que el paciente no se da tanta cuenta y lo nota más el entorno, sus convivientes. Estudios que se hicieron el hospital Johns Hopkins en Estados Unidos, hace algunos años, advirtieron que lo que decía el familiar predecía los test de memoria de la persona afectada. Y no tanto lo que decía el paciente. Así que hay una validez científica de lo que estamos charlando. A veces — como en el caso de esta patología— es más importante escuchar al familiar que a la persona.

— Hay muchas personas que tienen algunos olvidos, que rondan los 45, 50, 60 años y que se angustian pensando que pueden tener síntomas de Alzheimer, más si hay casos en la familia. ¿Hay consultas de este tipo?

—Si. Hay que decir que la memoria episódica (la relacionada con momentos, lugares) es la que a todos nos preocupa (aunque hay muchos tipos de memoria). Olvidarse un nombre, por ejemplo. Y esto empieza a manifestarse mucho antes de la tercera edad. Me pasa a mí y me tranquilizo porque conozco el tema, pero es motivo de preocupación para ciertas personas, realmente lo es. La memoria tiene tres etapas: la atención (muchas veces miramos pero no atendemos) y es muy importante porque no puedo recordar nada a lo que no le presté atención. Luego es el momento de consolidarla, y luego de evocarla. Esas son las tres etapas. Como decía, no se puede recordar nada que no se atendió, por eso muchos problemas de la gente joven referidos a la memoria provienen de allí o porque hay un déficit de atención, o por ansiedad, o por estrés crónico o por problemas clínicos que afectan la atención, entonces la información no se guarda bien y después uno no lo recuerda, pero no porque se perdió esa memoria sino porque no se atendió lo suficiente.

— ¿Esos son olvidos comunes en personas aún jóvenes?

—En general los olvidos de gente joven obedecen a ese aspecto, pero hay otros. La memoria se va perdiendo luego de los 30 años. Así como uno tiene canas, como empiezan a aparecer las arrugas, la memoria se va viendo afectada, lentamente. Es casi siempre algo normal, fisiológico.

—¿Son olvidos benignos?

—En general si. De hecho, el Azheimer, el 99% de las veces está vinculado a la edad, a mayores de 75 años. Si aparece a los 45, 50 años, que es raro, hay que indagar si no es un Alzheimer de tipo familiar, hereditario, que son muy infrecuentes. Lo cierto es que no se puede predecir la enfermedad. Hay gente que no tiene riesgo genético y tiene Alzheimer, y hay otros que tienen el riesgo genético y nunca lo desarrollan. Es un punto delicado, y no se puede pensar que con un test o un análisis vas a saber si lo vas a tener o no.

—Es decir, ¿si tengo un padre o madre con Alzheimer no significa que voy a tener más chances de tener esta enfermedad?

— Te doy un ejemplo típico: vienen dos hermanas al consultorio, me cuentan que su madre y su tía tuvieron Alzheimer, están preocupadas, quieren hacerse estudios. Les pregunto a qué edad tuvieron la enfermedad sus familiares, me dicen: mi mamá a los 80, mi tía a los 75. Y la realidad es que eso significa, más que nada, que esa familia vive mucho. En esos casos el Alzheimer está vinculado a la edad. Pero si hubiera predisposición genética, puede que hagamos un test a las hermanas y a una le de que tiene más probabilidades que la otra, y eso no significa que a la que le salió mayor predisposición se va a enfermar y la otra no. Yo diría que no hay manera de predecirlo pero sí de encontrarlo ni bien empieza. En eso debemos enfocarnos más.

— Detectarlo a tiempo ¿qué beneficios tiene?

—Sabemos que no hay cura pero sí tratamientos farmacológicos para los síntomas de la memoria, para los síntomas de la conducta como la depresión o ansiedad que pueden estar relacionados con la enfermedad. También hay terapias no farmacológicas que apuntan al estímulo cognitivo, que incluyen desde musicoterapia hasta jardinería, y aprender cosas nuevas. Y la contención a la familia, que es tan importante. A los familiares de las personas con Alzheimer los llamamos "los otros enfermos", por eso hay que considerarlos en el tratamiento porque sufren muchísimo estrés.

— También existe un déficit en la cantidad de cuidadores especializados, personas que puedan colaborar con las familias...

—Es así, hay carencia de cuidadores formados para esta compleja tarea. Por eso suelo insistir en que las carreras que en un futuro cercano van a tener mucha más demanda, que van a ser más valoradas, son aquellas que ni la tecnología ni ciertos avances pueden reemplazar. Lo que tiene que ver con el contacto humano tiene futuro, es así. Y en lo que respecta a Alzheimer se van a necesitar cada vez más estos asistentes especializados.

— Hoy la mayoría de las personas con Alzheimer son asistidas por sus familiares...

—Si, y tienen el estrés del cuidador. Yo les digo: la única manera de cuidar bien es que usted esté bien. La persona que cuida debe salir, debe tener momentos de ocio y esparcimiento. La culpa es muy frecuente, y no es buena. Quien cuida a alguien con una enfermedad tiene que encontrar todas las semanas su tiempo para el disfrute, sin culpa alguna. Les digo que duerman bien, que vayan al cine, que viajen si pueden, porque si uno quiere ayudar a ese familiar la mejor manera de apoyarlo es estando bien.

— ¿Necesitan algún tipo de atención psicológica los cuidadores?

—Sí, muchas veces si. Porque convivir con una persona con Alzheimer, o cualquier persona que tenga problemas neurológicos o psiquiátricos, es verdaderamente muy difícil. Produce más estrés, más depresión, ausencia laboral. Quien convive con estos enfermos debe cuidarse mucho, cuidar su salud física y mental.

— ¿Uno puede prepararse para tener un cerebro saludable?

—Sí. Se puede y cuanto antes. Al cerebro le hace bien el contacto humano. La conexión con otros es muy relevante. El aislamiento crónico es un factor de mortalidad. Sentirse solo lo es. Y esto tiene más impacto que la obesidad y el alcoholismo. Cuando vas al médico te preguntan sobre la tensión arterial, el colesterol, el peso, pero nadie te pregunta si te sentís solo. Investigaciones hechas en EEUU demostraron que el 40% de la gente en algún momento de su vida se siente solo. Es una prevalencia muy alta. Somos seres sociales y no importa tanto la cantidad de esos contactos como la calidad de la conexión. Y ni siquiera pasa por vivir acompañado, porque muchos de los que dicen sentirse solos viven con otros. Lo social, lo afectivo, cuando es satisfactorio, protege mucho al cerebro.

— ¿Y el ejercicio físico?

—Ayuda a la memoria y es un ansiolítico excepcional. Si se puede hay que ejercitarse todos los días. Caminar al menos. Pero es clave, como dormir bien. El sueño es otro aspecto de mucha importancia. Descansar es fundamental para la salud del cerebro. También el estímulo intelectual, aprender algo nuevo...

— ¿Se puede aprender a cualquier edad algo totalmente nuevo?

—Si. Aprender algo que no está en nuestra zona de confort es valioso. A ver, yo leo mucho de neurociencias, leo estudios sobre el cerebro, trabajo en estos temas muchas horas por día, ayudo en el laboratorio, pero esto es algo que hago desde hace varias décadas. Para mí, por ejemplo, aprender algo nuevo como economía o cómo es la salud pública en Taiwán representa un desafío. Eso seguramente me va a generar más conexiones neuronales que ponerme a leer más sobre el cerebro.

— Pero también tiene que ser algo que resulte atractivo, porque si ponés a alguien a hacer crucigramas y esa persona lo detesta, ¿funciona?

—No, claro, tiene que ser algo que te resulte interesante, que te pueda apasionar. De hecho, uno recomienda que las personas no se jubilen de lo que les gusta; si alguien es periodista y ama el periodismo, aunque deje de ejercerlo está buenísimo que siga interesado y conectado con eso. La vida laboral tiene un tiempo —y eso está bien— pero no hay que alejarse de lo que a uno le gusta. Además hay que sumar lo nuevo, eso es un gran estímulo. Seguir activo es fundamental porque si no hay altas chances de deprimirse. En esto el Estado tiene que estar muy presente, pagarles bien a los jubilados, darles la posibilidad de una vida activa sin tantas preocupaciones. Yo creo que hay que empezar a trabajar en la salud del cerebro desde edades tempranas. Con estímulos, con momentos de esparcimiento, y siempre desde el conocimiento. Así vamos a construir una vejez mejor.

Fuente: https://www.lacapital.com.ar/mas/quien-cuida-un-enfermo-alzheimer-debe-superar-la-culpa-n1429169.html